Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Grido al mondo che ci sono e voglio partecipare

barca_pignaHo 53 anni e la sclerosi multipla da circa 22, iniziata con diplopia e in seguito ha aumentato il suo raggio d’azione con perdita di equilibrio, fatica fisica, scarsa visione ecc.

Ho sempre cercato di mascherare il problema con varie peripezie, ho avuto la fortuna di mantenere il mio posto di lavoro fino al 2014. Anno in cui ho deciso di dimettermi e dedicare  il tempo a me stesso, affrontando la vita con l’obiettivo primario di pensare principalmente a curarmi e perseguire le indicazioni della Neurologa.

Vi confesso che ho passato giorni e giorni turbolenti ma nelle difficoltà ho sempre cercato di prendere quanto di buono la vita concedeva. È ovvio che la mia condizione non era e non è fortemente influenzata dalla malattia anche se ora, a 53 anni, diventa un po’ più difficile.

Ho sempre cercato di non modificare la mia vita e le mie abitudini facendomi forza e appoggiandomi a mia moglie.

Dobbiamo cercare di convivere con la SM e non vergognarci. Vado al mare presto e rientro in stanza intorno alle 11.30 se posso vado in montagna senza sentire il borbottio degli altri ma cerco di fare tutte le cose in funzione della mia salute e possibilità. Con il tempo chi ti ama ti segue. Alle volte ti ritrovi da solo a piangere ma non serve a nulla devi solo pensare a cosa puoi fare.

Lo sforzo è non impietosire gli altri ma gridare al mondo che tu ci sei e vuoi partecipare.

5 risposte

  3. Ciao,
    Complimenti per quello che fai e come lo fai.
    Bravo!

    Cerca di fare qualcosa per chi è meno fortunato……

    Aiuta la ricerca che è la strada per sconfiggere la sclerosi.
    Grazie

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  4. Ciao sono Cristina ho 42 anni,ho la SM dal 2008.
    Ringrazio Dio ,e la ricerca,però vi chiedo un favore:
    Togliete il limite d’età nei convegni annuali dell’AISM .
    Dico questo perché ho partecipato solo ad un convegno,e ne ho ottenuto un beneficio straordinario .
    Penso che dovrebbe essere un diritto di tutti noi che abbiamo questa patologia .
    Anzi proprio chi ha superato i 40,potrebbe farsi portavoce delle proprie esperienze ,nei confronti dei giovani,che sono ancora all’inizio di questo percorso tortuoso

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  5. Ciao. Bello leggere l’esperienza di un “veterano”. Continua cosi e non mollare. In bocca al lupo e grazie della condivisione.

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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7 Maggio 2014 10 commenti
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