Il 23 marzo 2014 ero in ospedale perché mio nonno era ricoverato. Pensavo di andare per un normale saluto e tornare poi a casa. Non mi sarei mai immaginata che da quel giorno la mia vita avrebbe preso una piega differente.
Nel pomeriggio sarei dovuta andare a vedere la partita di rugby del mio ragazzo. Anche io praticavo questo sport da ormai un anno.
Al mattino però ho avvertito un disturbo alle gambe, un formicolio improvviso. Per questo ho deciso di fermarmi per precauzione in ospedale.
Sono stata ricoverata per 4 giorni. La diagnosi all’uscita era la medesima di quando sono arrivata: parestesia agli arti inferiori. Sotto consiglio dei miei parenti, abbiamo deciso di andare a fare una visita più specialistica, privatamente, e qualche giorno dopo ecco che arriva la batosta.
Sono affetta da sclerosi multipla, non una novità per la mia famiglia, mia mamma ce l’aveva già da circa 8 anni
Che dire? Il giorno stesso facevo quasi fatica a parlare con la gente, mi sentivo in difetto con chiunque. A luglio 2015 ho iniziato la cura con dimetilfumarato. Convivere con una malattia a 20 anni non è semplice, sono contenta però di avere accanto un ragazzo meraviglioso che ha deciso di starmi accanto e superare assieme ogni difficoltà.
tanti in bocca al lupo x tutto….baci maria a te e tua mamma
Questa notizia mi prende impreparata e mi sconvolge. Mi hanno sempre detto, tutti i medici neurologhi, che non c’è familiarità ( scusate ma sono un pochino impappinata) non so se è il termine giusto comunque volevo dire che mi hanno detto di stare tranquilla per mia figlia o per le mie nipotine. Questo articolo mi spaventa, vi prego chiaritemi il fatto! Grazie
La percentuale di familiarità è piuttosto bassa ora non ricordo il valore preciso. Comunque posso dirti che è possibile, mia mamma quasi trent’anni fa è deceduta a causa della SM, che all’ epoca non aveva “cure” ed ora l’hanno diagnosticata anche a me.
Però non è detto che la familiarità sia la causa.
il fatto del giorno che va sempre abbinato con la patologia,perchè deve rimanere una cicatrice da ricordare per tutta la vita.come è successo a me con il militare,appena partito per militare cominciai a sentirmi le gambe attaccate,
Io ho scoperto di averla a marzo, avevo avuto dei sintomi che ignorantemente addossavo ad altre cose, cervicale, stanchezza ecc. Quando dico di avere al sm tutti mi dicono :”ah si? Io ho un amico, parente…che ci convive da anni ” beh beati loro che ci convivono…io ci vivo! È dura…figli,lavoro, casa, ma dopo un brutto periodo all’inizio della prima cura con te fodera, ora, anche se faccio 3 punture a settimana vado meglio. Non è tutto facile e spesso anche per passare da una parte all’altra della strada devo pensare dove e come farlo, ma oggi, nel giorno del mio 40° compleanno mi consolo dicendo a me stessa :”Antonè, poteva andare peggio! Sei viva e vivi!” Lotta lotta lotta…sei giovane e meriti di essere felice
Ciao,a mia figlia a 14 anni cioè nel 2011 hanno diagnosticato la SM anche per me non era una novità nel 2009 solo due anni prima era stata diagnosticata a mia moglie,quindi capisco tutto di te.
Io da papà ho solo una amarezza nessun aiuto da nessuno. Io da solo sia lavorativamente e tutto il resto è dura.
Il mio terrore e’ di trasmettere la stessa malattia alle mie figlie…per me l’ho accettato ma x loro non ce la faccio proprio…in bocca al lupo a te e tua mamma
Buongiorno,il mio findanzato é affetto da Sclerosi multipla Pp (primaria progressiva) anche a noi hanno detto nn c’e familiaritá…adesso dopo la testimonianza deve temere che i nostri figli potrebbero essere affetti dalla stessa patologia….vi prego di chiarirmi questo fatto…. Grazie…
Ciao, ti sono vicina,per te deve essere stata dura accettare la ” novità ” per tua mamma forse deve essere stato peggio. Leggevo nei commenti che per noi una delle paure più grandi è quella di trasmettere la malattia ai nostri figli. Ti faccio un grande in bocca al lupo per il tuo futuro! Non mollare Mai!
Patrizia…io so che non è ereditaria…ma c’è una certa familiarità…
forza e coraggio .vedrai che c’e la farai
Si c’è una famigliarità..due casi in famiglia
Ciao sono contenta Ke hai trovato un ragazzo Ke ti sta vicino xk anke io come te ho vicino un ragazzo speciale e so Ke nn è facile affrontare tutto ma cn una persona vicino Ke sa come aiutarti è tutto più semplice
non preoccuparti adesso sembra tutto nero ma con il passare degli anni vedrai la vita a colori di più degli altri. Goditi la vita insieme al tuo ragazzo.
Ogni caso è a sé e non dobbiamo improvvisarci ricercatori, posto che magari non siamo neanche medici.
Piuttosto è consigliabile consultarsi con il proprio neurologo.
Il confronto con altre persone affette da sm può essere d’aiuto per accettare/accettarsi, ma non per avere risposte.
Fabio 43 anni, sposato con due bimbe, sm diagnosticata nel ’99 e int/beta 44mg dal 2000.
Posso testimoniare che dalla diagnosi in poi ho raggiunto, e solo con il supporto di amici parenti e affini, molti traguardi…e non mi sono ancora fermato.
Certo, il mio quadro clinico è stabile e non devo prendere antinfiammatori, però sono uno di voi.
In bocca al lupo, fabio
Io ho mia figlia affetta da sclerosi all inizio è. Stata dura poi impari a conviverci io da mamma avrei preferito che toccassa me e non lei auguri a tutti un abbraccio.
Ciao sono Giovanna e anch’io come te sono malata di SM da tanti anni. Come te ho avuto la fortuna di avere vicino un ragazzo meraviglioso che ora è mio marito da 25 anni. Abbiamo combattuto tante battaglie insieme io in prima linea ma con un supporto grandissimo. Ho due figli ma cerco di essere positiva vigilando sempre su di loro. Un grande abbraccio a te e a tua mamma. Ciao Giovanna
Cari colleghi in questo blog è stato toccato un argomento molto delicato e che assilla i miei pensieri in questi giorni .Ho la Sm da 10 anni ,sono donna ed in famiglia ho avuto un altro caso con Sm con mia zia e come se non bastasse alle soglie dei 39 anni la voglia di mettere su famiglia è tanta ma ancor di più è quella ,appunto ,che la familiarità di trasmettere la malattia sia troppo alta ivi compresa quella di avere io stessa delle ricadute.Leggendo e riflettendo condivido con voi il mio pensiero e cioè che: il prezzo da pagare e far pagare ad un essere inconsapevole sia troppo alto !
Anche a me hanno sempre detto questo … ma di fatto mia nonna materna, mia madre e adesso io .. tutti con la Sclerosi multipla !
Io sclerosi
Mia figlia 15 sclerosi
Entrambe colpite all occhio.
Da sette giorni si ripete l incubo….anche mio figlio il grande problemi all occhio. Ho un terzo figlio di 11 anni …mi sento morire