Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Una giornata….MONDIALE!

Sapete cosa succede oggi  nel mondo?

l’immagine parla chiaro: è la terza Giornata Mondiale della SM!

Gli oltre 62 paesi aderenti (dall’Argentina allo Yemen, passando per Italia, Canada, Romania, Namibia, Finlandia, Giappone, solo per citarne alcuni) fanno RETE su una malattia che riguarda oltre 2,5 persone nel mondo e partecipano con tante iniziative di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla.

Ricordo che in occasione della prima giornata mondiale, nel 2009, mi trovavo al Convegno Scientifico FISM a Roma…di quella giornata conservo due ricordi particolarmente emozionanti: la consegna del premio Rita Levi Montalcini al ricercatore Roberto Furlan, che quando era ancora uno studente in medicina prestò servizio civile in AISM…e poi il momento in cui è stato proiettato il video dedicato alla prima giornata della SM che ha come colonna sonora la canzone “Beautiful Day” dei miei amatissimi U2!!! Ora, questa potrà sembrarvi una sciocchezza, ma per me è stato davvero emozionante, quasi una conferma!

Sentimentalismi a parte, il tema di questa edizione è  Sclerosi Multipla e lavoro: introducendo piccole ed economiche modifiche nel luogo di lavoro, si può permettere alle persone con SM di allungare l’attività lavorativa.

Un tema importante, dunque, che riguarda non solo tutte le persone con SM e i familiari, ma l’intera società: la possibilità di mantenere l’attività lavorativa si correla con una diminuzione dei costi sociali; valorizzare le risorse non significa “regalare” posti di lavoro, fare una forma di beneficenza,  ma semplicemente rendersi conto che sclerosi multipla, disabilità, non è sinonimo di inabilità al lavoro! Che preservare la capacità produttiva di una persona che riceve diagnosi di una malattia cronica, significa mettere la persona al centro e soprattutto rappresenta la possibilità di destinare i soldi dello Stato ad altro, al miglioramento della qualità dei servizi, ad esempio!

L’equazione disabilità = incapacità lavorativa, oltre ad essere un luogo comune, è dunque anche DANNOSA!!! Per tutti!!! Quindi è importante che ognuno di noi sia “portatore di cambiamento” rispetto a questa falsa credenza!

Da dove cominciare? ad esempio dal condividere i video che sono stati realizzati appositamente per questa occasione e che saranno diffusi in tutto il mondo…facciamo cultura sulla disabilità! per un modo libero dai pregiudizi!

li trovate a questo link:

http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2011_05_settimana_25

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »