Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Tornare a sciare

GiovaniOltrelaSM

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“Ah, ma lei scia?”. “Sì guardi, mi alzo dalla carrozzina, è solo per riposarmi questa, ma appena arriviamo su in Val Veny, inforco i miei sci assistiti, e vado giù per le piste”.

E anche se ci sedessi stabilmente in carrozzina, caro il mio vicino in funivia scettico, potrei sciare ugualmente.

La racchiudo in queste parole la soddisfazione per la mia prima settimana bianca dopo 25 anni suonati, dopo che a 16 anni avevo a malapena imparato a sciare. Dopo 20 anni di SM. Dopo 2 anni di progressione. Dopo sempre più fatica a camminare, bastone, deambulatore e carrozzina in vacanza. Dopo le parole della neurologa, “mi spiace, siamo in secondaria progressiva”.

Che soddisfazione tornare a sciare proprio ora, e sapere di poter tornare a sciare anche da seduta!
E anche… Da ‘sdraiata’, se mi pare (quanti sono i tetraplegici che sciano con gli ausili di “Antenne Handicap”, in Val D’Aosta sul Monte Bianco? Tanti). O magari ancora in piedi, perché no? Dopo una settimana così bella penso che a fatica, ma ci tornerò in piedi, sul Monte Bianco. A marzo prossimo io sarò qui, a godere di tanta bellezza, grazie ad “Antenne Handicap” e al maestro che ho incontrato, ai suoi sci-ausili miracolosi, adatti per qualsiasi tipo e livello di disabilità.

Avevo parlato con il maestro Andrea al telefono prima di partire. Cosa sarà questa “Antenne Handicap VDA Onlus”? I video su web sono sorprendenti. Ma qui hanno a che fare con patologie diverse. Qui gli sciatori hanno disabilità intellettive. Qui sanno già sciare. Qui non provano la bastarda fatica che ci impedisce di fare le cose più semplici. Avevo una “Santi 3spiegazione” per tutti, ero convinta che io, tutt’al più, avrei fatto una o due ore di lezione in sette giorni.
A nulla valevano le sue rassicurazioni. Rispettare i tempi di affaticamento? Ma se mi stanco dopo 200 metri di camminata! Mi ero fatta un programma di gite alternative, escursioni in motoslitta, sleddog, funivie.

Una serie di piani B per riempire una grande delusione.

E invece eccomi qui, il primo giorno sull’XBE-free, un ausilio che mi consente di sciare da seduta, fissata e in sicurezza, in tandem con Andrea che però mi lascia virare e dare la direzione con la testa, le spalle e il tronco. Insomma la sensazione di sciare c’è. E soprattutto quella cosa meravigliosa là davanti è la catena del Monte Bianco. Andrea con la sua voce vivace mi fa fare pausa a metà discesa, “ora goditi il panorama da qui”, e io penso solo, adesso come faccio a non scoppiare a piangere dietro gli occhiali? Poi mi sono ricomposta. Ero lì, avevo il paesaggio più bello del mondo davanti, faceva un freddo tagliente (che bello il freddo per noi), e sì, stavo sciando.

Senza l’uso delle gambe – e senza la bastarda fatica – stavo sciando, cambiando piste, salendo in seggiovia ad ausilio velocemente smontato dal mio maestro, tutti gli operatori degli impianti preparati.Santi_2

Il secondo giorno è venuto il bello: ho sciato in piedi. E, miracolo, la bastarda fatica è venuta incredibilmente tardi. Perché Andrea sapeva come farmi riposare prima che arrivasse. Il TROTTI SKI ti consente di sciare in piedi, a sci paralleli fissi e con un manubrio, mentre l’insegnante ti guida in sicurezza. Io non so descrivere il ‘lato tecnico’ di questi e altri ausili, ma so che sono collaudati se non brevettati, che l’Antenne Handicap francese, scuola gemella, li usa da 20 anni, e pure altre scuole in Italia. Insomma, io sciavo. In piedi! “Te lo dovevi, per quest’anno”, chiosa Andrea. Il terzo giorno, incredibile ma vero, lo snowboard, con il BASS, ausilio inventato e brevettato dal mio maestro, che come insegnante è nato proprio sullo snowboard. Una vertigine, un gioco, meno faticoso dello sci tradizionale.

Alla fine ho sciato quasi due ore al giorno e le ho provate tutte. Soprattutto in piedi, sci e snowboard, e solo quando ero a pezzi, seduta. Alla faccia della bastarda fatica. Alla faccia del camminare pochi metri, del cadere, della paura, delle gambe che non ce la fanno, alla faccia dello squilibrio, del trascinarmi, della dannata ‘forza di gravità’.

L’ultima sera sono andata a letto pensando, a casa devo assolutamente ritrovare qualcosa che mi faccia provare quella meravigliosa sensazione: scivolare via veloce, non stare ferma, dimenticarmi della dannata forza di gravità. In attesa del prossimo anno.

Laura Santi

14 commenti

  1. Non ho parole sono estere fatta brava brava infinitamente brava complimenti

  2. Complimenti!!!! Dai una ventata di energia e forza a tutti noi! A volte mi lascio trascinare dall’apatia e dalla paura, ma questo post mi da la carica!! Ciaooooo

    • grazie, è proprio quello che speravo… abbiamo tutti giorni in cui non ci alzeremmo dal letto, ma questo port è per dire, ci sono sempre momenti in cui è possibile sentirsi vivi…

  3. Grazie Laura! Hai dato la speranza! La gioia di sciare! Allora è possibile!

  4. se posso condividere la mia passione lo faccio volentieri. a me piace molto nuotare. solitamente riesco a fare 30 vasche in 40 minuti. per me è uno sport completo che mi ha aiutato molto nella coordinazione e nel recupero della mobilità della parte sinistra,dove mi ha colpito questa malattia…

    • Federico, sappi che sono una ex nuotatrice (c’è pure un mio post di un anno fa qui), quindi non sfondi una porta aperta ma un portone :-))… e a parte l’aiuto la riabilitazione e il recupero, quanta gioia nell’acqua!

  5. ti faccio i miei complimenti Laura,perché anche tu mi insegni che si può andare oltre la sclerosi.
    ciao
    Federico Fanton

  6. Complimenti! !!!è stato bello leggere questa tua esperienza! !!!

  7. Complimenti laura ! ,
    Anche da parte mia
    Fabrizio dog sled man

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