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Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Ho scoperto la sclerosi multipla un anno fa, ma sto ancora cercando il mio equilibrio

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Oggi pubblichiamo la storia di Amedeo, un ragazzo di 32 anni che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla un anno fa, nell’agosto del 2016. In questo post Amedeo racconta non solo come ha scoperto la SM, ma anche quali sono le sue difficoltà quotidiane, le sue incertezze e le sue paure per il futuro, e la forza di volontà che lo spinge a guardare avanti.

Ho deciso di raccontare la mia storia perché penso che non bisogna nascondersi ma vivere questa realtà affrontandola ogni giorno, a testa alta e con tanta forza di volontà.

Nella vita prima della malattia sono sempre stato molto istintivo, impulsivo e, ad essere sincero, forse anche troppo.  Eppure è questa la parte di me che mi manca di più perché adesso mi trovo costretto a dover ponderare ogni minima decisione e questo mi ha fatto perdere un po’ di fiducia in me stesso. Nonostante questo cerco di non arrendermi, almeno per quanto possibile, senza mai perdere la mia dignità.

Prima della diagnosi ho trascorso due anni in cui sentivo di non stare bene: sentivo che il mio corpo era cambiato.

Nell’estate 2014 mi trovavo in Corsica per lavoro e ho avuto un “un tragico incidente al mare” (che da raccontare sarebbe troppa lungo), che mi ha causato una brutta frattura cervicale. Subito dopo l’incidente, quindi, sono stato operato d’urgenza e stabilizzato con una protesi cervicale all’Ospedale di Bastia. L’operazione è andata meglio di quanto gli stessi medici si aspettassero, e la riabilitazione, seppur faticosa, mi ha portato ad un rapido recupero. Un “miracolo”, dato il tipo di frattura.

Tuttavia, come si dice in certi casi, questa è stata solo la calma che precede la tempesta.

La scoperta della sclerosi multipla

Al mio rientro in Italia ho cominciato a rendermi conto che anche fare le cose più banali, mi affaticava. Con il passare del tempo, poi, ho iniziato pian piano a camminare con difficoltà, ad inciamparmi e ad avere grossi problemi nel fare le scale.

In un primo momento sia io che i medici abbiamo attribuito tutto questo all’incidente, ma nel giro di qualche mese mi sono accorto di avere avuto un notevole calo della vista. Avevo un’importante neurite ottica all’occhio destro che a detta dei medici era ancora una volta imputabile a quanto accaduto in Corsica.

Non so spiegarlo, ma avevo il sentore che tutto quanto mi stava accadendo dipendesse da qualcosa di più grave.

Dopo un anno trascorso ad eseguire una serie di accertamenti a ruota libera, nel luglio del 2016 ho incontrato un neurologo scrupoloso che ha disposto con urgenza una rachicentesi. Il risultato ha portato alla diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente.

Fin da subito è stata una tormenta di emozioni e di paure. Ancora oggi non posso dire di viverla tranquillamente: i timori per il futuro sono tantissimi, inoltre il dover accantonare alcuni progetti e programmi mi pesa molto. Nonostante questo mi sono sorpreso nel trovare dentro di me una forza ed una volontà che non avrei mai immaginato prima. Se inizialmente mi sono ritrovato in preda allo sconforto, dopo un po’ di tempo mi sono rimesso in piedi e mi sono rimboccato le maniche per poter affrontare questa battaglia.

Vivere la quotidianità e immaginare il futuro con la SM

Oggi la fatica, i crampi e i cloni sono all’ordine del giorno e nonostante i farmaci i formicolii e la poca sensibilità agli arti sono sempre più frequenti. A volte me la prendo con me stesso perché mi impunto a fare cose che coscientemente non dovrei. Ancora devo capire e conoscere i miei limiti e realizzare tantissime situazioni quotidiane, ma non ho intenzione di darmi per vinto, lo devo a me stesso e alle persone che mi sono vicine.

Ad ottobre scorso ho cominciato la terapia con fingolimod a cui associo altri farmaci miorilassanti. Allo stesso tempo ho iniziato la riabilitazione presso il Centro AISM di Genova e ammetto che dopo un iniziale scetticismo mi sono reso conto che siamo noi a dover fare la differenza. Lì, infatti, ho incontrato tantissime persone che convivono con questa bestia di malattia magari da tanti anni e tutti mi hanno trasmesso forza e speranza, oltre a darmi la possibilità di confrontarmi e di conoscere le varie sfumature di questa realtà.

A dicembre, poi, ho partecipato al convegno Giovani Oltre la SM, a Roma. È stata un’esperienza davvero bella e coinvolgente, sia dal punto di vista dell’informazione sulla ricerca scientifica e gli altri aspetti medici, sia a livello personale, soprattutto perché ho potuto parlare con gli altri della nostra vita quotidiana. Partecipare a questo evento è stato davvero importante perché dopo soli quattro mesi di diagnosi conoscevo davvero poco della sclerosi multipla e ancora adesso non so ancora bene cosa aspettarmi.

Oggi, comunque, la mia più grande incognita per il futuro è il lavoro e soprattutto le limitazioni cui la SM può costringermi. Ho sempre lavorato nella ristorazione, ma attualmente mi rendo conto di non poter continuare a svolgere un’attività che mi costringe a stare in piedi per parecchie ore. Ammetto di non avere ancora ben chiara la strada da prendere, ma diciamo che l’essere iscritto alle al collocamento mirato (legge 68/99), non mi sta certo illuminando o aiutando in questa scelta.

In tanti momenti della giornata, la reale difficoltà a fare molte di quelle cose che prima erano scontate, piuttosto che il dover rinunciare a priori a tante altre, mi mette a disagio, sia verso me stesso, sia verso gli altri. Spesso mi sento inadeguato o comunque un peso per gli altri, sensazioni che mi riempiono la testa di preoccupazioni più grandi. Certe volte, soprattutto quando gli altri non riescono a comprendere fino in fondo ciò che vivo, mi prende un senso di sconforto che mi porta a chiudermi. In quei momenti mi sembra di essere solo e in balia degli eventi e di questa malattia che mi ha colto alla sprovvista. Poi, quando i brutti pensieri passano, mi dico che è avere dei momenti bui è normale.

L’importanza della famiglia e degli amici

Il più grande sostegno, in tutti i momenti di questa storia, è stata ed è la famiglia, gli affetti. Quanto sono fondamentali! Ai miei cari e agli amici, infatti, devo un grazie immenso perché nonostante il mio caratteraccio e i miei sbalzi d’umore, restano al mio fianco.

La sclerosi multipla colpisce noi e gli altri non possono comprenderla fino in fondo, ma è vero che è qualcosa che coinvolge tutti, anche le persone che ci circondano ogni giorno e che sono sempre pronte a confortarci ed aiutarci. Anche quando dentro abbiamo la tempesta.

Infine, però, voglio ringraziare anche AISM che grazie al sito e soprattutto a questo blog, ci dà l’opportunità di condividere le nostre storie che, seppur diverse tra loro, di legano profondamente. Scrivere e condividere la mia esperienza qui ha un non so che di liberatorio.

Quella che viviamo è la nostra battaglia quotidiana e se è vero che l’unione fa la forza, beh ho la sensazione che insieme sarà più semplice farcela!

Amedeo

13 commenti

  1. Ciao sono Miriam
    Io ci convivo da 14 anni.
    Non ho mai fatto terapie se non cortisone in fase di ricadute ovvio….
    Ti do ragione su tutto.
    Io vivo con mio figlio. Sola.
    Mio marito è mancato un anno e mezzo fa di tumore. Ti puoi immaginare le tribolazioni e le preoccupazioni di tutto questo periodo.
    Ho provato al centro di Monza il copaxone. Mollato dopo un mese, mi stavo sedendo! Cambiato centro e tutt’ ora vado al Niguarda. Han provato a darmi Aubagio.
    Restituito dopo 5 giorni.
    Perdevo capelli e ricominciavo a non camminare più, sbalzi d’umore etc…
    Io uso quotidianamente integratori Herbalife e sto molto bene.
    Faccio agopuntura perché l’ultima ricaduta mi ha causato infiammazioni diffuse.
    Ho cambiato anche alimentazione. Cerco frutta e verdura il più possibile biologici.
    Se vuoi mi puoi scrivere.
    Non mollare mai
    Un abbraccio

    • Ciao.. si io ancora devo capire bene come conviverci e rendermi conto di tante cose.. io ora a settembre cambierò terapia perchè questa mi stà un po sconvolgendo tutti i valori e non sembra il mio corpo accettarla come deve.. staremo a vedere .. io anche mi regolo il più possibile con l alimentazione e la fisioterapia ammetto che mi aiuta davvero un sacco!! Non è facile ma non dobbiamo scoraggiarci e dobbiamo battagliare tutti i giorni o per lo meno se hai un figlio è per lui che devi farti forza e non mollare mai!!!! Un abbraccio!!

  2. Ciao Amedeo!
    La tua storia somiglia molto alla mia…anche per i tempi. Agosto 2016 la diagnosi e a settembre farò anch’io 32 anni.
    Io mi sono paralizzata totalmente a dx…e io…super sportiva, sempre attiva… da 1 anno ero sempre stanca e… triste.
    Sono finita sulla sedia ma è passato 1 anno dalla diagnosi e dalla paralisi ed oggi sono di nuovo in piedi. Non sono più quella di prima, vero. Spero di riuscire ad essere migliore però.
    Faccio kabat 3 volte a settimana (per due ore e mezza) sto iniziando a sperimentare il Perfetti per sta maledetta gambetta che continua a scattare con l’umidità è che mi fa stancare tanto; per quella mano che si augura di tornare a scrivere come prima.
    I miei sogni li ho messi in pausa, ma non ho intenzione di arrendermi.
    Non farlo neanche tu.
    L’esordio della malattia è stato abbastanza violento. Dapprima mi hanno dato il Tysabri, ma dalla seconda infusione sono risultata allergica. Allora ho fatto il Lemtrada, farmaco che mi ha causato una recidiva e mi ha fatto perdere un po’ di capelli. Ma ora sto meglio. E di capelli ne ho tanti
    La famiglia, gli amici…questa malattia ti fa capire tante cose.
    Avrei preferito sapere comprenderle senza l’aiuto della SM…ma le lezioni di vita arrivano in modo prepotente, a volte. Io sono “capa tosta”…ci voleva una “scossa*violenta evidentemente.
    Non so cosa ci si può aspettare. Credo nessuno di noi lo sappia, ma non smetto di credere che dopo la tempesta arrivi il sereno! Facciamoci forza e cerchiamo di essere positivi anche quando non va. Soprattutto quando non va… 😉

  3. Ciao Amedeo, ci convivo da 12 anni, mi sento di dirti che nel corso degli anni imparerai a conoscerla e e ad affrontarla….armati di coraggio, pazienza e buona volontà! Un abbraccio Stefania

  4. ciao Amedeo, io scoperto da poco , liquor positivo ma non so come hanno gia’ fatto a darti una diagnosi cosi’ precisa….come sono le risonanze magnetiche? in bocca al lupo

    • Ciao.. a me dal liquor dell anno scorso e dalle RMN si vedono focolai e demielinizzazioni abbastanza circoscritte sia encefalo che cervicali.. io ho avuto la fortuna di incontrare un Professore che è davvero un luminare nel campo e si è operato subito per darmi una terapia ma ora anche io dovrò cambiarla perchè i valori sono un po ballerini adesso…

  5. Ciao mi chiamo tiziana, io ce l ho da 23 anni, vi capisco benissimo.Ho fatto anche io dopo l interferone fatto x un bel po di anni adesso faccio il tisabry con cui mi trovo bene.il quotidiano è duro, anch io passo da un umore all altro, è sono solo i mie bambini che mi fanno andare avanti.Mio marito mi aiuta molto ma non capisce fino in fondo . dobbiamo solo andare avanti con le nostre forze è sperare in un futuro migliore.auguri a noi tutti!

  6. Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Capisco bene cosa vuol dire ponderare ogni decisione. Qualsiasi scelta, pensiero, desiderio deve sempre passare l’esame di un supervisore ignoto. Io non ho imparato a conoscere la mia s.m. (p.p.), non riesco a collegare perché un giorno mi sento più in forza ed il giorno dopo molto meno. La sola cosa che ho verificato è che subito dopo aver spento la cicchetta camminavo come uno zombi. Ne fumavo 5 max 6 al giorno, ho smesso. Non è cambiato niente però era proprio evidente che la sigaretta faceva danni precisi. Per quello che ho capito c’era un ulteriore accumulo di metalli pesanti. Verifica anche tu se il fumo ti danneggia i “comandi”.
    E’ molto brutto aver paura di domani e non sapere come o cosa fare per trovare forza, pazienza, coraggio e speranza. E’ vero l’unione e la famiglia sono importantissimi.
    Auguri di cuore

  7. Ciao, la tua storia è veramente molto simile alla mia.. nei tempi, nei sintomi.. nel prima e nel dopo.. io prendevo copaxone iniezioni e sono passata da un mese a tecfidera.. da oggi ho iniziato il 240.. spero che il mio corpo lo accetti senza grossi effetti collaterali.. comunque leggere questo blog aiuta a capire che si può convivere a pieno con la SM. La prima cosa da fare è dare importanza solo a quello che conta davvero nella vita! Ciao

  8. Ciao, ho avuto la diagnosi nel 2004, classica neurite ottica, rm poi puntura lombare… Quando ho saputo di cosa si trattava, ho avuto la sensazione di avere un grosso punto interrogativo sulla testa perché onestamente io nn ne sapevo niente anzi compravo solo le mele dell’aism. Non ho avuto tempo di farmi troppe domande e angosciarmi per il futuro, ho interrotto l’allattamento del mio bimbo (ormai al settimo mese) e ho iniziato subito. Prima copaxone, interferone, poi pausa di 4 anni perché nn volevo più siringhe. Adesso sto facendo da circa un paio d’anni tecfidera e mi trovo bene. Sono passati quasi 13 anni e mi sento bene, la stanchezza c’è ma nel complesso a parte l’occhio sx che ha un minimo calo del visus, sono ottimista per il futuro, avevo due bimbi piccoli all’epoca e nn potevo permettere di fermarmi. Io nn sono ospite del mio corpo e faccio in modo di non abbattermi perché le ricadute sono venute sempre in momenti tristi e difficili della mia vita e quindi diciamo gliel’ho servita su un piatto d’argento , oggi non abbasso la guardia, ringrazio di stare bene e vado avanti perché gli anni passano e voglio stare bene per i miei figli. Un caro abbraccio a tutti. Dan

  9. Ciao Amedeo,ho 24 anni e anche io ho scoperto proprio il 31 agosto 2016 di avere la sm.
    É stata dura tra perdita di sensibilità in tutto il corpo , neurite ottica e tanto tantissimo cortisone..Ora da ormai otto mesi faccio Tecfidera .
    I momenti difficili credo arrivino per tutti insieme alle mille domande rivolte al futuro..ma dovremmo imparare a vivere serenamente il presente e a lottare giorno per giorno senza stare a soffermarci su quello che sarà! !
    E’ dura durissima ma sono convinta che il destino lo si possa cambiare se si ci crede davvero!Forza!!!!

  10. anna rita Reply to anna

    Ciao a tutti, ho 52 anni e s.m. da ventanni, fino al 2004 senza grossi problemi e boli di cortisone al bisogno, poi 2 epatiti tossiche nel 2010 e 2011, dopo Solumedrol e crisi recidiva. Alla successiva risonanza hanno riscontrato nuove placche, quindi il mio Neurologo mi ha consigliato di iniziare Copaxone. Devo dire che per la mia forma di s.m., fortunatamente poco aggressiva, è stato risolutivo fino ad oggi. Mi trovo molto bene con questo farmaco a parte il fastidio delle iniezioni e il condizionamento pratico. Cerco di fare tutto quanto mi sento in grado di fare, cammino molto e faccio escursioni di trekking anche se non corro più, cosa che mi piaceva tantissimo. La stanchezza è sempre in agguato, così come i risentimenti muscolari e formicolii. Però credo che occorre tanta forza di volontà ed evitare di fossilizzarsi sui sintomi (nei limiti del possibile). Ho vissuto, anche se marginalmente rispetto a tanti di voi, momenti di disperazione, ma non bisogna scoraggiarsi, l’aspetto psicologico è tutto in questa malattia come in molte altre. Stimoliamoci!!! Baci

  11. ciao sono Federica di Torino…ho 37 anni e da quando ne ho 29 convivo con la S.M.in forma recidiva remittente ,appena ho avuto la diagnosi la prima cosa che ho chiesto alla mia dottoressa ‘Posso avere figli??’lei mia ha risposto…certo anche 100!!!sono mamma di 2 bellissime bimbe di 5 anni e l’altra di 10 mesi…lavoro e usufruisco delle agevolazioni previste x la disabilità legge 104
    dal 2009 mi curo con iniezioni a giorni alterni di Interferone
    in accordo con la mia dottoressa non ho voluto cambiare farmaco dal momento che non ho più avuto significative ricadute
    appena ho avuto la bella notizia ho pianto x un pomeriggio intero ma il giorno seguente guardandomi allo specchio ho alzato gli occhi al cielo e ho detto: TU MI SFIDI…OK ACCETTO LA SFIDA MA STAI TRANQUILLO VINCO IO A ME NON MI BATTI!!!!!
    ricordati una cosa NOI SIAMO LA FORZA DI NOI STESSI non ti arrabbiare fatti scivolare tutto addosso!!!
    baci Federica!

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