Come molte persone con sclerosi multipla, la spasticità muscolare in me è molto accentuata soprattutto alla gamba destra. È un sintomo che con il passare degli anni è aumentato, diventando invalidante in molti momenti della mia giornata.
Non si tratta di un sintomo facile da trattare anche perché è influenzato da diversi fattori tra cui stress, affaticamento e dolore.
È necessario quindi agire su più fronti. L’approccio terapeutico infatti prevede una terapia farmacologica, una terapia riabilitativa fino ad includere, se necessario, tutori ed ausili.
Io ho iniziato con i farmaci, nello specifico il Baclofene, partendo con una minima dose, ¼ di compressa; una dose maggiore infatti potrebbe portare ad un’eccessiva debolezza muscolare. Con il passare degli anni sono arrivata ad assumere tre compresse al giorno.
Ho sempre associato anche la riabilitazione ma tutto questo non è bastato. Ho provato i cannabinoidi ma non tollerando il farmaco non ci sono stati i risultati sperati.
Mi è stato così proposto di provare la tossina botulinica.
Ma come? Ma il botox non si usa per gonfiare le labbra? Che c’entra? Fino ad allora non avevo mai sentito parlare di un uso diverso del botulino e mi ha fatto un certo effetto avere una cartellina con scritto: “Martina botox”.
Beh, mi sono detta, mentre tutti si fanno il botox sulle labbra, io me lo faccio alla gamba!
Mi hanno trattato il polpaccio. Il trattamento avviene in ambulatorio tramite iniezione direttamente nel muscolo interessato. Le infiltrazioni sono accompagnate nei giorni successivi da elettrostimolazione e molto stretching per favorire la diffusione della tossina nei muscoli.
Non si ha un effetto immediato né tantomeno miracoloso anche perché, come detto prima, un po’ di spasticità è necessaria per rimanere in piedi e controllare la muscolatura. Devo dire però che il muscolo risulta molto meno rigido, migliora l’andatura e la mobilità della caviglia e del piede.
L’effetto permane per tre-sei mesi. Dopo questo periodo la tossina botulinica viene smaltita dal corpo ed è necessaria un’altra infiltrazione.
Non bisogna avere aspettative elevate anche perché vanno sempre tenute in considerazione le problematiche della SM.
Scusate….io ce l ho da poco l sm…..recidiva remittente….ora forse dovrò fare l interferone…ma la sedia a rotelle è inevitabile?…non capisco….ogni giorno sintomi nuovi….non so cosa aspettarmi…voi mi capite.Grazie.Pamy.
Pamela…hai cominciato una difficile guerra, ma non finirai sulla sedia a rotelle! Ok, più passa il tempo e più è POSSIBILE (non certo PERÓ) che si accumulino danni su danni che POTREBBERO darti difficoltà nel movimento, io per esempio dopo 23 anni di forma R/R ho accumulato troppi danni che mi hanno fatto passare alla forma progressiva, cioè pur non avendo nessuna nuova ricaduta, sono i danni delle vecchie a crearmi difficoltà di movimento, peró dopo 27 anni di sm, COMUNQUE continuo a camminare….e comunque molto è colpa mia, perchè il farmaco (facevo il copaxone) lo facevo 1 giorno sì e….26 no! Insomma sono stato molto trascurato, come paziente…..credevo di essere intoccabile o chissà che cosa. Tu, qualunque sia la terapia che ti daranno, devi essere precisa, la terapia seguila e non fare lo scemo come ho fatto io. Prima o poi si smuoveranno a fare qualcosa di veramente funzionante. Fino ad allora, la cosa migliore che possiamo fare è mantenerci sempre informati…..e soprattutto combattivi, non bisogna mai arrendersi, MAI!!!
Ciao e scusa il disturbo
Semplicemente fantastico.
Ciao Pamela,
non devi avere paura,capisco che sei “nuova” e quindi molto confusa. SM non significa necessariamente sedia rotelle…anzi affatto. Ci sono diversi tipi di manifestazione della patologia…imparerai a conoscerla ed a conoscere il tuo corpo. Nel frattempo stai tranquilla che è la migliore terapia contro la SM. In bocca al lupo,Maura.
Ciao Pamela… Io l ‘ SM è la mia compagna da 30 anni e cmq vado sempre avanti con tenacia. All’ inizio anche x me ci sono stati molti sintomi di stabilizzazione che ho sempre risolto. Io cammino abb bene ma dal 2015 ho la sedia a rotelle ultraleggera da mettere nell’ auto in caso di bisogno x eccessiva fatica agli arti inferiori. E’ molto comoda per spostarsi con tranquillita’…. L’ importante mai scoraggiarsi e tenere duro pensando sempre positivo…..
Alessandro 68
Anch’io sono affetto da sclerosi multipla dal 2007.
E come sintomo molto debilitante e’ la spasticità degli arti inferiori e nel mio caso molto accentuata nella gamba destra.
Dopo aver provato molti medicinali quali Lioresal , sativex il beneficio era veramente minimo. Assieme a questi farmaci ho sempre abbinato la fisioterapia che sicuramente mi ha aiutato a ridurre un po’ la rigidità dell’arto inferiore destro.
Dopo molte visite fisiatriche nessun dottore mi aveva mai proposto di provare di fare un’iniezione di tossina, finché un primario fisiatra ( a cui devo dire grazie) visitandomi mi ha proposto tale terapia.
Quindi sono stato sottoposto a trattamento focale con tossina botulinica tipo Dysport 500 Ul totali distribuite ai muscoli tibiale posteriore e flessore lungo delle dita del piede destro sotto ago elettrodo, per ridurre la tendenza a supinare il piede durante la fase di appoggio al terreno.
In seguito a tale trattamento, appare ridotto l’ipertono muscolare a livello distale dell’arto inferiore destro con un miglior controllo del piede nella fase di appoggio al terreno.
La durata della tossina ha una durata dai quattro ai sei mesi e poi deve essere rifatta un’altra infiltrazione ( ma ne vale sicuramente la pena!!!).
Ciao Martina sono Tommaso abito vicino Firenze, ho letto della tua esperienza riguardo la rigidità della gamba dx, anch’io ho la gamba dx molto rigida, ho provato di tutto!!!! Tutto quello che hai scritto l’ho fatto con scarsi risultati e vorrei provare qualsiasi cosa. La tua esperienza mi ha colpito perché mi sono rivisto in te. Grazie Martina 🙂
Ciao Martina sono Giovanna e abito vicino a Milano. Ho la SM da tanti anni. Come te la forma recidivante-remittente. Ora sto facendo una cura con il Tisabry che è stata molto efficace. Non mollare sii forte e combattiva. Il tuo nemico è la SM ma tu puoi combatterla. Stai serena che è importante. In bocca al lupo. Ciao Giovanna.
Scusate mio marito ha fatto seconda volta iniezione botox e dopo una settimana dolori ai muscoli dei polpacci dove lo ha fatto e anche braccia, e ormai sono 10 giorni! Ma è possibile?
Chiedo, in particolare ad Alberto, se l’iniezione della tossina botulinica nel muscolo è dolorosa…io smsp, la dovro’ fare è nel disastro della patologia ancora conservo la paura degli aghi..nonostante le immense altre grandi paure. Ho deambulazione spastica- come dicono loro- compromessa da rigidita’. Spero dopo il trattamento di non cadere e di acquisire anche un pochino di equilibrio nella maggiore scioltezza. Grazie. Un saluto