La sclerosi multipla è arrivata a 15 anni, ma vado avanti felice

Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla quando era solo una adolescente ma che nonostante questo è riuscita a portare avanti i suoi progetti.

Oggi ho 21 anni ma, quando nel maggio del 2011, ormai sei anni fa, sono stata ricoverata in ospedale per un’anisocoria all’occhio che mi infastidiva da più di due settimane, ne avevo solo 15. Che cos’è? L’anisocoria è la presenza di una differente ampiezza delle due pupille in identiche condizioni di illuminazione.

Ad ogni modo, dopo una settimana di esami ed accertamenti clinici, è arrivato quel responso che scongiurava un tumore. Il problema, infatti, era un altro ma i miei genitori ed i medici, in un primo momento hanno deciso di non dirmi il nome della malattia, preferendo spiegarmi solo che i miei globuli bianchi intaccavano i nervi togliendone la mielina.

Terapie e ricadute

Tranquilla e felice, ritorno a scuola e comincio le tre punture settimanali di Interferone beta 1a, ma finita la scuola sono stata costretta a due settimane di iniezioni di cortisone: avevo delle nuove lesioni causate dalla SM. Quelle due settimane sono state un inferno: andare avanti e indietro dall’ospedale e per di più in estate è stato davvero difficile, anche se per fortuna la mia famiglia mi ha sempre sostenuta e confortata.

In tutto questo, con il passare del tempo, anche le tre punture settimanali cominciano a pesarmi, a diventare un incubo. Improvvisamente, infatti, mi sono ritrovata dall’odiare aghi e punture, a doverli avere sotto gli occhi e maneggiarli quasi quotidianamente.

Passano i mesi e a Dicembre trovo le parole per chiedere a mia mamma se questo mio «problema dei nervi» ha un nome. Dopo la diagnosi avevo un po’ “indagato” su internet cercando di saperne qualcosa di più, così appena nomino – quasi in modo inconsapevole – la parola sclerosi multipla, mia mamma scoppia in lacrime. In quel momento capisco qual è davvero il mio problema.

Affrontare la sclerosi multipla

Per un po’ di tempo, forse un anno, non sono più riuscita a pronunciare quella parola perché tutte le volte l’angoscia mia assaliva e gli occhi cominciavano a piangere.

Per evitare di fare cattivi pensieri, quindi, ho cercato di tenere le mie giornate il più possibile piene ed impegnate: ho continuato gli studi e la vita di sempre ed ho intensificato quell’attività sportiva che comunque già prima della diagnosi praticavo.

A distanza di cinque anni mi ritrovo ad aver cambiato terapia ben due volte: prima ho aumentato il dosaggio dell’interferone beta 1a e poi, da circa un anno, ho cominciato la terapia con il BG12. Questo mi ha cambiato la vita: il passaggio dalle odiate tre punture a settimana alle due pastiglie al giorno, mi ha davvero sollevata. Non ne potevo più! Certo, anche queste pilloline hanno degli effetti collaterali, ma che possiamo farci? Ognuno ha le sue prove da affrontare e noi siamo davvero forti nel vivere la nostra.

La mia quotidianità oltre la SM

Se mi chiedeste come sono oggi, vi risponderei semplicemente che sono felicemente fidanzata con un ragazzo super, che mi sta vicino in ogni momento e che mi dona tutto l’amore del mondo. Inoltre, sto proseguendo gli studi – sono al terzo anno di università – e faccio sport praticamente tutti i giorni. La mia vita, insomma, continua oltre la SM. Certo, le non mancano le ricadute e formicoli vari e offuscamenti della vista sono solo degli esempi, ma si tratta di affrontarle nel modo giusto, cercando di essere positivi e traendo forza dal sostegno delle persone che sono accanto e che ti vogliono bene.

Se mi sono decisa solo ora a scrivere su questo blog è perché ho capito che la mia esperienza può essere di aiuto e conforto a chi è nuovo “del settore”. Non lasciamo che degli stupidi globuli bianchi impazziti ci privino della serenità e della bellezza della vita che ci aspetta!

Stay strong!