In diretta dal dayservice/hospital dell’ospedale, ecco cosa succede.
Era da un po’ di mesi che vedevo male dall’occhio “sano” e tutti mi dicevano che era un abbassamento della vista. Io, però, me lo sentivo che non era un semplice problema di miopia. Vado dal mio mitico oculista e, rimproverandomi di non averlo chiamato prima, mi prende subito un appuntamento per il campo visivo e potenziali evocati.
Eccoci. Neurite! Ma porcacciaccia, maremmaccia! E non scrivo altri epiteti, ma tanto mi capite!
Così eccomi qui, attaccata alla flebo di cortisone che qui chiamiamo “bolo”. Tre giorni, stavolta è dose corta. Ti fanno di routine analisi, elettrocardiogramma, pressione all’inizio e alla fine. Quest’anno ti pesano pure, tutte le mattine prima di cominciare.
In ospedale da voi è uguale la procedura? Nella stanza sono la giovincella, l’etá media dei degenti in questi tre giorni è 70 anni. Tutti sono qui per la somministrazione di emoglobuline per malattie neurometaboliche di varia natura.
Solo io e un altro signore siamo “colleghi” di bolo da SM. La maggior parte sono persone che provengono da fuori provincia e tanti da fuori regione, specialmente da Lazio e Campania.
Questo mi fa riflettere molto sullo stato della sanità italiana, se così tante persone per curarsi devono fare tanti chilometri tutti i giorni, oppure stare in albergo, perché non hanno ospedali attrezzati per queste infusioni. Insomma oggi ho finito, come sempre l’ultime gocce non passano mai e la canula fa i capricci. Ora mi aspettano 30 giorni di punture e pasticche per il nervo ottico sperando che riesca a recuperare del tutto.
Una ricaduta sinceramente non mi mancava per niente.
Ciao, mi spiace per la ricaduta .. la vista è così importante.. come tutte le altre funzioni del resto!! posso chiederti che punture e pasticche prendi? un abbraccio
grazie ciao ale
Le fiale e le pasticche si chiamano Nicetile
Ma si perde la vista per una neurite
Possono rimanere delle zone dove vedi offuscato, sinceramente non ho mai saputo di nessuno che ha perso totalmente la vista-
Ciao Ilaria…io sono all’inizio dell’avventura…e siceramente pensavo che una volta fatta la cura con cortisone tutto passava … Ho finito domenica il cortisone e sto ancora a letto distrutta….forse xche non sono abituata…ci si abituerà il corpo a queste dosi massicce? Quanto ci vorrà ancora x il recupero?
Sinceramente non lo so ognuno a questa cavolo di malattia reagisce diversamente. Dai miei 15 anni di sm posso dirti che ci sono delle ricadute che si risolvono al 100% e altre non del tutto. Molto dipende dalle lesioni. Tipo io con una terapia che funzionava alla sufficenza ho molte lesioni nell’ encefalo anche se nn horicadute ho dei problemi
ciao anch’io appena avuta ricaduta di neurite ottica … 3 giorni di flebo e poi cortisone a casa in compresse per circa 20 giorni … La mia prima ricaduta … questa .. In bocca al lupo ❤️
Ciao Ilaria, posso farti una domanda? perchè parli di occhio sano? io ho avuto una neurite ottica all’occhio destro, purtroppo con esiti disastrosi visto che nn vedo più quasi completamente, SCOTOMA CENTRALE, adesso facendo un controllo dall’oculista dall’occhio sano, mi è stata disgnosticata una forse”SUB ATROFIA OTTICA” (a me sembra di vedere bene) nn so come comportrami. attendo tue news grazie YLENIA
Ciao Ylenia per le problematiche specifiche dell’occhio nnso risponderti, improvisserei risposte. Per l’occhio sano il mistero si svela poiché la mia prima neurite è stata all’altro occhioe non ho recuperato il 100%
Grazie Ilaria, anche io ho avuto una neurite ottica la prima volta e nn vedo più praticamente…adesso sto anche io avendo problemi all’altro occhio, e mi avevano detto che però difficilmente poteva succedere ad entrambi gli occhi, per quello sono dubbiosa e nn capisco cosa mi stia succedendo. Grazie mille YLENIA
La tolleranza ai boli varia di persona in persona, io ho la diagnosi da 1 anno e sono a quota 2 ricadute, quella della diagnosi più una successiva neurite avuta 2 mesi fa. Non ho mai avuto alcun tipo di effetto collaterale con i boli di cortisone mentre per quanto riguarda i benefici la prima volta sono stati totali mentre nel secondo caso non ho ripreso al 100% la vista ma oserei dire un buon 95%. In entrambi casi ho fatto 5 boli di cortisone e per la neurite anche 3 giorni di prednisone (quello si che m’ha fatto star male!!!). Da aprile si passa a Tysabri per peggioramento rapido della malattia, non mi faccio mancare nulla io. Vi auguro buona fortuna e di star meglio, siamo più forti di questa “amica” comune! 🙂
Posso chiedere… Dopo quando tempo hai avuto ricaduta?
E’ passato un anno e un mese con esattezza dalla prima alla seconda ricaduta.
Rosa la mia ulrtima ricaduta era stata circa 3 anni fa, ero contenta perché non era mai successo che passasse così tanto tempo!
Cara Ilaria..
Anche io come te sono affetta da SM.. E proprio in questi giorni ho una ricaduta.. Il mio problema è il trigemino, e come te sto facendo i 3 giorni di flebo.. Ma al contrario io me la sto sbrigando da sola.. Qui nessuno mi ha mai detto dove poter andare in caso di necessità per effettuare questo trattamento… Non potremo mai abituarci ma possiamo lottare a testa alta!!! Un grande abbraccio
Ma scusa Carolina ma dove abiti no c’è un ospedale per le infusioni?
Io ho neurote ottica … Ad i occhio … Che non mi è mai passata… Neanche con i boli..dopo 2 anni ho recuperato solo il30%.. Vivo nella paura.. Di una ricaduta!!
A me non ha compromesso la vista…mi provoca forti dolori di testa.
Ciao a tutti. Ma può darsi che in caso neurite oltre a vedere onde di luce sull esterno (lato tempia) ci sia poi anche un calo palpebra?
Ciao cavolo che nervoso mi viene per te so cosa vuol dire ma sembri o perlomeno devi farcela vedrai che passa o migliora dobbiamo pensare così altrimenti andiamo fuori di testa ciao auguroni
Si anche mio marito dice che devo pensare positivo…dobbiamo pensare positivo…ci provo
ciao ragazzi,
Io ho la SM da 8 quasi 9 anni e in questo ultimo periodo sto per avere la terza ricaduta di fila.
C’è qualcuno più esperto che può aiutarmi? Ho 23 anni e il fatto di usare sempre il cortisone non è che mi vada a genio…
Aiutatemi per piacere
Ciao Andrea, per mia esperienza trovare una terapia che funziona è lacosa miglikre, ma purtroppo non è semplice trovarla subito.la sm è una malattia bastardella e molto individuale
Sfortunatamente per le ricadute il cortisone è l’unica cosa che possa “sfiammare” (per così dire) il più velocemente possibile.. la dose varia in base alla gravità della ricaduta, almeno qui da me funziona così. Come dice Ilaria la cosa migliore è trovare la terapia adatta per cercare di ridurre il rischio di una recidiva ma essendo la SM una malattia molto imprevedibile non è facile predirre come reagiremo alle varie terapie proposte, l’unica è affidarsi al neurologo e provare man mano. Comunque se stai avendo 3 ricadute in tempi brevi ti consiglierei di chiedere al neurologo se è il caso di passare a un farmaco di prima linea come Tysabri o Gilenya, hanno i loro rischi che ovviamente ti verranno spiegati dal neurologo stesso ma sono le uniche terapie d’urto per le SM più aggressive. Io stessa passerò al Tysabri ad aprile, se hai domande chiedi pure 🙂
Ragazzi il cortisone per noi è santo! Nel mese di Gennaio ho avuto la ricaduta sul nervo ottico una settimana di flebo (fatte a casa) al cortisone e per ora sembra che abbia risolto….
Ciao io sono di roma e da4 ho la sm ho dolori al trigemino ed all occhio sx che mi curano al centro sm Umberto l con Lirica 150 2 x di , +il copaxone e il cimbalta perche sono depressa e 57nne e fa bene anche alla sm.
mi piange il cuore sentire carolina che fa da se e non chiede aiuto a una delle associazioni, te le portano a casa certe medicine ,xrche lei fa da se?, ed andrea 23nne chiede aiuto, se non ho frainteso la sua richiesta gli propongo un grande centro ospedaliero ci sono tanti staff neurologici all avanguardia, soffro nel sentire le vostre paure, che sono anche le mie, ma bisogna essere curiosi ed arrabbiati combattivi, e … compatti .. mai soli …. se serve do nn telefonici a gogo’. Baci
Ciao a tutti…potreste togliermi dei dubbi?ho la sm da 10 anni ma solo 2 anni fa ho avuto una brutta ricaduta all’ occhio destro che dopo 1 settimana di cortisone e ciclo di pkasmaferesi non mi ha permesso di riprendere la vista al 100% ma ho recuperato praticamente pochissimo. Qualcuno che ha recuperato la vista ha fatto qualcosa di diverso e più efficace?
Non sempre si guarisce al 100% da una ricaduta. Se la tua è stata così grave da richiedere una settimana di cortisone più plasmaferesi deduco sia stata una brutta botta, quanto arriverai a recuperare lo potrai sapere solo col tempo. Comunque la prassi durante una ricaduta è un ciclo di completo di boli di cortisone che vanno dai 3 ai 5 giorni in base alla gravità della ricaduta, se i boli si rivelano inefficaci si passa alla plasmaferesi che è l’ultima spiaggia. Parlane con il neurologo comunque, ti saprà dire di più 🙂
Carissima
la tua ricaduta ricorda tanto le mie vissute in passato. Non disperarti, continua a essere forte e combattiva . L a mia neurologa mi ha riferito che col tempo il sistema immunitario rallenta la sua azione aggressiva e le ricadute saranno sempre meno frequenti. E’ normale che tu ora ti senta ferita e arrabbiata, ma vedrai il tempo guarisce tutto. Si serena e fiduciosa. Da parte mia avrai sempre una parola di conforto.
Ti mando un grosso abbraccio!
Ilaria, di dove sei? Io mi sto curando a Chieti e mi sembra un buon centro.adesso devo scegliere la terapia più adatta al mio caso.
Mi curo a Siena
Ciao…come va? Qui ci sentiamo tutti più vicini..coraggio! Da quale centro sei seguita? Io a Milano hSR , Martinelli vittorio, bravo, attento, umano
Ciao a tutti e tutte!!La cosa che più mi ferisce e sapere che siete soprattutto giovanissime!Io ho 50 anni e da 5 ho conosciuto la maledetta.Ricadute circa 1 all’anno con ripresa quasi del tutto…….quasi,ora cammino un pò alla menbro di segugio e ogni tanto formicola la gamba ma dopo qualche ora torna come prima!Ci sarà nell’aria qualche sorpresa!!Io aspetto senza premura.
Io ho 37 anni e l’ho appena scoperto…ma sono sicura che la cosa va avanti da almeno 10 anni…appena nata la prima bimba ho iniziato ad avvertire problemi al braccio e mano destra. Da più di un’anno ho forti mal di testa che mi parte dall’occhio e solo adesso ho scoperto che si tratta di neurite. Be… Io non so cosa significa ricadute! Cioè me ne accorgo da sola? Un semplice mal di testa mi deve far pensare ad una ricaduta?
Ciao cris, no non è facile capire quando si tratta di ricaduta. In genere se ne parla quando un vecchio sintomo o uno nuovo attribuibile alla malattia dura per più di 24 ore. Ma nella realtà è molto difficile da capire, questa è pura teoria! In realtà dovrebbe essere un neurologo a verificare clinicamente ciò. Sicuramente questo per noi rappresenta un grande problema, perché a ciò poi è legato il problema del cortisone, quando farlo?… Ti faccio un grande in bocca al lupo, lo faccio a tutti noi. È’ vero siamo giovani, molto giovani e con una vita davanti da vivere…coraggio, a volte penso che la cura migliore e’ annullare la sua presenza nella mente, ma anche questa è solo teoria perché le terapie farmacologiche nel bene e nel male ci tengono vivo il ricordo…ma coraggio..forza e avanti sempre a testa alta
Cris, scusa volevo aggiungere certo per il mal di testa e’ ancora più complicato da capire! Io personalmente ho avute 2 ricadute dopo la diagnosi e me ne sono resa conto perché la fatica era aumentata in maniera significativa rendendo quasi impossibile lo svolgimento di tutto. Una fatica indescrivibile, una pila che si scarica improvvisamente e rigidità , una morsa al polpaccio.( la prima volta). La seconda volta parestesie diffuse braccio dx. Tutto poi però verificato dal neurologo. I neurologi e i centri parlandoci ti aiutano a capire…e poi è una conoscenza giornaliera con il nostro corpo. Un saluto
Grazie Lory…ci provo a non pensarci ma non è facile…sicuramente dovrò stare a stretto contatto con la neurologa…
Purtroppo è una schifosa che si manifesta in mille modi e in mille occasioni.Nel mio caso ,ad esempio, le ricadute si manifestono soprattutto quando sono molto giù di morale e stressato in maniera esagerata.Vedo con piacere che voi ragazze avete una forza incredibile sicuramente più di quella che ho io!!!Auguroni a tutti!Prima o poi troveranno qualche cosa di definitivo…………………………………………….
Dimenticavo,a me aiuta moltissimo l’Aism di Genova vi sono terapisti e ragazzi favolosi!Certo dico così perchè io sono della Provincia e abbastanza vicino al centro,ma ho saputo che ne esistono molti.Ciao nuovamente!
Ciao, a tutti , io ho 56 anni e da 6 ho la sm avrei dovuto festeggiare i miei 50 anni invece lo festeggiato con 3 mesi di ospedale mi hanno fatto di tutto perché non sapevano cosa avessi,finalmente hanno capito e mi hanno fatto ciclo di plamaferisi e dopo 22 cicli di ciclofosfamide (é una specie di chemio leggera ma ho comunque perso i capelli) dopo 3 mesi che sono stata completamente paralizzata dal collo in giù, piano grazie alla riabilitazione, ho ripreso a camminare con una stampella che ho tuttora. Dopo 1 anno e mezzo, un’altra ricaduta, di nuovo paralizzata dalla vita in giù, di nuovo riabilitazione, insomma per farla breve, oggi ho la mia stampella, sono diventata nonna di un bimba, cosa che non avrei mai conosciuta se quando ero nel mio letto di ospedale e desideravo la morte.QUINDI lo dico a tutte voi giovane che avete conosciuti la bastardella, coraggio faccio il gylenia da 2anni ogni tanto una ricaduta poi il bollo, ma va bene così perché ho la mia famiglia che mi ama e mi aiuta. C’è la faremo troveranno qualcosa e ci rideremo sopra(a denti stretti , ma ci rideremo) Ciao a tutti e tanti auguri per Pasqua
Ciao anche io come voi ho scoperto di avere l SM perdendo la vista dalla occhio destro.La cosa positiva è che ho recuperato tutti ed è ormai da 10 anni che non ho avuto più attacchi.
Salve a tutti ho la Sm dal 2008 diagnosticata ma sembra che sia in giro da tanto tempo,ho la pp e ultimamente non riesco a camminare.Le mani deboli e la circolazione non al top,trigemino molto noioso specialmente quando mi corico,braccio sx scosse ed ora mi sembra anche la gamba durante la notte no ma siccome ho anche la cervicale perciò non so a cosa associarla.
Ciao anche io come voi ho l SM.Ho iniziato dalla neurite ottica,fortunatamente ormai sono 13 anni che non ho ricadute eppure essere felici?ritenersi fortunati?Be forse si,ma di fatto ho questo marchio addosso che nessuno mi può togliere…..
Cerco ogni giorno di essere sorridente,forte e piena di energia ma non è mai abbastanza.Fortunatamente ora chi mi aiuta a tenere duro è ls mia bellissima bimba.
Pensate che ho talmente paura della reazione delle altre persone alla scoperta della mia malattia che addirittura ,ho preferito non dire nulla anche ad alcuni dei miei famigliari,sono talmente brava a raccontare balle sulla mia salute che ormai potrei vincere un Oscar come migliore attrice Dell anno.Ma questa cosa comincia a pesarmi ma come tornare indietro?Come guardare qualcuno che ti vuole bene e ti ha visto sempre in un determinato modo e dirgli:”a guarda scusami ma in questi anni non ti ho detto che ho la SM”…..
se e quando vorrai rivelarlo dipende da te, io penso sia uno cosa talmente intima e inoltre tante persone nemmeno meritano di saperlo. io ho attraversato diversi periodi, dal vergognarmi a dirlo, a dirlo a tutti, a rivendicarlo e farne un vanto a usarlo come scusa. Fondamentalmente la sm è nostra!
Sono pronta a rivelarmi al mondo?Voi come vi siete comportati?Io mi son sempre detta intanto non si vede,quando succederà ci penserò….e fortunatamente mi è sempre andata bene,ma omettendo questa cosa non posso essere libera do essere stanca,di piangere quando mi va confrontarmi e confidarmi sui miei dubbi e preoccupazioni….fingo ,fingo che vada tutto bene…e facendo così vivo a metà
Ciao Emanuela, anch’io non so come comportarmi… L’ho scoperto da poco e non l’ho detto a tutti…anzi sono poche le persone che sanno… Come dici tu tanto non si vede…. Solo che io abito in una piccola comunità…dove tenere un segreto e praticamente impossibile…poi ho un dubbio: A lavoro devo comunicarlo x forza, x legge o posso omettere di dirlo ?
Dirlo è difficile, ma tenerlo segreto lo è di più.
Non ci sono obblighi sul lavoro, ma certo, farlo sapere aiuta a spiegarsi. La prima persona da informare sul lavoro è il medico (che ha il segreto professionale).
Il datore e i colleghi dovrebbero sapere dei sintomi che possono creare problemi o pericolo sul lavoro.
Quanto al resto del mondo: dipende dal carattere che si ha e da quanto “si vede”.
Bisogna aspettarsi ogni tipo di reazione dagli altri.
A me aiuta avere pronte alcune cose da dire per rompere il classico silenzio imbarazzato: non è una malattia contagiosa, in nessun modo; non è mortale; non è la SLA, visto che me lo chiedono spesso.
Ora aggiungo anche: non è una malattia rara (e a questo punto tutti se ne escono con frasi del tipo: in effetti quell’amico di un amico e anche la cugina di mio marito c’è l’ha!). Fa sentire meno soli!
Io non l ho ancora detto al lavoro…Ho sempre cercato di fare del mio meglio ma purtroppo spesso passo per quella svogliata.Allora ho chiesto di poter avere un ruolo di minor importanza e tenere un profilo basso in modo da non attirare troppo l attenzione….Però a lungo andare questa soluzione che mi sembrava geniale inizialmente,ora mi sta logorando….perché il mio orgoglio ne risente…..
A livello legale non saprei se è obbligo o meno….Dove lavoro io il medico del lavoro all interno della ditta non c’è di conseguenza se non sono io a comunicare il mio stato,il datore di lavoro non può certo capirlo o saperlo
Mio marito è un datore di lavoro e all interno della ditta c’è il medico,c’è un ragazzo con SM,ma non l ha dichiarato a mio marito ma solo al medico,di conseguenza anche volendo aiutarlo mio marito non può ,in negativo o positivo,prendere provvedimenti.Pensate se sapesse che io la moglie del titolare ho la stessa malattia…..diventeremmo la barzelletta Dell anno…..
Ciao Emanuela, ciao a tutti!:D non è obbligatorio dichiarare la malattia, dipende solo da te. Anche io come te non mi sento di raccontare la mia malattia agli altri. A lavoro l ho detto solo al mio datore di lavoro che mi ha compresa mai facendomi sentire malata , ho continuato ad avere ritmi molto intensi. Certo che la fatica e’ la mia peggior nemica, a volte mi sento come una pila che si scarica, e lì mi sale l’ angoscia perché tutti gli altri non capiscono cosa succede..e allora io come te, come molti di noi, mi chiedo cosa e’ peggio dirlo o non dirlo?… Non so , non ho la risposta la cerco come te….vorrei costruirmi una vita normale…a volte però ho paura …ma dai ce la faremo. Non sentirti sola nei tuoi pensieri come vedi siamo uniti tutti dagli stessi pensieri…
Io l’ho detto quasi subito.
La reazione dei miei datori è stata assurda: sono stato trattato come una bomba ad orologeria (se mi succede qualcosa è un guaio per loro). Mi hanno tolto tutte le mansioni (facevo il tecnico di laboratorio) e mi hanno vietato per iscritto di mettere piede dove si fanno le analisi.
Ho fatto capire che mi sentivo frustrato e umiliato, ma mi hanno ignorato per mesi.
Hanno sfiorato la denuncia per mobbing e alla fine mi hanno assegnato qualcosa da fare seduto al computer “per farmi un favore”.
Nonostante questo non sono pentito di aver parlato perché ora sarebbe molto faticoso nascondere la malattia e almeno i miei colleghi hanno capito che non sono uno stronzo sfaticato, ma sto combattendo!
Ciao 🙂