Come faccio a farti capire che..

Massimiliano

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Beh vedi..dirti semplicemente che: “Ho la Sclerosi Multipla..”, sicuramente non basta. Non lo capiresti mai e poi mai.

Figuriamoci se provassi a farlo usando dei termini medico-scientifici. Quelli che: ad esser sincero, ancora oggi Io non ho ben capito, nonostante siano passati diversi anni.

Forse è questo l’unico modo per dare una giusta risposta alle tue domande:

“Che cos’hai ?..Come ti senti ?..Quali sono i sintomi della Tua Sclerosi Multipla ?”

Non ti nascondo il fatto che: se m’avessi fatto questa domanda un pò di tempo fa, ti avrei risposto in una maniera alquanto diversa.  Ti avrei descritto tutti quei sintomi con: rabbia, dolore, odio, senso di sconfitta ed in particolar modo ti avrei trasmesso soltanto tanta paura. Quella stessa paura che viveva in me, ogni qual volta  uno di loro si faceva vivo.

Fortunatamente oggi è tutto diverso, perchè ho imparato grazie all’esperienza, alla consapevolezza e all’armonia a trasformare quella paura in ironia. Così, se un giorno: Tu mi farai nuovamente la stessa domanda. Sicuramente ci faremo due belle risate.. 🙂

61 commenti

  1. “Lo faccio apposta!”
    o “Ho le scarpe strette!”
    o il sempre valido “Sono ubriaco!”

    Ma essendo seri.. quasi tutti sanno della mia SM, ed io me la cavo con “..oggi non ci siamo..”, ma se qualcuno invece mi chiede semplicemente come va, la risposta è una sola: “BENE!!”

  2. Non dico nulla, basta guardarmi in faccia per accorgersi che sono DISTRUTTO!

  3. Fuerza!!! Nosotros somos más fuertes que la enfermedad!!! I have 12 years with the disease!

  4. IO RIESCO AD AFFRONTARLA CON UN SORRISO MA CHI MI AMA CAPISCE TANTE COSE DA QUEL SORRISO…………

  5. Ciao e da 4 anni che convivo con l’SM e nn sai come ti capisco ormai ho imparato a conviverci e questo grazie alle persone che mi stanno vicino

  6. io ci convivo da 17 anni , la combatto ogni giorno, dobbiamo combattere per vincere, dai su forza, io ti capisco, so come ti senti ma devi combattere. NOI SIAMO PIU’ FORTI DI ‘LEI’ !!! figurati che i medici mi han detto che non si può curare la ‘ mia ‘ SM…..

    • Ciao Catia..anch’io sono un veterano ormai..quest’anno per me sono 14 anni..ed ogni singolo giorno dal suo esordio non ho mai smesso di lottare e mai lo farò..alla fine tra Noi e Lei chi vince siamo sempre Noi..!!! 🙂

  7. Io le penso tu le hai scritte! Ogni parola ogni virgola ogni pausa….un abbraccio

  8. a 7 anni dalla prima crisi, per ora sto ancora bene al 99%, almeno quasi sempre, gli eventuali sintomi quotidiani si confondono con altre patologie.

    ma ad ogni crisi il terrore riaffiora, e devo ancora capire se saprò affrontare il futuro, figuriamoci se con serenità ed ironia (che già era sovrausata prima!)

    • Ciao Mirko..è vero che quando c’è una crisi in corso il terrore è sempre presente, ma come in ogni cosa c’è sempre una soluzione, quindi bisogna in tutti modi cercare di stare tranquilli..il futuro è lontano e bisogna guardarlo con positività cosi come si deve guardare ogni giorno che viviamo..nonostante le difficoltà..!!! 🙂

  9. E’ un Calvario doloroso, ne sono certo.Anche se io l’ho vissuto d’altro tipo(shizofrenia), vi sono vicino e vi invito a lottare sempre.Un abbraccio affettuoso.

  10. Oggi mi sento esattamente così…. !!! Eppure ieri è stata una giornata piena ed ero in forma… oggi beh, è un altra storia!! Purtroppo dobbiamo farci l’abitudine!!! Anche se ho ancora tanta rabbia dentro!! sono 8 mesi che ci convivo… devo ancora farne di strada!! 🙂 Andrà meglio!! lo so!

    • Ciao Elisa..di strada da fare c’è n’è e forse la rabbia la perderai proprio strada facendo..il consiglio che ti dò è quello di andare sempre avanti, sempre a testa alta..la tua fiducia ed il tuo ottimismo ti aiuteranno sempre e ti permetteranno di vivere appieno la tua Vita.. 🙂

  11. sono una nonna sessantaquattrenne,e ormai da …tanto su simpatica carrozzina!!!prego il SIGNORE di permettermi il più possibile,di conti
    nuare a vivere da sola!!con la mia ”bambina pelosa”,piri,pincker ..di
    8 anni!ho pochissima autonomia,ma ho capito di essere una bestiolina,e di riuscire ad…aguzzare l’ingenio,molto più di quanto avrei creduto in
    tempi ‘non sospetti’!
    auguro a tutti voi,e,se permettete anche a me,di tener duro,e dimostrare
    alla s(tronza) m(alefica),che siam più forti di lei!!!!

  12. Anche a me capitava di inciampare sulla gamba sx, un giorno un signore tutto sdegnato mi disse… “E stia più attenta!!”.. ed io: “E perché?? Io mi diverto a cadere..” Oggi dopo aver smesso con l’Interferone beta (ora prendo la pasticca “Gilenya”) e aver “accettato” un po’ la mia situazione, o come molti chiamano “compagna di vita”, sto benone.. Ragazzi siamo noi i PIU’ FORTI.. 😉

    • Ciao Antonella..è molto simpatico il tuo modo di sdrammatizzare e credo che tu sia già riuscita ad accettare la tua situazione, perchè quando ci si diverte vuol dire che non si prova odio.. 🙂

  13. Ciao a tutti anche io convivo da un po’ con la Sm e il segreto non è combatterla perché è più forte di noi non ci si può fare niente ma dobbiamo conviverci e conviverci bene!!! Barcollo ma non mollo !! Daje scleratiiii !!

    • Ciao Mario..nulla è più forte di Noi..sopratutto quando in Noi vive una grandissima Voglia di Vivere..quella che ci permette di conquistare delle grandissime vittorie..Noi non molliamo MAI..Noi siamo dei guerrieri..!!! 🙂

  14. cancellate dal vocabolario Zanichelli il termine “handicappato”

    • Ciao Francesco..perchè cancellarla ? secondo me deve rimanere cosi chi va a trovare quella definizione sul vocabolario ci si può rispecchiare e rendersi conto che forse è proprio lui l’handicappato..!!! 😛

  15. Bellissimo racconto! Io ho l’adrenomieloneuropatia AMN, ma condivido i tuoi stessi sintomi e le tue stesse emozioni, prigioniero di questo corpo che non risponde ai comandi.
    Però quando sogno io mi vedo sano, corro libero, salto, ho il batticuore, come 15 anni fa. Poi ti svegli e ti ritrovi di nuovo legato.
    Lasciatemi sognare ancora un pò.

    • Cacchio Stefano.. io non conoscevo neppure l’AMN.. ignorante io..
      Spero che tu stia al meglio che puoi.
      Io sogno spesso di correre, e no.. i sogni non ce li tocca nessuno..

    • Ciao Stefano..grazie infinite per il tuo complimento e per averci regalato la tua testimonianza..davvero grazie di cuore..indipendentemente dal nome della patologia che uno ha e da quello che gli porta via una cosa è certa..niente e nessuno potrà mai portarci via i nostri SOGNI..e Noi non smetteremo mai di farlo..!!! 😉

  16. io dico: oggi ho la sindrome dell’omino di latta di Oz. 🙂

  17. pallottina.kiki Reply to pallottina.kiki

    ciao a tutti…mi hanno diagnosticato la SM due settimane fa…che botta! MI sento morire,e mi chiedo se ritroverò mai lo stesso entusiasmo che avevo per la vita fino a qualche giorno fa…finora che ho 25 anni ho sognato di sposarmi e avere dei figli e a…

    • Ciao Pallottina..è vero è una bella botta all’inizio, ma tu non devi mai perdere quell’entusiasmo e quella voglia di vivere che c’è in Te, perchè sarà proprio questa voglia che ti darà tutta la forza neccessaria per andare avanti e per continuare a sognare..ricordati sempre una cosa molto importante: “Anche con la SM si vive una vita normale..!!!” 🙂

  18. Negli ultimi mesi mi capita sempre più spesso di cadere…!A volte mi rialzo con indifferenza ma a volte ho bisogno di aiuto..!L’equilibrio è una cosa che non mi appartiene proprio in questo periodo….mi dico sempre che dovrei fare la convergenza alle gambe sbando tanto!!!Mi è stato detto di stare attenta…..di usare di più la stampella di starmene ferma..!Ma anche se dentro crepo…me ne sbatto e cammino(con la stampella)con la speranza che ci sia un giorno almeno senza la solita caduta!

    • Quindi la mancanza di equilibrio è causata dalla nostra malattia? Io devo ancora capire bene… Penso sempre di essere tonta o disattenta! O_o
      Mi capita anche di avere poca memoria e ogni tanto di invertire le lettere quando scrivo.
      Capita solo a me? 🙁

    • Ciao Liliana..come ben sai: cadiamo per rialzarci..a volte non importa molto quante volte questo succede, certo che sarebbe meglio non cadere, però se ci succede vuol dire che Noi non ci siamo fermati e a quelli come Noi dire di fermarsi è una cosa alquanto impossibile..!!! 😛

  19. Nelle tue parole mi sono vista descritta!
    12 anni quasi 13
    e se ancora mi viene chiesto come sto, rispondo con un bene, che suona di bugia.

  20. IO NON ACCETTERÒ MAI PERCHELA MIA VITA A 35 anni SIA CAMBIATA….ORA CHE MI ERO SPOSATO E HO UNA BIMBA MERAVIGLIOSA..oggi che sono in crescita professionale…oggi…maledetto oggi…

    • Ciao Stefano..ti capisco perfettamente, ti stravolge la vita e purtroppo è una condizione difficile da accettare, sicuramente ci vorrà un pò di tempo per ritornare ad esser tranquilli e sereni..io sono convinto che ci riuscirai e la forza la troverai nella tua meravigliosa bimba che ti donerà una carica di vita non indifferente.. 🙂

  21. Qualche anno fa ho visto una trasmisione dove hanno parlato di SM,nuove medicine,racolta fondi e tanto altro,mi dispiaceva tantissimo per le persone “colpite”…Non ho mai pensato che potesse succedere anche a me,sono 3 anni da quando mi hanno diagnosticato SM,non riesco ancora ad accettarlo…Vado avanti fingendo che va tutto bene,mi ricordo il momento quando devo prendere la medicina ( gilenya).

    • Ciao Merima..purtroppo a volte la vita ci riserva delle sorprese inaspettate, non volute..quelle che ti lasciano con il grande punto di domanda:”perché proprio a me??”..beh trovare una risposta è impossibile..l’unica cosa possibile è trovare il giusto equilibrio per conviverci in assoluta armonia, e credo che tu pian pian ci stia riuscendo..il fatto di fingere (quindi non pensarci) potrebbe essere un buon punto d’inizio per imparare ad accettarla.. 🙂

  22. Proprio in questi giorni mi si sta presentando davanti la conoscenza di una persona, a cui, prima o poi, dovrò dire della SM. Se avevo dubbi e paura su come dirglielo..questo blog mi ha dato spunto! Grazie

    • Ciao Lele..è un onore per me..un onore per tutti i ragazzi della redazione..sapere che grazie al Blog sei riuscito a superare i tuoi dubbi e le tue paure..per qualsiasi cosa Noi ci siamo sempre..non sei da solo..qui troverai di tutto e di più..tutto quello che ti serve per vivere “OLTRE la SM..!!!!” 🙂

  23. Grazie per le belle parole di forza che avete condiviso. Sono passati più di 2 anni dalla diagnosi è la voglia di vivere e farcela autonomamente non è mai andata via. Sorridere sempre Io (e noi) sono più forte.

    • Ciao Luisa..qui bisogna ringraziare anche te..per le tue parole..per la grinta..ed in particolar modo per la tua grande voglia di affrontarla con un sorriso..non c’è cura migliore di un sorriso.. 🙂 Grazieeee..!!!

  24. Ho la SM dal 2004, zoppico e le camminate in montagna sono un remoto ricordo. Ci son giorni in cui più o meno vedi una luce e altri dove veramente ti senti “solo/a”. A volte ti accorgi di essere anche un po’ disattento/a… in questi momenti mi dico “oggi sei troppo rincoglionita per fare qualsiasi cosa…” e poco dopo mi ripeto “FALLA LO STESSO”! 🙂 è dura a volte ma la vita è bella comunque perchè possiamo fare ancora tantissime cose. Un abbraccio sincero a tutti con grande affetto 😉

    • Ciao Alessandra..il non arrendersi e il credere fortemente di riuscire a fare un qualcosa (nonostante la nostra amica), è assolutamente un qualcosa di straordinario..non dobbiamo mai e poi mai gettare la spugna..dobbiamo vivere appieno la nostra VITA..e mi rende molto felice il sapere che anche Tu VIVI..un abbraccio a Te e grazie per aver condiviso con Noi il tuo pensiero.. 🙂

  25. Ciao Massimiliano, rispondo ora perchè solo ora ho cominciato a frequentare questo sito…ho deciso che mi farò un tatuaggio sulla fronte con scritto “Ho la sclerosi multipla” così smetteranno di chiedermi :)!comunque anche io sfoggiavo le più svariate scuse, ora rispondo secco e con un sorriso “Ho la sclerosi multipla!” e la gente ci rimane ahahahah…non se l’aspettano,e vedendo le loro facce a me viene da ridere…Ho letto quello che scrivi, sei molto positivo ed infondi questa tua positività anche negli altri…Bravo!

    • Ciao Viola..mi scuso per il ritardo nella risposta e ti ringrazio infinitamente per il tuo complimento ed in particolar modo ti ringrazio per averci raccontato il tuo modo di affrontare la massa, e non c’è cosa più bella nel farlo con un sorriso..grazie ancora.. 🙂

  26. Ciao Massimiliano…a me hanno diagnosticato la SM da circa quattro anni ed essendo un giovane medico (ho 34 anni) conoscevo bene di cosa si stesse parlando. Ma nonostante tutto non ho mai smesso di lottare e di sorridere. Ho affrontato un trapianto di midollo per una forma troppo aggressiva di malattia, mi sono specializzata in oncologia e…sogno ancora di poter tornare sui miei tacchi 12 cm!!!Tanto sognare non costa nulla!!!Barcollo ma non mollo!!!FORZA RAGAZZI!! 🙂

    • Ciao Stefania..è un grandissimo piacere leggere queste tue splendide parole, trasmettono forza coraggio e tanta speranza..ti ringrazio per aver condiviso questa tua esperienza con tutti Noi..sono convinto che con un sorriso stampato sul viso riuscirai a ritornare sui tuoi trampoli (il tacco da 12cm)..:-P

  27. Ciao Max.. Penso che questo post sia vicino a tutti noi.. A volte e’ difficile dare una risposta e riuscire a far capire agli altri come stiamo in quel momento. All inizio per me era un problema, ma dopo un po’ di tempo ho imparato che l ironia e l autoironia sono dei buoni compagni e ti aiutano a vedere anche le situazioni migliori con ottimismo.. E soprattutto a fregartene di quello che possono pensare le persone che non capiscono determinate situazioni! Ciao e grazie!

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