Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Una giornata….MONDIALE!

Sapete cosa succede oggi  nel mondo?

l’immagine parla chiaro: è la terza Giornata Mondiale della SM!

Gli oltre 62 paesi aderenti (dall’Argentina allo Yemen, passando per Italia, Canada, Romania, Namibia, Finlandia, Giappone, solo per citarne alcuni) fanno RETE su una malattia che riguarda oltre 2,5 persone nel mondo e partecipano con tante iniziative di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla.

Ricordo che in occasione della prima giornata mondiale, nel 2009, mi trovavo al Convegno Scientifico FISM a Roma…di quella giornata conservo due ricordi particolarmente emozionanti: la consegna del premio Rita Levi Montalcini al ricercatore Roberto Furlan, che quando era ancora uno studente in medicina prestò servizio civile in AISM…e poi il momento in cui è stato proiettato il video dedicato alla prima giornata della SM che ha come colonna sonora la canzone “Beautiful Day” dei miei amatissimi U2!!! Ora, questa potrà sembrarvi una sciocchezza, ma per me è stato davvero emozionante, quasi una conferma!

Sentimentalismi a parte, il tema di questa edizione è  Sclerosi Multipla e lavoro: introducendo piccole ed economiche modifiche nel luogo di lavoro, si può permettere alle persone con SM di allungare l’attività lavorativa.

Un tema importante, dunque, che riguarda non solo tutte le persone con SM e i familiari, ma l’intera società: la possibilità di mantenere l’attività lavorativa si correla con una diminuzione dei costi sociali; valorizzare le risorse non significa “regalare” posti di lavoro, fare una forma di beneficenza,  ma semplicemente rendersi conto che sclerosi multipla, disabilità, non è sinonimo di inabilità al lavoro! Che preservare la capacità produttiva di una persona che riceve diagnosi di una malattia cronica, significa mettere la persona al centro e soprattutto rappresenta la possibilità di destinare i soldi dello Stato ad altro, al miglioramento della qualità dei servizi, ad esempio!

L’equazione disabilità = incapacità lavorativa, oltre ad essere un luogo comune, è dunque anche DANNOSA!!! Per tutti!!! Quindi è importante che ognuno di noi sia “portatore di cambiamento” rispetto a questa falsa credenza!

Da dove cominciare? ad esempio dal condividere i video che sono stati realizzati appositamente per questa occasione e che saranno diffusi in tutto il mondo…facciamo cultura sulla disabilità! per un modo libero dai pregiudizi!

li trovate a questo link:

http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2011_05_settimana_25

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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