Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Scoprire di avere la SM non è stata una novità

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Ho 21 anni e da 2 convivo con la SM.  Era il 23 marzo 2014 e mi trovavo in ospedale perché mio nonno era ricoverato: pensavo di andare lì per un normale saluto e poi tornare a casa. Mai avrei immaginato che, da quel giorno, la mia vita avrebbe preso una piega differente.

Nel pomeriggio sarei dovuta andare a vedere la partita di rugby del mio ragazzo, sport che praticavo anche io da ormai un anno. Quella mattina, però, ho avvertito un disturbo alle gambe: un formicolio improvviso che mi ha fatto decidere di fermarmi per precauzione in ospedale. Ricoverata per 4 giorni, la mia diagnosi all’uscita dall’ospedale era la medesima di quando sono arrivata: parestesia agli arti inferiori.

Sotto consiglio dei miei parenti, abbiamo deciso di rivolgerci ad una struttura privata per fare una visita più specialistica e l’8 aprile, ecco che arriva la batosta: sclerosi multipla. Non era una novità per la mia famiglia, mia mamma ce l’aveva già da circa 8 anni. 

Che dire, il giorno stesso della diagnosi facevo quasi fatica a parlare con la gente, mi sentivo in difetto con chiunque. Inoltre da lì a poco, a luglio 2015, ho iniziato la terapia con Tecfidera.

Convivere con una malattia a 20 anni non è semplice, ma sono felice di avere accanto un ragazzo meraviglioso che ha deciso di starmi vicino e superare assieme ogni difficoltà. 

 

9 risposte

  1. a me fu diagnosticata a 23 anni, ora ne ho 29, e in clinica con me ce ne sono molti di ragazzi e ragazze della tua età. Sei tu padrona del tuo percorso ” psicologico “, lasciati trasportare positivamente della tristezza dell’inizio diagnosi senza fare l’eroina, non trattenere mai la tristezza e delusione, perche se stringi i denti ora, ti verra a bussare dopo come è successo a me… e dopo ti renderai conto giorno per giorno che sarai mentalmente piu forte di tutto e di tutti. Un abbraccio

  2. Ciao! Io di anni ne ho 23 e convivo con la malattia da ben 4 annetti (è stato il regalo per i 19 anni…che fortuna eh! XD). è bello trovar qualcuno che ci voglia veramente bene, anzi, è meraviglioso (come hai detto tu)!. Significa molto e purtroppo non è così scontato. Per me era una specie di tragedia e credevo che nessuno mi avrebbe mai accettato. Quando ripenso alla reazione della mia fidanzata il giorno in cui le dissi della patologia mi reinnamoro, ogni volta come fosse il primo (anche se non mi ha offerto la philadelphia): tutto qua?. Ciò per cui mi son fatto anni di castelli mentali smontati in due secondi da una persona a cui interesso io e non la mia malattia. Meraviglioso!. Un saluto.

  3. E’ importante avere la persona giusta vicino. Ma anche scoprire che chi ti è (più o meno) vicino non è la persona giusta è necessario. E la sclerosi multipla è un valido test di qualità per le persone “aspiranti vicine”.

  4. A me è stata diagnosticata a 24 anni all’epoca stavo con il mio compagno che mi è stato vicino per 17 anni. Prima terapia Betaferon
    Continua così FORZA

  5. Io ho 37 anni e ho la sm da 7. Un anno fa l’anno diagnosticata anche a mio fratello di 25 anni….ma non ci si deve abbattere! Mai!

  6. La mia fu diagnosticata nell’Ottobre 2011 a 19 anni. Ricordo che avvertii un formicolio/parestesia all’addome dx. Lo dissi a mia madre che imbiancó in faccia. Aveva il timore di aver già capito di cosa si trattasse. Lei la aveva già dal 2004. Il giorno dopo andammo dal neurologo, visita e RM che confermó la malattia. È stato doppiamente devastante per mia madre e la mia famiglia. Entrambe abbiamo cambiato diverse terapie: lei Rebiff 22/44, Copaxone, Extavia, Avonex, Tecfidera e ora Betaferon; io Rebiff 22/44, Gilenya e ora Tysabri.

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