Nella foto: un’immagine dal reportage fotografico Under Pressure – Living with MS in Europe. Copyright: © 2012, Carlos Spottorno.
Mi dico sempre: “Maria vivi, devi farlo perché tu hai un figlio che ami, devi crederci per lui”.
Entrare in questo nuovo mondo ha arricchito in me la voglia di vivere di credere. Purtroppo tutto è iniziato quando avevo 13 anni. Un giorno a scuola per qualche strano motivo non riesco a far muovere il lato sinistro del viso, a tal punto che per i miei compagni divento oggetto di divertimento. Ero arrivata a piangere e così mio padre mi porta subito in ospedale. Lui voleva una risposta la esigeva ma come al solito mi mandano a casa dicendomi che ero stressata. Vi rendete conto?
Ma la mia paresi non migliorava. Tramite un medico generico faccio sei mesi di cortisone e scompare quasi tutto anche se si capiva che la botta era stata grossa. Gli anni passano ed il mio lavoro diventa la mia priorità: arrivata all’età di 26 anni, mentre sono, in vacanza comincio ad avere parestesie alla mano destra. Per circa 1 mese l’unico esame che mi propongono di fare è l’ elettromiografia. Mah. E non viene fuori niente. Comunque, subito dopo rimango incinta e trascorro i nove mesi di gravidanza tranquilla.
Ma tutto finisce e subito dopo la gravidanza. Sono diventata un mostro: in contemporanea parestesie in tutto il corpo e paresi facciale, a tal punto che strisciavo i piedi per camminare. Dopo una serie di esami – tra cui la risonanza magnetica e la rachicentesi che per farmeli fare ho dovuto supplicare – ho scoperto, all’età di 28 anni, che la mia peggior nemica era la sclerosi multipla.
Oggi conduco una vita di alti e bassi, l’interferone che faccio non mi fa stare meglio, anzi, ho le transaminasi alte e loro non mi ascoltano. Ma adesso qualcosa la farò. Mio padre e mia madre soffrono ma io cerco di andare avanti mi dico sempre: “Maria vivi, devi farlo perché tu hai un figlio che ami, devi crederci per lui”.
Io ci credo, non sarà la sclerosi multipla a mettere un punto nella mia vita.
Maria
14 risposte
Cara Maria
devi vivere per tuo figlio. Lui è la tua forza vincente di fronte al male. Io 17 anni fa vivevo una condizione difficile e precaria a causa della mia SM tanto da rinunciare alla maternità. Pur non avendo figli ho continuato a condurre una vita serena e piena di interessi e grazie ai farmaci come l’interferone e il cortisone ho recuperato un qualità di vita migliore rispetto alla precedente.
Ormai sono avanti con gli anni per pensare a un figlio però sono certa che ho ancora molto da offrire alle persone a cui voglio un gran bene e spero attraverso il blog di essere di aiuto per quanti come me vorranno condividere la loro esperienza.
Ti mando un grossissimo augurio ciao da Elena
Grazie Elena solo noi ci possiamo capire noi che viviamo questa situazione
Per favore che qualcuno mi risponda! Perché mi sento così di merda l indomani dell interferone? Io parlo del fatto che mi sento più fragilie piango più facilmente e mi sento in area. nausea e non sò nemmeno io come. Comunque ho anche la cataratta e pare che abbia ancora più fastidio agli occhi. Un saluto
Ciao è normale che il giorno dopo ti senti debbole purtroppo non tutti gli organismi sono uguali ci sono persone che non hanno questi sintomi.Io personalmente oggi non mi sento per niente, mi fanno male tutti i muscoli,articolazioni e la testa che mi scoppia perché durante la notte dopo aver fatto l’interferone non riposo adeguatamente mi sveglio di continuo.Comunque l’interferone porta sbalzi di umore. Tutto normale. Stai tranquilla.
ti consigliamo di leggere anche questo post: http://www.giovanioltrelasm.it/2014/03/sclerosi-multipla-farmaco-interferone/ 🙂
Cara ermelinda, purtroppo l’interferone lo fa . Anch’io sto male. Ora spero in una nuova cura :il dimetilfumarato che sembra sia al via d per usarlo anche in Italia ed ha benefici sulla ricostruzione della guaina mielinica. Vado ad un congresso l’11 aprile. Se vuoi contattami su fb. Elena donati provincia di Arezzo
Grazie! i?o non sono su Facebook e dov’è comunque questo congresso
L interferone tipicamente e a tutti noi genera nausea, dolore di testa, a volte febbre. Io ho un rapporto di amore e odio con lui…amore perché ho la speranza che possa controllare la malattia, odio perché mi fa stare non al top. Però poi in fondo dico sempre che la ricerca sta e farà grandi passi…forza a tutti noi…tanta tanta tantissima forza
Grazie anche a te!
brava è la stessa cosa che dico io matilde devi andare avanti per il tuo splendido bambino meno male che abbiamo loro da parte mia se il mio Enrico non ci fosse io non ce l avrei fatta brava Maria
Brava Maria! Siamo mamme. È proprio il sorriso di mio figlio a farmi stare bene. Sapere di fare queste cure terribili,massacranti,però sappiamo che è l”unica arma che abbiamo per proteggerci. Per continuare a vivere meglio. In bocca al lupo.
Brava Maria,
il cuore di mamma vedrai che non tradirà e riuscirai a farcela sempre comunque, pur dovendo combattere con una malattia come la nostra…ti dirò di più dopo 11 anni di Sm di cui gli ultimi 4 vissuti da mamma…ti garantisco che i figli sono la terapia più potente che ci sia.
Ogni soggetto reagisce in modo diverso, l’intreferone per me è tollerabile per ora,non mi crea nessuna complicazione. Però ogni giorno nelle 24 ore vengo assalito da un forte dolore neuropatico che si fa dolorosamente sentire sempre sul braccio destro. Ognuno ha il suo calvario sa sffrontare ogni giorno, facciamoci coraggio vicendevolmente, così non ci sentiamo soli nel dolore. Ciao a tutti
Grazie Ilenia e Daniela … oggi ho avuto la terza ricaduta in un anno e l interferone mi sta solo distruggendo spero di stare meglio