Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Ho sperimentato molti sintomi ma non mi arrendo

Roberta 4-1-2016Tutto è iniziato nel dicembre del 2013 a soli 21 anni.
La mia prima recidiva fu una parestesia alla gamba destra, sono sempre stata cocciuta e incurante della mia salute, così mi rifiutai di andare al Pronto Soccorso fino a quando la parestesia si è aggravata a tal punto da avere la sensazione di avere solamente un peso morto al posto della gamba, e si stava estendendo al braccio e alla mano.

Il ricovero fu immediato e durò 10 giorni, dopo ebbi la diagnosi.
La mia reazione sul momento fu solamente una tremenda nausea passata in pochi minuti sotto osservazione del neurologo.

Non mi sono arrabbiata, non ho pianto e non ho mai fatto pesare la cosa a familiari e conoscenti. Semmai ho avuto qualche momento di sconforto quando anziché sfogarmi dovevo consolare chi mi stava intorno rendendo la cosa sempre più pesante.

Il primo anno andò bene, in cura con Interferone ma dopo una neurite ottica, il mio neurologo decise di passare al natalizumab. Poco dopo mi dissero che sviluppato gli anticorpi: in 8 mesi di terapia ho avuto 4 recidive.

In soli due anni ho sperimentato cosa significa perdere la vista da un occhio, vedere doppio, non poter muovere una gamba o avere un braccio e una mano talmente rigidi da non poter fare nulla.

Nonostante questo, penso che non si debba permetterle di potarci via la nostra dignità ed il nostro futuro, bisogna nostro malgrado accettarla e conviverci.

Se c’è la forza di volontà per andare avanti nulla è perso.

Io mi ritengo fortunata ad avere una cosa in più nella mia vita che mi darà sempre la forza necessaria; l’amore.

Roberta

10 risposte

  1. Sei spendida, il tuo coraggio ti aiuterà a superare qualsiasi avversità.
    La sclerosi si accetta e si combatte.

  2. Brava Il giusto atteggiamento. Mai sconfortarti. Somiglia alla Mia storia agli esordi. Ricorda comunque di aver fiducia neo Medici che ti seguono ma con atteggiamento di confronto e non di soggetto passivo. Dopo oltre 27 anni di patologia so che il confronto é utile anche a loro. Chi meglio di noi stessi ci conosce?

  3. Ciao Roberta, sei da lodare; la tua positività e il tuo modo di affrontare gli imprevisti della vita. io assisto mia moglie Aurelia che dal 2010 ha la sm, ed insieme con l’ amore e con la fede perseveriamo.
    Forza e coraggio, la vita non è di passaggio; le malattie invece si!
    Ti auguro tutto cio che desidera il tuo cuore!

    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciolahotmail.it

  4. Ciao Roberta, sei da lodare; la tua positività e il tuo modo di affrontare gli imprevisti della vita. io assisto mia moglie Aurelia che dal 2010 ha la sm, ed insieme con l’ amore e con la fede perseveriamo.
    Forza e coraggio, la vita non è di passaggio; le malattie invece si!
    Ti auguro tutto cio che desidera il tuo cuore!

    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciola@hotmail.it

  5. Ciao Roberta io ho la tua stessa età,e dv dire che x me nn è stato x niente facile accettare da subito qst malattia,però tu sei stata molto brava a farti coraggio dall’inizio continua cosi.
    Manuela

  6. Ciao Roberta,
    Ti capisco e mi rivedo molto nella tua storia pur avendo 33 anni… la mia diagnosi effettiva è arrivata un anno fa nonostante la malattia fosse con me da 4 anni ma anche io,come te, ho lasciato andare le cose senza preoccuparmi…forse per troppo tempo.
    Ed in questo anno ho già avuto 2 ricadute, parestesie e neurite ottica… farò l’esame degli anticorpi a maggio e li si vedrà. …

    Bisogna essere pronti a tutto anche se non sempre è facile ed affrontare le giornate e gli umori ogni 24 ore. Non è facile ma ce la faremo!!!!
    Un grande in bocca al lupo !!!! 🙂

    Stay strong !!!
    Lucia***

  7. Ciao splendida Roberta, leggere la tua testimonianza mi riempie il cuore. Vorrei avere la tua forza. Besos a te e a tutti voi

  8. In parte voglio confidare nel fatto che un giorno riusciremo a liberarci di lei ma nel mentre voglio vivere con la massima dignità possibile e non darmi per vinta, la vita continua 🙂

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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