Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Mia madre ha la SM. Pensieri di una figlia lontana

Oggi pubblichiamo la storia di una figlia. La sua mamma ha la sclerosi multipla da quando era molto giovane, ma nonostante questo non si è mai arresa, nonostante il trascorrere del tempo e l’avanzare della malattia.

Non racconto la mia storia dal punto di vista di persona con sclerosi multipla, ma da quello di figlia che ha osservato la sua mamma combattere contro la malattia.

Ricordo ancora quando rivelò, a me e a mio fratello, della SM. Avrò avuto 13 o 14 anni. La sclerosi multipla gliela hanno diagnosticata quando aveva poco più di vent’anni, la stessa età che oggi ho io, ma ce lo ha sempre tenuto nascosto, almeno fino a quel momento.

Se scoprissi di avere una malattia credo sprofonderei in un abisso, penso mi chiuderei in me stessa a piangere. Questo mi fa riconoscere l’enorme coraggio di mia madre che, dopo aver studiato Dio solo sa quanti anni, medicina e chirurgia, ha dovuto prendere la decisione più dura della sua vita: lavorare in un tranquillo ambulatorio con tanto lavoro d’ufficio e poco sforzo fisico e rinunciare per sempre all’entusiasmante e frenetica vita ospedaliera, tutta avanti e indietro tra le corsie di reparto. Una rinuncia fatta a causa della malattia, ma anche per la sua famiglia. Non c’è atto d’amore più grande, amore per se stessa e per gli altri.

Una volta le ho chiesto di raccontarmi il primo sintomo e lei mi ha detto che lavando i piatti con l’acqua bollente, si era accorta di non percepire assolutamente nessuna sensazione. Pazzesco, o forse inquietante. Poi, subito dopo è arrivato un improvviso calo della vista: forse era colpa dei libri di anatomia e dello studio, ma in realtà era solo la sclerosi multipla.

Oggi ho 23 anni, prima studente e poi lavoratrice che vive lontano da casa e dalla sua famiglia, riuscendo a vederla circa una volta al mese. Quando vedo mia madre, ogni volta noto una ruga in più sul suo volto e un movimento in meno che la sua gamba è in grado di compiere. E quando vedo una ferita provocata dalle cadute, penso di quanto sia brava a nasconderci le cose solo per non farci preoccupare.

Quando eravamo più piccoli, mentre le parole di papà ci dicevano che mamma era malata e dovevamo starle vicino e aiutarla in casa, lei sorrideva silenziosamente come a dirci di non preoccuparci, ma anche che era giusto sapere come stavano davvero le cose.

Poi è arrivata la sedia a rotelle, che però lei non vuole ancora usare, facendo arrabbiare papà. Papà, esempio di amore grande: si dedica al lavoro e ai suoi hobby, troppo spesso si affligge e si preoccupa pensando ai suoi figli, ma fa anche amorevolmente il bastone della vecchiaia di mia madre. È il suo taxi personale! 🙂

Mi fa un sacco ridere quando cammina: un po’ goffa e troppo lenta. Fare la spesa con lei è una tortura! Ma non potrei mai dirle di no, non potrei mai rinunciare ad una giornata di shopping con la mia mamma. Anzi, da quando sono via da casa, ha imparato ad acquistare direttamente online. È diventato una droga.

D’altro canto, però, è costretta a stare in casa ad attendere la sera per cucinare qualcosa e stare insieme a chi viene e a chi va. La sua vera compagnia durante il giorno sono la TV e la nostra cagnolina.

È per questo che a volte mi dico che forse potrei spendere più di tre minuti di chiacchiere telefoniche con lei, forse dovrei. Glielo devo. Lo devo fare, perché lei è la mia mamma.

Grazie per questo spazio, qui anche io ho potuto dare sfogo ai miei pensieri di figlia.

 

2 risposte

  1. Che brava la tua mamma…. I miei complimenti!!!! Io tre anni fa l’ho scoperta questa ns “Amica” è le mie bimbe avevano 3 anni e l’altra 1. Fin da subito hanno saputo. Io non sono stata in grado di nascondere le lacrime infinite, di frenare i miei attacchi di ira dettati principalmente dalla non accettazione;e ancora oggi i miei sbalzi d’umore si ripercuotono su di loro. Sei fortuna ad avere una mamma così speciale. Io sono solo una mamma malata…

  2. Che brava figlia che sei………… Hai fatto bene a sfogarti, certo sapere che c’è la mamma che sta male e non poterla avere vicino e ancora peggio. La tua mamma e proprio brava!!!

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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