La difficoltà maggiore è farmi credere dagli altri

GiovaniOltrelaSM

solitudine

Ho 20 anni e convivo con la SM da 6. In realtà mi è stata diagnosticata ufficialmente solo da un mese, dopo un calvario infinito di visite tra vari neurologi.

Non dimenticherò mai quando ho cominciato a soffrire di quei tremendi mal di testa.

Dalla risonanza era emersa una piccola macchietta bianca. Mi hanno detto tante cose: “Forse è la cicatrice di una flebo” e anche “L’emicrania può essere causata dall’ansia o dal nervosismo”. Nonostante i medicinali e gli antidepressivi, però, il mal di testa mi tornava sempre. Poi si sono aggiunti i formicolii, i dolori agli occhi. Da questa estate è avvenuta poi quella che io chiamo “la calata”: difficoltà a camminare, vertigini, stanchezza perenne, oltre ai fastidi che avevo già.

Il mio vero problema però non era tanto stare male e provare tutti quei sintomi ma la difficoltà a farmi credere dagli altri. Dopo anni di fastidi che non vanno via con nulla, con giornate intere passate al pronto soccorso con analisi che risultano perfette, è difficile farsi credere dalle persone.

“Tu non hai niente, ti crei i disturbi da sola “, “Sei ipocondriaca”. E invece no. Dopo l’ultima risonanza, la mia compagna si è palesata. Confrontando i risultati con la prima risonanza, si vedevano altre macchie bianche.

Un fulmine a ciel sereno per chi mi sta accanto. Il sole per me. Sì, perché finalmente è diventato chiaro per tutti che il problema non ero io, non ero pazza come io stessa ero arrivata a pensare.

Ora, nonostante i 6 anni insieme e il mese in cui sei con me in via ufficiale, capisco che forse non ti ho ancora accettata del tutto. Ti prenderò per mano con la terapia, che mi spaventa più di te, e farò in modo che tu possa essere una spettatrice della mia vita. Spero che te ne stia lì in silenzio ad osservare senza darmi troppo fastidio. Ma ti giuro che io ti accetterò, e conviverò con te. Non mi abbatterò mai.

15 commenti

  1. No, penso che la difficoltà maggiore e il dramma, sia trovare un medico che sappia fare una diagnosi . Ma quanti anni uno va avanti a fare visite prove e nessuno sa fare una diagnosi ? E meno male che di questa malattia ormai si sa tutto, mi meraviglia che i medici invece non riescano a individuarla.

  2. Ciao… leggere la tua storia è stato come rivivere la mia… ogni cosa che hai scritto mi è capitata anche a me… diagnosticata quasi 2 anni fa ma presente da 8… tutti pensavano che mi inventassi i problemi e cominciavo a pensarlo anche io… quando poi è diventata ufficiale per tutti sono stato meglio… vedrai che la accetterai velocemente e starai meglio… in bocca al lupo

  3. Ho 38 anni ho iniziato a soffrire di mal di testa e vertigini dall’età di 14. Sono iniziate le visite con ogni medico possibile (neurologi, psicologi, ortopedici..) Il risultato sempre il solito “Sua figlia ha una piccola ernia ed è molto emotiva i suoi malesseri sono frutto del suo carattere introverso”
    Esattamente due anni fà per puro caso una risonanza magnetica e la scoperta!!!!
    Erano anni che avevo smesso anche di parlare dei miei sintomi perchè NON VENIVO PIU’ CREDUTA
    ed ero arrivata a convincermi che effettivamente era solo colpa del mio carattere.
    Oggi seguo scrupolosamente la terapia, alcuni giorni sono difficili, però sono serena riesco anche a fare battute sulla mia SM!!! Vedrai che accadrà anche per te. In bocca al lupo.

  4. Ciao,
    Io di anni ne ho 30….e leggere la tua storia mi ha riportato indietro di 15 anni…al mio primo ricovero per quei tremendi mal di testa. Sono seguiti 13 anni di costose visite,esami vari,giornate al pronto soccorso… sempre a sentirmi dire che era tutto frutto della mia mente. Anni di antidepressivi. Convinta di essere una pazza ipocondriaca. Proprio come dici tu.
    La diagnosi di SM è arrivata a 28 anni. E anche io proprio come te l ho accolta con sollievo…. paradossalmente felice di non essere matta! E anche arrabbiata per tutti quegli anni persi…
    Purtroppo siamo davvero in tanti a condividere la stessa storia…
    Ti faccio un grande in bocca al lupo x l inizio della terapia! Ti auguro che vada tutto x il meglio come è successo a me, che da quando sono in terapia con copaxone non ho mai avuto ricadute e sto fondamentalmente bene.
    E se posso darti un piccolo consiglio…non lasciarti limitare dalla parola SM, non nasconderti mai, cerca invece il confronto con chi c è già passato, parlane tanto, ti sarà utile…vivi la tua vita al massimo perché la SM non può e non deve fermarci 😉
    Un abbraccio

  5. Ciao. Non aver paura della terapia e pensa sempre in positivo. In bocca al lupo.

  6. Ciao anche per me è stata la stessa cosa anni e anni per poi avere la diagnosi che mai mi sarei aspettata ora in cura con Copaxone da 3 anni e si va avanti.Forza e coraggio

  7. Ciao carissima, col tempo imparerai a mandare a fare in c….o la gente, non devi dare spiegazioni a nessuno ma solo a convivere con la bestia che è in te.

  8. Mi rivedo io ci convivo ormai da ufficialmente da 9 anni ma 10 anni fa mi manifestarono gli acciacchi. Oggi non ho più paura ma solo da oggi prendo la mia vita day by day. Fatta visita neurologica non è andata bene ma cortisonizziamoci e andiamo avanti. Leggere le vostre testimonianze mi danno forza perché leggo la vostra voglia di combatterla 🙂

  9. Anche io convivo da 6 anni ma ufficialmente da 2 mesi. Storia emozionante soprattutto la frase “Ti prenderò per mano con la terapia, che mi spaventa più di te, e farò in modo che tu possa essere una spettatrice della mia vita”. Un abbraccio

  10. Che bello leggere le vostre storie, e constatare che non sono molto distanti dalla mia. La mia diagnosi è stata fatta a 28 anni dopo 12 anni di calvario, oggi ne ho 40, per i miei cari è stata una vera tegolata in testa, per me, una liberazione, avevo qualcosa di reale, di vero, non ero depressa o ansiosa come si credeva, finalmente il tutto aveva un nome S M .

  11. Ciao! Vivo il tuo stesso dramma da 7 anni..nessuno mi capisce, nonostante io abbia una SM accertata da 6 anni (al contrario tuo, solo al primo esordio della malattia nessuno mi ha creduta e ho ricevuto una diagnosi sbagliata.. Alla seconda recidiva, ho avuto un esplosione di infiammazioni e la malattia si è palesata con una paresi facciale e formicolii su tutto il volto, lesioni al nervo ottico (neurite), lesioni al nerco uditivo, con vertigini, vomito, difficoltà nella deambulazione, insensibilità a una gamba e chi più ne ha, più ne metta… E diciamo che, per i medici è stato quasi impossibile non fare la diagnosi corretta XD). Tutti credono che, la mia stanchezza sia immaginaria, che prendere degli immunosoppressori sia facile, che io mi lamenti per niente, che il mio nervosismo sia esagerato, come anche tutte le preoccupazioni per le terapie, la malattia che avanza e per quel maledetto piede che neanche un mese fa non sentivo bene.. Tutti, quando mi vedono, pensano immediatamente che io sia il ritratto della salute, cosa che evidentemente non è! È una malattia fantasma per tutti..per tutti tranne che per noi che ne soffriamo..per noi i sintonici ci sono, e sono anche palesemente seri.. A volte è proprio un dramma convivere anche con le persone, e non solo con la SM.

  12. Grazie, la tua storia mi ha fatto vedere un aspetto che non avevo mai notato.
    Con umiltà, prenderò spunto dalla tua condivisione per migliorare e aumentare la comprensione verso miei clienti.

  13. È successo tutto così anche a me solo che che c’ho messo 31 ad avere la diagnosi.Anche io ho sperimentato quel senso di liberazione immenso che nasce dallo svelamento della causa di tutti i mali.
    Tra l’altro anche per me è cominciato tutto con un mal di testa che si localizza come bruciore alle orecchie

  14. Leggere la tua storia mi ha fatto riemergere tanti ricordi. Forse troppi. Sai avevo solo 12 anni e avevo l’incontinenza… ma non mi ha mai creduto nessuno…e poi piano piano tutto il resto i sintomi si aggiungevano…ogni volta che stavo male e nessuno capiva nulla!!! Anni persi… anni di logorio….anni in cui non capisci…o forse hai già capito che come dico io che è la torre di comando che ha problemi… e poi all’ennesima insistenza con la neurologia quella RM il giorno del mio 30imo compleanno…già diceva tutto…e poi automaticamente non sono stata più esagerata, suggestionata, eccessiva…ipocondriaca…grassa…ecc ecc che meglio non elencare cosa l’umano può arrivare a dire…pur di non ammettere che non ha saputo fare una diagnosi!!! Ma in questo ringrazio solo il Signore perché io personalmente se non avessi avuto Gesù avrei mollato marito e tutto….ma sono qui a godermi la vita in barba alla SM!!!

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