Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La mia esperienza con il Glatiramer Acetato

Oggi pubblichiamo la storia di Paola che racconta della sua esperienza con una delle terapie utilizzate per trattare la sclerosi multipla, glatiramer acetato.

Ciao, mi chiamo Paola e ho 24 anni. L’11 febbraio 2013 ho scoperto di avere la sclerosi multipla e fin da subito ho reagito con forza e determinazione: non ricordo di essermi mai abbattuta e non so se questo sia un bene, forse non ho «sfogato» come avrei dovuto, chissà.

Da marzo 2013 ho iniziato la terapia con il Glatiramer acetato. Per 6 mesi ho fatto l’iniezione sui glutei ma visto che faceva troppo male ho richiesto l’A. Pen e da 3 anni faccio questa. È intramuscolo e prevede che si faccia solo sulle gambe per cui, visto che devo farla una volta alla settimana (io ho scelto il venerdì sera), alterno le due gambe per evitare di farla sempre sulla stessa.

Fortunatamente non restano segni ma ho tutti i sintomi che ne derivano: febbre (che all’inizio misuravo ma poi ho evitato di farlo), dolori muscolari, stanchezza.

Prendo la tachipirina per sentirmi meglio ma il giorno dopo sono sempre debole fino al pomeriggio successivo, quando finalmente comincio a stare meglio e posso fare tutte le cose che faccio quotidianamente.

Mi è stato detto di non cambiare la mia vita ma, al contrario, di condurla come sempre e infatti studio, lavoro, vado in palestra. I dubbi e le domande sono tante, il futuro adesso è ancora più incerto, ma cerco di andare avanti nel miglior modo possibile.

In ogni caso mi ritengo tutto sommato fortunata, non solo perché sono riuscita a scoprirla in tempo, ma anche perché fino ad oggi tutto è andato per il meglio, senza ricadute.

In bocca al lupo a tutti.

Paola

Se anche tu vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivici a blog@giovanioltrelasm.it

7 risposte

  1. Ciao,io l’ho fatto per 6 anni e non ho mai avuto ricadute per quanto mi riguarda gli effetti collaterali erano abb soportabil,io facevo la puntura tutte le sere!in bocca al lupo per tutto!

  2. maaaa scusa una cosa ma sei sicura che quello che stai facendo sia il Glatiramer Acetato?? (piu’ comunemente chiamato Copaxone) Da quello che scrivi sembra piu’ l’interferone alias Avonex.

  3. Ciao a tutti 🙂

    Scrivo perché cercando informazioni sul copaxone ho trovato questo articolo recente (http://www.liberoquotidiano.it/news/salute/12421148/sm-la-scelta-del-trattamento-spetta-allo-specialista-neurologo.html) dove un neurologo parla dell’arrivo di un “farmaco analogo simile ma non identico”. Vorrei sapere se qualcuno sta valutando di fare lo switch o l’ha già fatto e cosa ne pensate, visto che l’articolo dice che infatti i farmaci non sono identici e in più che non sono ancora stati fatti gli studi necessari per verificare l’efficacia.

    Grazie !

  4. Salve mia figlia ha ricevuto la diagnosi d8 sm da un mede e mezzo.tra 10 giorni dovrà iniziare la terapia con copaxone. Prima ha provato con il tecfidera ma alla terza settimana ha dovuto abbandonare perché i dolori allo stomaco nn passavano e tanto meno il vomito.spero tanto che vada tutto per il meglio

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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