Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La mia esperienza con il Glatiramer Acetato

Oggi pubblichiamo la storia di Paola che racconta della sua esperienza con una delle terapie utilizzate per trattare la sclerosi multipla, glatiramer acetato.

Ciao, mi chiamo Paola e ho 24 anni. L’11 febbraio 2013 ho scoperto di avere la sclerosi multipla e fin da subito ho reagito con forza e determinazione: non ricordo di essermi mai abbattuta e non so se questo sia un bene, forse non ho «sfogato» come avrei dovuto, chissà.

Da marzo 2013 ho iniziato la terapia con il Glatiramer acetato. Per 6 mesi ho fatto l’iniezione sui glutei ma visto che faceva troppo male ho richiesto l’A. Pen e da 3 anni faccio questa. È intramuscolo e prevede che si faccia solo sulle gambe per cui, visto che devo farla una volta alla settimana (io ho scelto il venerdì sera), alterno le due gambe per evitare di farla sempre sulla stessa.

Fortunatamente non restano segni ma ho tutti i sintomi che ne derivano: febbre (che all’inizio misuravo ma poi ho evitato di farlo), dolori muscolari, stanchezza.

Prendo la tachipirina per sentirmi meglio ma il giorno dopo sono sempre debole fino al pomeriggio successivo, quando finalmente comincio a stare meglio e posso fare tutte le cose che faccio quotidianamente.

Mi è stato detto di non cambiare la mia vita ma, al contrario, di condurla come sempre e infatti studio, lavoro, vado in palestra. I dubbi e le domande sono tante, il futuro adesso è ancora più incerto, ma cerco di andare avanti nel miglior modo possibile.

In ogni caso mi ritengo tutto sommato fortunata, non solo perché sono riuscita a scoprirla in tempo, ma anche perché fino ad oggi tutto è andato per il meglio, senza ricadute.

In bocca al lupo a tutti.

Paola

Se anche tu vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivici a blog@giovanioltrelasm.it

7 risposte

  1. Ciao,io l’ho fatto per 6 anni e non ho mai avuto ricadute per quanto mi riguarda gli effetti collaterali erano abb soportabil,io facevo la puntura tutte le sere!in bocca al lupo per tutto!

  2. maaaa scusa una cosa ma sei sicura che quello che stai facendo sia il Glatiramer Acetato?? (piu’ comunemente chiamato Copaxone) Da quello che scrivi sembra piu’ l’interferone alias Avonex.

  3. Ciao a tutti 🙂

    Scrivo perché cercando informazioni sul copaxone ho trovato questo articolo recente (http://www.liberoquotidiano.it/news/salute/12421148/sm-la-scelta-del-trattamento-spetta-allo-specialista-neurologo.html) dove un neurologo parla dell’arrivo di un “farmaco analogo simile ma non identico”. Vorrei sapere se qualcuno sta valutando di fare lo switch o l’ha già fatto e cosa ne pensate, visto che l’articolo dice che infatti i farmaci non sono identici e in più che non sono ancora stati fatti gli studi necessari per verificare l’efficacia.

    Grazie !

  4. Salve mia figlia ha ricevuto la diagnosi d8 sm da un mede e mezzo.tra 10 giorni dovrà iniziare la terapia con copaxone. Prima ha provato con il tecfidera ma alla terza settimana ha dovuto abbandonare perché i dolori allo stomaco nn passavano e tanto meno il vomito.spero tanto che vada tutto per il meglio

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

AISM

Quelle domande senza risposta

Ho diciotto anni e mi hanno diagnosticato la SM. È iniziato tutto tre mesi fa quando ho avuto i primi sintomi, da quei giorni è cominciato l’inevitabile susseguirsi di controlli ed esami che

Leggi Tutto »

Sessualità

Il sesso e la sessualità sono da sempre argomenti tabù, in particolare se legati al tema della malattia. Ebbene siamo qui per sfatare un mito: le persone malate di SM e NMO fanno sesso, e si divertono pure un sacco…

Leggi Tutto »

Nuovi Equilibri

Il primo giorno di scuola, la prima settimana di lavoro, il primo viaggio con gli amici dopo una rottura. La vita è fatta di nuovi

Leggi Tutto »

Sorelle

Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino…

Leggi Tutto »

I disturbi dell’attenzione

A tutti capita di dimenticare un compleanno, scordare le chiavi nella toppa, faticare a mantenere l’attenzione durante una riunione o avere una parola sulla punta della lingua e non riuscire a ricordarla…

Leggi Tutto »

Un coro a più voci

“Non c’è musica con un solo suono; ci vogliono vari suoni per dare l’armonia alla musica” Cito un detto proveniente dalla tradizione africana Dogon perchè mi

Leggi Tutto »

Yes WII can!!!!

Non ho sbagliato a scrivere…intendo proprio la Nintendo Wii!Qualcuno si chiederà cosa c’entra la Wii e la risposta è che oggi voglio parlarvi dell’uso che

Leggi Tutto »

Tutti insieme appassionatamente: da Amici di.. ad Amici oltre…

Gli amici sono fondamentali per la vita di una persona e lo sono ancor più quando si affrontano malattie come la Sclerosi Multipla perché la vicinanza di persone amiche che credono in te e ti danno affetto, ti permette spesso di non chiuderti e di trovare il coraggio di affrontare il mondo che sta fuori la tua finestra.

Leggi Tutto »

E adesso….. cosa rimane

Grazie a tutti!!!!!!!!!!!!!!! Il sipario si chiude e si prepara alla nuova stagione. Rimarranno frammenti,ricordi, applausi,risate e  storie di vita condivisa. Personalmente il più grande

Leggi Tutto »