Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Ho raccontato la mia sclerosi multipla a Radio 2

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Lunedì 11 maggio la trasmissione Rock and Roll Circus di Radio2 ha lanciato Senza Mentire – un progetto realizzato dagli STAG in collaborazione con i volontari della sezione AISM di Teramo – una canzone che racconta la sclerosi multipla. Come ospiti, rappresentanti della nostra Associazione Italiana Sclerosi Multipla, erano presenti la Presidente Nazionale Roberta Amadeo, e Diego Centonze, ricercatore che opera all’Università Tor Vergata. Con mia grande sorpresa, sono stata invitata in qualità di blogger e persona con SM.

Prima che iniziasse la diretta, l’ansia, la paura di sbagliare o di non essere in grado di raccontarmi, stavano per prendere il sopravvento, così tanto da aver perso le parole. Scrivere è diverso, hai la possibilità di elaborare, modificare, scegliere le parole per riuscire ad esprimere il messaggio che vuoi far trasparire. In diretta, invece, è un altro paio di maniche.

È arrivato il mio momento, a passo malfermo arrivo al centro dello studio, nemmeno le mie gambe vogliono darmi un po’di tregua. Quando mi invitano a condividere la mia esperienza. ..PANICO!

Il cervello è in tilt, fuori uso. Cosa fare? È un attimo: lo lascio perdere e decido di affidarmi al cuore. Chi meglio di lui può dar voce ai miei sentimenti? E mi rivedo lì, a parlare della mia solitudine, di quel percorso difficile che ho affrontato con l’arrivo della diagnosi. Di quell’urgente bisogno di sentirmi dire: “anch’io ci sono dentro fino al collo come te. Insieme ce la faremo”.

Un grido di aiuto che mi ha portata a parlare di me, di come vivo con questa sgradevole compagna, ma anche a confrontarmi, a crescere. A conoscere nuove consapevolezze che sono per me ora delle realtà. Da quando mi sono avvicinata ad AISM, tutto è cambiato. Quando cado ora è più facile rialzarmi, le paure non sono più cosi spaventose, gli ostacoli non sono così insormontabili.

E poco importa quanto la mia SM avrà il sopravvento su di me. Io non sono più sola.

“Più liberi insieme”, non sono parole messe insieme per creare una frase d’impatto. Sono le persone che come me ci credono. È AISM. Un Noi che va oltre, che sa di casa, di domande e certezze, di confronto e informazione.  Di un mondo libero dalla sclerosi multipla.

E anche se raccontarsi è difficile, con voce tremante ce l’ho fatta. La forza della scrittura e delle parole, se usate con il cuore, può raggiungere chiunque. Sono le mie armi per combattere la sm. E quella sera ho vinto io. Concludo con le parole di Roberta Amadeo.

Volevo sottolineare la sensibilità del titolo della canzone “Senza Mentire”, perché nasconde una grande verità. Spesso e volentieri ci si nasconde perché non è facile raccontarsi così.  Perché ci si vede come una difficoltà, qualcosa che ti può portare ad emarginare, isolare. Invece non è vero. Più siamo in grado di togliere la maschera e a metterci la faccia, più il mondo inizierà ad includerci. E soprattutto far parte di quel mondo è fondamentale.

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Nella foto: da sinistra Diego Centonze, Roberta Amadeo e Romilda

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Massimiliano

“Carpe Diem..Cogli l’Attimo..!!!”

Ti capisco perfettamente e conosco molto bene quello che stai o che hai provato. Devi sapere che ci sono passato anch’io. Anch’io ho vissuto sulla mia pelle in prima persona la tua stessa esperienza, la tua stessa paura, la tua rabbia, il tuo senso di smarrimento, il tuo senso di sconfitta ed in particolar modo il tuo stesso dolore. E’ vero non è facile accettare quello che ci è successo.

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John

Un muro alto 3 cm.

È questa l’altezza sufficiente (a volte basta meno) per creare una barriera architettonica, per costruire un recinto in cui segregare la disabilità, per creare una barriera relazionale,  un distacco sociale. Sembra

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La mia laurea!

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