Le dieci cose che vorrei tutti sapessero

GiovaniOltrelaSM

cristina

Ho scritto il mio decalogo della sclerosi multipla, ossia le dieci cose che vorrei che le persone sapessero quando hanno a che fare con me o mi stanno vicino:

1) Sì, ho la sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa, demielinizzante, multifattoriale e di cui non si conoscono le cause. Ha un decorso imprevedibile, è progressivamente invalidante e per ora non curabile. Ma non si muore di sclerosi multipla. C’è sicuramente di peggio e, per la SM, esistono oggi terapie innovative per arginarla. Tuttavia la SM è pur sempre una malattia di una certa gravità, a cui stare attenti e  che  sopporto  e  sopporterò  tutti  i  giorni  della  mia  vita,  perché  cronica.  Se  riesci  a comprenderlo, tienilo presente quando mi vedi e mi chiedi come sto.

2) No, preferisco non bere alcolici e questo perché attualmente prendo, per tre volte al giorno, sette  tipi  di  farmaci  diversi  per  tenere  a  bada  la  malattia  e  le  sue  conseguenze.  Quindi, quando rifiuto gentilmente qualcosa da bere o ad una festa bevo solo acqua, non voglio apparire schizzinosa o peggio noiosa. Ho solo capito che è meglio non giocare con l’alcol quando in corpo ho tutti questi principi attivi o quando, già dopo un bel calice di vino, le gambe iniziano a non rispondere più come prima. Un bicchiere ogni tanto va bene, esagerare non fa più per me.  Se puoi, rispetta la mia scelta.

3) Sì, ho deciso di mangiare in maniera più attenta per pensare alla mia salute, quindi cerco di evitare troppi dolci, cibi eccessivamente grassi, elaborati, di dubbia provenienza, non freschi. Questo non perché non ami le patatine fritte o un bell’hamburger con birra annessa, ma perché  il mio stare bene viene prima di queste cose. È lo stesso discorso che vale per l’alcol: ogni tanto mi posso concedere uno strappo alla regola, ma essendoci in gioco la mia salute preferisco fare qualche rinuncia e godermi in forma gli anni della mia vita. Se sei a cena con me, se puoi, non  farmi  troppe  domande  sul  perché  rinuncio  a  certe  cose,  e  non  guardarmi  con  gli  occhi sgranati se ti dico che è per la mia salute.

4) No, non sono «handicappata», bisognosa di cure e di pena. Sono una persona con un problema  di  salute  e  una  disabilità  neurologica  riconosciuta  e  accertata.  Per tale ragione ho  qualche piccola carenza in più rispetto alle persone senza questo tipo di problema, ma non per questo sono meno vogliosa di vivere, non per questo mi precludo le cose, non per questo mi ritengo malata. Al contrario voglio fare tutto quello che fa una ragazza di 27 anni e anche di più, con i miei limiti e tutto il resto. Se voglio e ho bisogno di una mano, te la chiedo, ma prima di tutto vorrei  che tu guardassi me come guarderesti qualsiasi altra persona senza alcun tipo di problema di salute, senza escludermi o pensare che non ce la faccio.

5) Sì, da quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla la mia vita è molto cambiata. Posso risultare acida, scorbutica e rinchiudermi in me stessa per la paura. Ho messo da parte molte ambizioni, ho riconosciuto i miei limiti e ho cambiato il modo di vedere l’esistenza: prima pensavo che dovessimo essere tutti dei supereroi, infallibili, perfetti, senza alcuna crepa. Ho dovuto imparare di nuovo l’umiltà, il valore di un semplice passo con una gamba sana o la bellezza di un verde brillante quando riesci a vedere bene con entrambi gli occhi. Sto cercando di essere meno severa con  me stessa, il che non vuol dire che non abbia obiettivi o desideri da realizzare, ma che non riesco più a sacrificarmi senza sosta come prima o a pensare che qualsiasi cosa all’infuori di me (lavoro, università ecc) siano più importanti del mio corpo. Questo mi ha rallentato nella vita, perché da stacanovista quale ero mi sono fermata e tanti mi sono passati avanti. Ho paura, ma ti chiedo di rispettare i miei piccoli passi e incitarmi solo a fare di meglio, sempre meglio, senza  arrendermi.  Riserva  le  critiche  per  chi  vuole  arrendersi:  io  non  sono  una  persona  di questo tipo.

6) Sì, ho la sclerosi multipla e nonostante tutta la forza e il coraggio che ci metto ogni giorno, è una cosa che mi fa stare male. Azioni per te semplicissime come andare in bagno, camminare, andare  in  bicicletta,  sollevare  pesi,  stare  in  piedi  ad  un  concerto  o  camminare  sotto  il  sole estivo, per me possono risultare difficili, frustranti, dolorose e anche pericolose. Anche per me non è semplice reinventarmi con nuovi limiti e nuovi modi di approcciarmi a quelle cose che prima facevo senza pensarci. Sono giovane e vorrei comportarmi ed essere tale. Chiedi sempre se hai dei dubbi e non giudicarmi o escludermi, per favore, se ammetto che non ce la faccio.

7) Sì,  sono  stata  molto  depressa  e  ancora  adesso  ho  dei  momenti  totalmente  neri.  Li  ho perché non è facile vedere il tuo corpo che non reagisce più agli stimoli normali, non è facile non  riuscire  a  controllarlo  in  certi  aspetti  che  la  malattia  ha  toccato.  Quel  corpo  che  prima portavo  in  giro  senza  veramente  conoscerlo  ora  è  la  mia  guida  per  ogni  giornata:  è  lui  che detta legge su cosa posso fare e su cosa è meglio che non faccia. Lui mi dà ogni giorno dolori, parestesie, formicolii, crampi, mal di testa, vista annebbiata, problemi alla vescica, stanchezza cronica,  ansia,  e  altre  difficoltà.  Queste  sono  le  mie  debolezze,  tienile  in  considerazione quando mi parli e mi guardi negli occhi. Te ne sarei veramente grata.

8) Se mi dici che vuoi starmi vicino, sono la persona più felice del mondo. Infatti ho solo bisogno di affetto  e  comprensione  e  di  un  po’  di  sensibilità  di  fronte  alle  mie  difficoltà,  nonché  di  buoni amici e tante risate. Se però non te la senti, oppure dici che vuoi esserci tanto per dare aria alla Bocca,  o  sentirti  meglio  con  la  tua  coscienza,  allora  per  favore,  non  dire  cose  che  non  puoi mantenere.  Non  mi  servono  venti  persone  che  mi  compatiscano  a  parole,  me  ne  bastano quattro che sappiano quello che sto vivendo e lo rispettino.

9) Sì,  la  sclerosi  multipla,  o  almeno  alcune  forme,  come  la  mia  per  ora,  non  si  notano. Sicuramente  te  lo  sei  chiesto:  «Dov’è  questa  sclerosi  multipla,  che  cosa  comporta?  Non  si vede!».  Lo  so  anche  io  che  non  si  vede  e  sicuramente  al  tuo  posto  mi  sarei  fatta  le  stesse domande, ma in più, dentro di me, c’è la rabbia nei confronti di chi non capisce, la frustrazione di non  riuscire  a  spiegare  i  propri  sintomi  e  la  solitudine  di  alcune  giornate  in  cui  non  puoi  far comprendere  a  nessuno  che  cosa  accade  al  tuo  corpo. La  sclerosi  multipla  è  spesso  una malattia  invisibile,  il  che  rende  le  cose  ancora  più  difficili  da  spiegare.  Eppure  esiste,  te  lo assicuro, e comporta tutto ciò che ho detto e anche di più. Ricordatelo, per favore, quando non sai come rispettare il mio dolore che non si vede.

10) Spesso  chi  ha  la  sclerosi  multipla  decide  di  prendere  la  vita  in  maniera  diversa,  sia  per scelta,  sia  perché  costretta  dalle  circostanze.  Giudicare  senza  sapere,  non  chiedere informazioni,  non  aiutare,  non  dire  una  parola  di  supporto,  non  rassicurare,  sono  azioni  che fanno soffrire chiunque, soprattutto una persona che si ritrova a dover affrontare tutto questo. Se mi vuoi bene, ricordatelo.

Anche io non lo dimenticherò mai più: ogni volta che mi troverò  davanti una persona che sta soffrendo e lo dice, una persona che sta soffrendo e non lo dice,  una  persona  che  potrebbe  soffrire  o  che  ha  bisogno;  ma  anche  ogni  volta  che  mi  troverò  davanti una persona felice, serena e in perfetta salute, mi ricorderò sempre di guardarla negli  occhi, chiederle come sta, ascoltare la sua anima e mandarle il mio amore come posso.

Grazie di cuore.

Cristina

57 commenti

  1. Non ho parole Cristina. Hai semplicemente dato voce a tutti i miei pensieri.
    Approvo tutto quello che hai scritto, punto per punto e mi rivedo in ogni tua singola parola.
    Buona vita.

    Chiara

    • Grazie Chiara!! Buona vita anche a te 🙂

      • Ogni parola scritta da te penso sia comune a tutti noi, hai dato voce a quel silenzio che troppo spesso teniamo chiuso dentro di noi per paura di non essere compresi, per paura di infastidire gli altri…ma non è giusto, chi ci sta vicino deve conoscere la nostra realtà fino in fondo….un grande abbraccio Marina

  2. Grazie Cristina! hai scritto quello che tutti noi sentiamo nel cuore, tutti i giorni, ma che spesso non riusciamo a descrivere con le parole giuste….tu le hai trovate!

  3. Potrei averlo benissimo scritto io questo articolo. Grazie Cristina, hai centrato in tutto e per tutto il nostro stato d’animo.
    grazie davvero, di cuore!
    un abbraccio
    Franci

  4. Sei fantastica hai semplicemente riassunto tutti i miei pensieri

  5. Semplicemente…. GRAZIE!

  6. Ciao Cristina,
    Sono d’accordo con tutti i tuoi punti.
    Dovrebbero stampare il tuo decalogo e distribuirlo almeno su scala nazionale!
    Così chi è davvero interessato a capire, potrebbe iniziare da questo decalogo.
    C’è anche da dire che non tutti quelli che ci circondano purtroppo sono così interessati, forse per paura, forse per superficialità o semplicemente perché alcune cose possono essere capite solo vivendole.

    Sono stato sorpreso dal tuo secondo punto. Pensavo fosse qualcosa che riguardasse solo me! Sembra una cosa sciocca però è davvero fastidioso vedere le espressioni degli altri o peggio ascoltare alcune frasi perché stai semplicemente dicendo no a una birra. E ancor più fastidioso è quando ti senti come se dovessi giustificarti, come se il bere alcol fosse fondamentale nella vita. Per non parlare di quelle persone che, in diverse riprese, continuano a chiedertelo nonostante tu abbia spiegato più volte che non puoi per via della malattia, dei farmaci, come se la SM fosse per loro una malattia che prima o poi passa. In quel caso faccio un gran respiro e penso che, grazie a Dio, la maggior parte delle persone hanno a che fare con malattie che durano giorni, mesi o qualche anno ma poi passano, guariscono. E allora cerco di comprenderli pensando che forse non possono nemmeno immaginare una cosa diversa da ciò che conoscono, soprattutto se di fronte a una malattia come la SM spesso invisibile agli occhi degli altri come giustamente dici al punto 9.

    Per quanto riguarda il punto 7 è stato per me interessante leggere nel numero SM Italia 4/2016 che alcuni esempi di ricerca recenti stanno dimostrando che (riporto il contenuto dell’articolo):
    “l’insorgenza di disturbi di ansia e depressione è svincolata dalla reazione psicologica soggettiva a una malattia potenzialmente disabilitante, ma può invece essere una conseguenza di una
    specifica regolazione negativa del sistema endocannabinoide”…causata dall’infiamazzione specifica della SM (praticamente in quest’ottica sarebbe un altro sintomo). Se fosse così…pensa quanto sarebbe difficile da spiegare agli altri…io non sapevo nemmeno di avere un sistema endocannabinoide!! 😐

    Un abbraccio

    • Ciao Giuseppe, anche a me fa piacere sapere che non sono l’unica che deve ripetere diecimila volte agli amici che la vodka alle undici di sera magari no. XD
      So che comunque la depressione può essere in parte causata dalla malattia…

      Il punto è che se cominciamo a parlare, a raccontarci, forse qualcuno capirà le nostre testimonianze e inizierà a farsi più domande su come viviamo noi con questo problema.

      Grazie per il tuo commento! 🙂

    • Ci ho messo una vita a leggere tutto perché le lacrime mi offuscavano la vista. È stato stranissimo perché io non sono una che piange facilmente e sento di vivere serenamente la mia SM. Le tue parole, però, hanno formulato alla perfezione pensieri che io non riuscivo ad esternare con altrettanta chiarezza. Vedere scritto nero su bianco in modo così semplice tutto quello che ormai nascondo dietro a un “sto bene” perché mi sono stancata di non riuscire a farmi capire, mi ha davvero commosso! Concordo con chi propone di rendere pubblico il tuo decalogo, sarebbe sicuramente utilissimo. Io, nel mio piccolo, lo diffonderò il più possibile, se non hai nulla in contrario. GRAZIE DI CUORE CRISTINA!!!

  7. non so spiegarti come mi ritrovo in tutto quello che hai scritto.. mi fa sentire meno sola..
    buona giornata Cristina..
    Donatella

  8. Questo tuo decalogo è la perfetta rappresentazione di quello che noi persone con sclerosi multipla dobbiamo affrontare tutti i giorni. Avevo 17 anni quando mi è stata diagnosticata, e sono pienamente d’accordo con te quando dici che cambia completamente il modo di vivere di una persona. I tuoi 10 punti rispecchiano al 100% tutto quello che penso che le altre persone dovrebbero sapere. Un grande abbraccio

  9. Posso solo dire…
    Ho la sclerosi multipla
    La sclerosi multipla non ha me!
    Bello! Cristina mi rivedo appieno nel tuo scritto… e spesso… sono gli altri che ci fanno sentire la malattia… ma noi…sempre in barba a lei…gidiamo ciò che di bello la vita ci dà… non è poco…
    A tutti noi sclerati la vita è cambiata…da quel momento in cui, come dico io, ci hanno messo il bollino…

  10. Grazie! Grazie davvero!

  11. Ciao Cristina,
    hai espresso alla perfezione tutto ciò che provo anche io, ma che probabilmente non esprimo nel tuo stesso modo! Leggendo le tue parole non posso che sentirmi, anche se in modo virtuale, in compagnia di qualcuno che la pensa come me. Sono d’accordo con Giuseppe quando dice che bisognerebbe procedere alla diffusione del decalogo, in modo da incrementare la nostra felicitá/autostima. Un saluto sincero.

  12. Quanto ti capisco..

  13. Hai scritto tutto quello che verrei dire a chi mi sta vacino e non capisce. Soprattutto a lavoro dove sono considerata una che gioca con la malattia nonostante abbia fatto i bolo di cortisone e poi di corsa a lavoro e mo sono sentita dire su c’ è di peggio non ti lamentare, anche se io non ne parlo mai se non mi chiedono.

  14. mi è sembrato sembr.sse stessi leggendo il decorso vitae della mia vita , auguri
    <3 Francesco P.

  15. Ciao Cristina. Ho solo 23 anni e ogni cosa che hai scritto mi ha colpita intensamente.
    Adesso mi sento meno sola. Grazie.

  16. Grazie Cristina…
    No, non ho la SM ma quello che hai scritto e la schiettezza con cui l’hai fatto mi aiuta sicuramente a non urtare la sensibilità di chi ce l’ha…Ci sono tante malettie incurabili…altre che si potrebbero curare.. la peggiore, resta sempre l’indifferenza…e la forza con cui scrivi, è la cura più efficace.
    Grazie! Ho sempre tanto da imparare…
    Buona VITA!

  17. Ti leggo ed è come leggere la mia anima..quello che ero,che sono,che sarò e ti ringrazio x aver messo nero su bianco quello che credo provano/sentono tutti gli SM boys and girls 😉

    Un abbtaccio

  18. Brava!!! Hai descritto per bene la nostra malattia. Un forte abbraccio

  19. Grazie Cristina,per tutte le cose che hai scritto ,un abbraccio

  20. SONO RIMASTO SENZA PAROLE. HAI SAPUTO METTERE PER ISCRITTO TUTTO QUELLO CHE FRULLA NELLA MIA TESTA DA VENTICINQUE ANNI. BRAVA

  21. Avatar Jiman Gina Reply to Jiman

    Sembra che ai leto nei miei pensieri. Perfettamente daccordo condivido chi non conosce la bestia e meglio di astenersi. Abbraccio forte e scusa se ho fatto quallche sbaglio grammaticale(sono straniera) ma la bestia e di tutte le nazioni. Bacione.

  22. Cristina non ho parole…mi sono rispecchiata in tutto quello che hai scritto…grazie un abbraccio grandissimo..Martina

  23. bravissima dai vita a tutti noi sarebbe ora che facessimo gruppo e ci dovremmo
    anche incazzarci anche noi abbiamo il diritto di vivere e siamo stufi di essere
    presi in giro forza è ora di arrabbiarci ciao mi sono sfogato scusate

  24. bravissima dai vita a tutti noi sarebbe ora che facessimo gruppo e ci dovremmo
    anche incazzarci anche noi abbiamo il diritto di vivere e siamo stufi di essere
    presi in giro forza è ora di arrabbiarci ciao mi sono sfogato scusate

  25. Brava Cristina condividiamo pefettamente il tuo decalogo . besos

  26. Grazie Cristina per ciò che mi hai comunicato, mi ha fatto riflettere tanto e mi hai convinto a lottare e non mollare, è da un pò sto pensando di non fare più niente, non uscire più…….. Ciao

    • I momenti difficili ci sono e ci saranno sempre ma lottare è qualcosa che ci eleva al di sopra di ogni male e bruttura che ci capitano e viviamo. Non arrendiamoci, abbiamo una vita meravigliosa tra le mani! Grazie Grazie, un abbraccio!

  27. Ciao Cristina. Ben detto, mitica! Se ti incontro ti stringo la mano: full respect, sorella sclerata!

  28. ciao Cristina ,le tue parole le sento e condivido in pieno essendo affetta anch’io da sm .non dobbiamo abbatterci mai ,specie quelle come me che hanno da crescere due magnifiche bambine .

  29. Ciao, mi trovo molto d’accordo con tutto quello che hai scritto. Lo stamperei e lo darei a tante persone così prima di aprire la bocca per niente ci penserebbero un pochino. Grazie

  30. Grazie per ciò che hai scritto.mi ci ritrovo totalmente. Un abbraccio

  31. Amica ho letto cose che mi appartengono.nn si vede anche a me ma c’e’!.sai faccio part time lavoro ma quando torno sono morta.e ce gente che mi dice ma dormi sempre.e brutto che ci capiamo solo noi.e poi noi dobbiamo stare tranquilli.vivere una vita con meno problemi , tranquilita’!!!so che nelle famiglie i problemi ci sono ma bisogna farceli vivere piu tranquilli.bisogna avere vicino persone tranquille no con un carattere nervosi..gia siamo noi nervosi…perche la bestia e li.e la si puo’ fare svegliare.e questo non lo vogliamo
    Chi ama la persona vicina con sm la accetta e se la accetta deve capire il nostro bisogno.e tenerci piu possibile tranquilli.nessuno mi tratta da andiccapato..ma devono capire che abbiamo bisogno tranquilita’ e se siamo stanchi non e una nostra colpa.grazie dell’ascolto…ciao

  32. Avatar Francesca Girotto Reply to Francesca

    Francy 14 ott.2016
    Ti capisco molto bene xchè anch’io sono affetta da SM e conosco questa patologia dalle mille sfaccettature …
    tantissimi auguri da Francy

  33. Ho letto….e sembravo io quando parlo agli altri….esattamente le stesse cose!! Mi fa sorridere …e allo stesso tempo mi fa capire quanta gente non sappia nemmeno cosa sia questa nostra malattia…anzi ti dicono “ma adesso stai bene però. …ti vedo bene!!”…….. e tu…..”si si sto bene!”……in realtà non è così. …ma va a spiegarhlielo tu

    • Sì, “Ma adesso stai bene però” è la frase più comune. Il punto è che ogni volta che te la dicono le soluzioni sono due o facciamo finta di niente oppure possiamo metterci a fare una mini conferenza di neurologia e sm.

      Comunque a parte gli scherzi credo che parlare e diffonde informazioni sulla sm serva a far capire a chi non immagina che cosa si prova.

    • Pensavo che forse il problema sta anche nel nome…”Sclerosi multipla”. Non dice niente alle persone che non la vivono. Dovremmo iniziare a chiamarla “Malattia neuro-degenerativa cronica (e incurabile)”. o qualcosa di più significativo.
      Forse così gli altri inizierebbero a capire anche non passa da un giorno all’altro.

  34. Condivido <3
    Ma che ne sanno gli altri di che esseri speciali siamo noi 😉 <3

  35. Ciao, si d accordo con voi!
    Io mi sento incompresa, mi vedono forte e sicura , tu si che stai bene!
    Ho dolori ovunque in certi giorni , vertigini, e la vista ofuscata faccio purtroppo un lavoro pesante per colpa mia che non ho studiato quando dovevo e a volte vorrei sparire! Ma le persone non lo capiscono…

  36. Non sai quanto ti capisco nessuno capisce che significa avere la sclerosi multipla. Tutti pensano che stai bene ma in realtà non è così. E a volte quando dici di stare male neanche ti credono. Quello che hai detto è verissimo. Grazie marina

  37. Cristina vivo ogni giorno quello che hai scritto…
    Io sto abbastanza bene con le gambe e le braccia ma stanchezza ,depressione e mal di testa mi uccidono.
    È vero sembro affetto da una malattia invisibile, perché pochi mi credono quando dico che sono stanco.
    Secondo me l’ignoranza imperante è il sintomo di come le persone si comportano, ci vorrebbe più informazione da parte di coloro che si limitano a giudicare.
    Grazie ancora per averci dato voce.
    Emiliano.

  38. Ragazzi spero di parlare face to face con tutti voi! Dopo il bel regalo ho perso psicologicamente anni di vita, leggendo l’articolo e i commenti ne ho guadagnati tanti. Grazie per la vitalità che mi trasmettete.

  39. Brava, è quello che penso, anche se è difficile spiegare la nostra situazione e fa venire molta rabbia e frustrazione venire abbandonati e falsamente compatiti.

  40. MARIO
    Brava, stai lanciando un messaggio importantissimo, io ormai sono 40 anni che diffondo queste cosa
    continua cosi

  41. Avatar Baccini sr M. Luisa Reply to Baccini

    Suor M. Luisa
    Ciao Cristina ho SM da quasi trent’anni, dopo il primo periodo di crisi, mi sono “rimboccata le maniche” , ho fatto vari progetti negli ambienti dove regna la sofferenza, per fare insieme un cammino umano e spirituale. Ho la resistenza per il mx di 200 metri con il bastone, guido l’auto per pochi chilometri (perchè mi vengono i crampi alle gambe) ma sono più serena ora di quando lavoravo a tempo pieno nelle parrocchie o nella scuola. Affrontiamo la vita senza pensare a quello che non riusciamo più a fare, ma valorizziamo tutto ciò che abbiamo di mente e d cuore e ci basterà ….

  42. Ho letto tutto quello che io ho sempre provato purtroppo io l’incontro con la sclerosi l’ho avuta pochi mesi prima dei 50 anni dire che mi ha cambiato la vita in tutto non poter piu’ fare quello che facevi il giorno prima e’ stato inaccettabile il primo anno pensavo che sarebbe passato questa fatica nel camminare quest’ ansia a non riuscire piu’ …..neanche il sole si puo’ piu’ prendere pero’ ti senti dire ma stai bene sei in piedi !!!! Cosa si puo’ dire quando ho capito che quello che mi era venuto non andava piu’ via anche se mi sforzavo e doversi rassegnare mi ha portato un pessimismo che devo vincere perche’ tutti mi dicono bisogna essere positivi per vivere meglio lo spero per me e tutti voi che siete piu’ giovani !!!! Avanti tutta !!!!

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