10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare. Ero molto stanco e stufo di dover ogni volta avere a che fare con tutta questa negatività, non la sopportavo più, mi logorava, mi destabilizzava, non mi faceva assolutamente andare avanti. Era come il dover incontrare il più grande ostacolo lungo il cammino della mia vita.

Finalmente un bel giorno decisi di porre fine a tutta questa negatività. Dovevo necessariamente trovare una soluzione, il giusto modo per poterlo fare e quello per poterla eliminare. E dopo aver vagliato diversi modi, naturalmente tutti tentativi nulli e vani. All’improvviso come un fulmine a ciel sereno mi venne in mente una sola parola:

 “Gioco..”

 

Ecco che cosa avrei dovuto fare. Avrei dovuto trasformare la mia vita in un gioco. Il mio gioco preferito, il mio più bel gioco. E come in ogni gioco che si rispetti, dovevo necessariamente impormi delle regole da rispettare. Altrimenti come avrei potuto mai esser il vincitore ?

Cosi ho incominciato a scrivere tutte le regole da seguire su dei post it. Sono riuscito a scriverne un’infinità. Riuscivo a trovarle in ogni dove. In una canzone, in un film, in un libro, in un discorso e pensate un po’: sono riuscito addirittura a trovarle anche nel mio cuore ! Che cosa sto aspettando ?!?

E’ arrivato il momento giusto per giocare, sorridere, gioire ed esser felice. È arrivato il momento di scacciare via tutta la negatività. Del resto è proprio questo lo scopo del mio gioco. Trovare il lato positivo e vivere una Vita serena e tranquilla nonostante:

“La mia Sclerosi Multipla..!”

 

Ed ecco a Voi le mie 10 regole fondamentali da seguire, quelle che mi aiutano a superare ogni ostacolo. Quelle che mi aiutano a ritrovare la retta via. Quelle che mi permettono di combattere tutta la negatività e mi fanno trovare di nuovo:

“Il Lato Positivo..!”

 

Sono convinto che anche tu giochi al mio stesso gioco, e che anche tu hai le tue regole. Mi farebbe molto piacere sapere quali sono le tue 10 preferite. Magari possiamo unirle ed insieme giocare a questo grande gioco chiamato:

“Vita..!”

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64 commenti

  1. josephine Prain Reply to josephine

    Che bello , Grazie lo condividiro con mia figlia Anna che ha la MS e quasi non cammina. E una giovane di 25 anni, ed io con lei dovrei fare questo gioco. Come Mamma mie difficile mantenere il sorriso, cerco tutti i giorni di non fargli pesare la malattia. Anna porta la SM e noi la sfoggiamo sulle nostre emozioni. Noi i genitori e gli amici. Io dico sempre agli altri, per piacere non abbiate pieta per Anna, la pieta non aiuta, e la positivita, il sorriso di qui tanto ha bisogno. Grazie ancora per il tuo gioco, La mamma di Anna Prain

    • Ciao cara madre di Anna.Anche su di me da diversi anni la malattia ha lasciato segni evidenti, con enormi difficoltà nella deambulazione.Ti dico solo… i miei genitori sono stati la mia più grande risorsa, insieme a mia sorella e mia figlia, mio padre soprattutto mi ha sempre spronato, lo chiamo il mio personal trainer anche emotivo, ed è bella questa tua presa di coscienza di non dover avere pietà ma positività.Brava. Continua così!

      • Ciao Viola..grazie anche a te per aver condiviso con Noi la tua esperienza..condivido molto l’importanza della famiglia..loro sono i primi che ci permettono di risvegliare tutta la forza che c’è dentro di Noi..:-)

    • Ciao Josephine.. è bellissimo sapere che utilizzerai questo gioco, sono sicuro che funzionerà e che non sarà più difficile sorridere in modo naturale. Sei una super mamma e questo è sicuramente di grande aiuto per tua figlia..grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza da mamma..poi fammi sapere se questo gioco funziona.. 🙂

  2. Ma come ci riuscite io non ce la faccio e tante troppe volte ho voluto farla finita sono stanca vivo solo per mio figlio di 7anni ma è dannatamente difficile

    • Ciao Matilde, hai ragione a dire che è dannatamente difficile. lo è. per chi più e per chi meno. Non ti conosco, quindi non so quale sia la situazione che vivi, con chi la puoi condividere…ma non sentirti “meno” perchè senti che è difficile.
      Vorrei solo dirti: parlane con qualcuno! un amico, un familiare, un professionista…con tutti e tre, se possibile. Per non sentirti sola in questa battaglia.
      Un abbraccio…

    • Ciao Matilde..è vero che è difficile e che tante sono le volte che ci buttiamo giù..ti capisco perfettamente..la vita spesso e volentieri ci riserva delle brutte sorprese, ma allo stesso tempo ci regala delle splendide emozioni..quelle emozioni che ci danno la forza di andare avanti nonostante le difficoltà e tuo figlio sicuramente è la tua più grande e bella emozione..quella che ti permetterà di rendere tutto più semplice..e se lui non dovesse bastare (su questo dubito), ricordati che qui puoi sempre trovare un qualcuno sempre pronto ad ascoltarti e ad aiutarti..Noi siamo con Te..:-)

  3. E’ un bel gioco…. ognuno di noi riesce a trovare il modo per affrontare la propria SM… ed e’ giusto che sia cosi’….. ci aiuta dall’inizio, quando arriva la diagnosi e durante, nel quotidiano, dove ogni passo sembra di andare indietro….Io per esempio, non la considero una malattia ma una mia amica testarda e capricciosa per cui va’ assecondata come quando i bambini fanno i capricci.
    Auguro a tutti di trovare il modo giusto per affrontare la SM:
    Mariangela

  4. Giochiamo perché, nonostante tutto e nonostante la sclerosi, la nostra vita è bella! Piangere, abbiam già dato! Ora sorridiamo!

    • Ciao Michela, purtroppo all’inizio un po tutti siamo stati costretti a piangere..ed ora sarebbe veramente bello poter veder tutti sorridere..io sono dalla tua parte e quindi: Sorridooooooooooo..:-)

  5. maurizio dal pio luogo Reply to maurizio

    non chiamarla malattia , trattala e chiamala con un nome di persona , che devi imparare a conoscere corteggiare , parlaci , criticala , disprezzala ma comunque amala perchè lei ti ha preferito tra tanti e quindi ti ha scelto e ci devi convivere tutti i giorni e se farai questo lei apprezzerà e saprà imparare a rispettarti ed essere amica.

    maurizio

    • Ciao Maurizio..nel commento precedente ti ho scritto che: Sono pienamente d’accordo con Te..e non posso farne a meno di dirti nuovamente che lo sono..il tuo è un buon metodo ed anch’io l’utilizzo un sacco..:-)

  6. Fantastico Massimiliano, sai sempre come dare coraggio!!

  7. Vorrei avere la tua forza. Vivo solo per le mie figlie,

    • Ciao Patrizia..Io credo che tu ne abbia tantissima di forza..basta pensare a quello che hai scritto..2 semplici parole che ti fanno capire molto e tanto: “Le tue figlie..!”..Ed è proprio grazie a loro che Tu riceverai tutta la forza necessaria per continuare a lottare, sorridere, giocare e ad andare avanti sempre a testa alta..!!! 🙂

  8. Grande Max! Le tue regole del gioco sono perfette!Grosso modo credo di averle sempre rispettate anche se a volte con un po’ di fatica!!………Non vivete solo per chi avete accanto, vivete anche e soprattutto per voi stessi!! La vita e’ un dono, non dimentichiamolo!!

    • Ciao Simona..mi fa molto piacere sapere che anche Tu hai rispettato le mie stesse regole..beh in fondo siamo esseri umani e non dei robot, quindi ogni tanto ci è consentito sbagliare, fare poca o molta fatica nel portare al termine un qualcosa nella vita..l’importante è sempre farlo e non vivere con il rimorso di non averlo fatto..e tu questo l’hai ben fatto..hai rispettato le regole del gioco..!!! 🙂

  9. Ciao! Io non ho proprio delle regole come voi! Io semplicemente quando (lei) rompe io mi incazzo ma veramente! E devo combatterla, almeno finché c’è la faccio! Sono comunque molto positiva, vado avanti e faccio i miei progetti e… Poi si vedrà! Anch’io ho 2 figli e combatto anche per loro , ma non “solo” per loro! Un abbraccio

    • Ciao Daniela..possiamo chiamarle come vogliamo: regole, modi, abitudini etc etc..l’importante è non smettere mai di credere, lottare e di andare sempre avanti a testa alta e sopratutto come hai detto tu: essere sempre positivi..!!! un abbraccio a Te e grazie..:-)

  10. Sei un grande! Io ho scoperto da poco di essere entrata in questo “gioco” e ne condivido tutte le regole.. Le mie regole mi hanno imposto di far finta che Lei non esista, che quando questo o quel giorno ho quel disagio in più ormai lo affronto come parte della mia vita, senza abbattermi ma pensando che posso solo uscirne più forte, perchè io, voi, abbiamo qualcosa in più che a volte ci demoralizza, ci abbatte, ci toglie le forze e la gioia ma che va vissuto come uno sprono in più per raggiungere i nostri obiettivi..perchè se da un lato qualcosa ci è stato tolto, dall’altro noi abbiamo qualcosa in poiù, che è la forza e la voglia di vivere bene ogni attimo.. Per cui ti dico, vivrò con il tuo esempio e tutti quelli che leggono dovrebbero farlo..affrontare positivamente con la testa la SM è il miglior modo per combatterla! forza ragazzi e grande massimiliano!

    • Ciao Veronica..io in questo caso direi che tu sei GRANDEEEEE..!!! E’ veramente bello poter leggere queste tue righe e sopratutto questo tuo modo di viverla, nonostante tu sia ancora all’inizio di questo grande gioco..sei riuscita ad entrare perfettamente in sintonia ed hai ben capito qual’è il vero segreto per essere la vincitrice..ed è: “La tua grande voglia di VIVERE..!!!”

  11. Ciao,Massimiliano ho la SM da 30 anni e non ho mai perso la voglia sorridere, ogni volta che non sto bene, dico a me stessa sono più forte io di lei e un giorno si stancherà di aggredirmi.
    Ma ors cammino – guido la macchina – lavoro – mi alzo la mattina alle 6,30 per recarmi al lavoro ma ringrazio Dio che mi DA la forza di continuare e il mio sorriso non si spegnerà mai. Forza la vita è bella.Un bacio e un saluto a tutti.

    • Ciao Marilena..ammiro molto questa tua forza..sei per tutti noi un grandissimo esempio di vita e con un sorriso stampato sul mio viso ti dico grazie.. grazie per averci fatto capire che: nonostante tutti questi anni il sorriso è la parte fondamentale per vivere al meglio la vita..!!!

  12. Quando si fanno queste 10 cose (o regole) è come salire in groppa a un cavallo selvaggio e domarlo. Anche io come te ho atteso il sole fra le nuvole e…arrivava. Ho vissuto la malattia col sorriso…ed ero felice. Ho aspettato con pazienza che la salita diventasse discesa…e dopo 16 anni cammino ancora…e quasi la SM non si vede 🙂 La vita a volte ci rivela delle cose meravigliose e con 10 regole come queste si può trovare la forza per domare ogni malattia !! (Y) 😀

    • Ciao Manuele..siamo molto uguali io e te, (anche se mi batti di due anni..x me sono 14:-P ) abbiamo vissuto la stessa esperienza e continuiamo a viverla allo stesso modo..con il sorriso..mi piace un sacco questo tuo modo di viverla, ed in particolar modo mi piace tantissimo la storiella del cavallo, sarà perché li amo un sacco..?!? 🙂

  13. ciao! mi piace 1 sacco ogni cosa che scrivi! 6 troppo forte, massimiliano! bacio

  14. Matilde, se e’ troppo dura da sola…chiedi aiuto! Parenti, amici o anche il sostegno di associazioni o di uno psicologo. Chi l’ha detto che devi affrontare la vita da sola? Coraggio!

  15. Matilde non mollare mai, io mi sono fatta aiutare, ho raccontato alla mia stessa neurologa i miei disagi psicologici e gli sbalzi di umore e mi ha dato una pastiglia, dovro’ prenderla a vita, ma meglio essere dipendente dal farmaco che dalla depressione, vita ce n e’ una sola e vale sempre la pena di viverla al meglio…

    • Ciao Antonella..io sono convinto che tu non sia andata dalla neurologa ma da Mary Poppins..”basta un poco di zucchero e la pillola va giù..:-)”..comunque scherzi a parte ti ammiro molto per quello che hai scritto, una vera e propria carica di vita..grazie per averla condivisa..sicuramente sarà di grande aiuto per molti..:-)

  16. Anche io,come voi tutti,ho scoperto di avere questa grande “amica”6 anni fa…..E,per il momento va abbastanza bene .Però a differenza di te,Massimiliano,io non riesco ad essere positiva,invece devo imparare a farlo,se non per me,devo farlo sopratutto per..

    • Ciao Annabella..mi dispiace un sacco che il tuo messaggio non sia arrivato completo..comunque io sono convinto che riuscirai ad essere positiva anche tu e questa certezza la noto molto nelle tue parole..il voler iniziare a farlo e farlo sopratutto per…è già un gran bel passo avanti verso la positività 🙂

  17. Ridi, scherza e gioca…avevo smesso di farlo anni fa e poi ho dovuto ricominciare per non morirne. Io ho scelto di non parlarne con gli altri fino a quando non si vede però ormai è una compagna a volte antipatica, ma sempre con me.

    • Ciao Giusy..come avrai ben notato non è mai troppo tardi per farlo o rifarlo..sono sempre stato convinto del fatto che: quando nella vita riesci ad affrontare il tutto con un sorriso, tutto diventa più facile e sicuramente anche a quell’antipatica della tua amica gli verrà voglia di farsi due risate..:-)

  18. Ciao matilde io sono andrea ho 22 anni non ti conosco però so dirti che meglio di me nessuno puo capirti perché vedo che nessuno capisce niente,sai prima della malattia era un incubo perché nn si capiva cosa io avessi ma oggi e un odissea perche e ancora peggio neanche la famiglia nn capisce,epur qualche giorno di questo la faccio finita davvero.

    • Ciao Andrea e anche Matilde, è 13 anni che ho la malattia non sai quante volte ho pensato “ecco ora non ne posso più perchè sempre a me, perchè cristo santo, basta, lasciatemi andare” poi bon paura? vigliaccheria? senso di colpa?? non lo so forse tutto quanto. ogni volta mi rimetto in piedi e vado avanti senza scene eclatanti o spinte mentalistiche, solo x me stessa VADO AVANTI sopravvivo giorno per giorno. via via incontro qualcuno o qualcosa anche “idiota”(figurati ora mi sono appassaionata di anime giapponesi con i sottotitoli in italiano) che mi fà rimanere legato a sta cavolo di vita. tutto qua sopravvivo, mi accontenterò ma son sempre qui, soprattutto ho iniizato un percorso psicologico x provare a capire meglio tutto il casino che ho in testa e nel cuore e dopo tanti cambiamenti credo di aver trovato una psycho che mi potrà aiutare, ci sto credendo tanto stavolta. Un saluto!

    • Ciao Andrea..ne ho quasi 32 di anni e quando la nostra amica è entrata a far parte della mia vita, ne avevo soltanto 17 anni.. ci convivo da circa 15 anni.. e ti capisco perfettamente.. sai anch’io come te ho vissuto in quel famoso incubo.. quel periodo in cui non vedi l’ora di svegliarti e dire: “cavoli è stato soltanto un brutto sogno..!!!”. Sarebbe stato veramente bello poterlo fare, ma purtroppo questo il destino non l’ha voluto. Una volta sveglio ho dovuto fare i conti con la realtà, con le difficoltà della vita ed in particolar modo con l’ignoranza della gente. Insomma avevo a che fare con tutto quello che tu chiami: “Odissea”. Dovevo assolutamente fare qualcosa per riprendere in mano la mia vita e viverla nel migliore dei modi, cosi grazie alla forza di volontà e grazie all’aiuto di terzi, mi son dovuto immedesimare nell’Ulisse della situazione. Lui aveva uno straordinario senso pratico e una grande curiosità che, unita al suo incredibile genio, lo rendevano capace di risolvere ogni ostacolo con successo. Tutto questo mi è servito molto e mi ha reso quello che sono oggi. Sono convito che anche tu ci riuscirai e che anche tu riuscirai a superare qualsiasi ostacolo.. Tu sarai il vincitore, vincerai la tua battaglia e tutti quanti noi saremo sempre al tuo fianco, sempre pronti a dare inizio a nuove ed entusiasmanti avventure..Forza CAMPIONE..IO LOTTO CON TE..!!!

  19. Ho 31 anni e ad agosto 2013 mi è stata diagnosticata la SM, e da quel giorno l’unico pensiero positivo che mi fa andare avanti e’:che nella sfortuna devo ritenermi fortunata xche’purtroppo nella vita c sono malattie e situazioni peggiori ma poi penso ce la farò con questa compagna di viaggio ad andare ad esplorare ancora il mondo la vita senza arrendermi e soprattutto conducendo una vita normale come sempre in movimento!!! Spero di si. Purtroppo ancora nn sono riuscita a capire e comprendere l’ignoranza delle persone quando magari parlo di stanchezza di pesantezza alla gamba ecc…e ti rispondono come se sei esagerata con un aria di sottovalutazione e in quei casi penso di lasciarli nella loro ignoranza xche’nn ho bisogno del loro giudizio è facile sottovalutare quando nn si è nella situazione ma in ogni caso voglio essere positiva

    • Ciao Cettina..sono veramente splendide queste tue parole..è veramente bello sentirti dire queste cose, nonostante sia passato pochissimo tempo dalla diagnosi..questo tuo spirito positivo ti aiuterà molto in questa tua nuova avventura..ti auguro un buon viaggio..!!! 🙂

    • Condivido pienamente il tuo pensiero. Io di anni ne ho 36 e da un anno e mezzo convivo con “l’amica” di cui sopra, ma nonostante gli alti e bassi, non ho intenzione di rinunciare a niente…soprattutto non intendo rinunciare a viaggiare!certo ora è un po’ più complicato, la valigia è un po’ più pesante di quella degli altri, ma questo vuol dire semplicemente che dobbiamo essere più forti degli altri e LO SIAMO!!PIU’ FORTI, PIU’ DETERMINATI e…MENO IGNORANTI!!W LA VITA!

      • Ciao Cristina..la tua valigia è semplicemente più pesante perché nel suo interno ci sono un sacco di cose meravigliose..c’è il tuo coraggio che è fantastico..c’è la tua forza che è immensa..c’è la tua voglia di vivere che è straordinariamente grandiosa..sono sicuro che ci saranno tante altre cose positive nel suo interno..e questa ti porterà verso nuove e piacevoli mete.. 🙂

  20. E poi TUTTI noi, più o meno fiduciosi o in salute, siamo più forti di lei 🙂

  21. sono sarda ho la sclerosi da 1anno e mezzo e vedendo come e la mia isola in questi giorni sono con te che bisogna scacciare tutto il dolore e ridere pensando che domani sarà migliore un abbraccio a tutti

    • Ciao Monella…mi scuso tantissimo per il ritardo..tutti quanti noi vi siamo molto vicini e vi auguriamo che il sorriso vi ritorni al più presto, nonostante le difficoltà che state affrontando..NOI SIAMO CON VOI..!!! UN SORRISO IMMENSO PER LA SARDEGNA 😀

  22. Ciao ragazzi sono stata al convegno e ho scoperto il blog e tante altre cose. Volevo ringraziarvi per la gioia che mi avete trasmesso e la pratica di questo gioco e’stata pienamente messa in atto in questi 2giorni. Spero di portare con me sempre questa gioia e di trasmetterla agli altri che quando scoprono della mia malattia cambiano faccia!!!! E questo mi infastidisce da morire. Perche’anche gli altri non ci trattano normalmente senza false comprensioni??? Baci a tutti e grazie per esserci

    • Ciao Annalisa..siamo noi che ringraziamo te, per queste tue splendide parole..sono sicuro che riuscirai con molta facilità e con molta passione a trasmettere ad altri questa tua positività nonostante la nostra amica..e sarà proprio grazie a tutto questo che ti guarderanno con gli occhi pieni di gioia..:-)

  23. VOLEVO ESPRIMERE LA MIA GIOIA PER QUELLO CHE HO VISSUTO A ROMA PER LA PRIMA VOLTA.UN PO’TIMIDA MA FELICE.HO CONOSCIUTO MOLTE PERSONE FANTASTICHE… GRAZIE…IL PROSSIMO ANNO NON MANCHERO’….VI VOGLIO BENE.PER FARTI RICORDARE CHI SONO…LA TRENTINA CHE CON L’INTERFERONE VA D’ACCORDO …CHE DICE CHE DAL REBIF SI SENTE AL SICURO…CHE SE NE FREGA DEL BLU CHE LE PUNTURE LASCIANO…

    • Ciao Cinzia..ti ringrazio per i tuoi apprezzamenti ed in particolar modo per essere riuscita a superare la tua timidezza..la tua esperienza nel gruppo “Come te la vivi..” sicuramente sarà di esempio per molti..grazie 🙂

  24. Ciaoooo ragazzi oggi ho scoperto il vostro sito e vorrei farmi conoscere. Ho 18 anni e un anno fa mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla da qual giorno la mia vita è cambiata. É dal 19 giugno che sto facendo la cura con copaxone e ogni sera faccio questa punturina ma questa cosa mi pesa molto e a volte vado in crisi perche mi fa male e non la voglio farei. A volte mi chiedo perché proprio a me? Il mio primo viaggio con il farmaco é stato quest estate per andare a trovare i miei nonni a Roma. Il mio fidanzato e i miei familiari mi danno molta forza per andare avanti pensate che il mio ragazzo mi porta tutti i sabati pomeriggio a cavallo perché sa che amo i cavalli e quando monto a cavallo non penso a niente solo a cavalcare il meglio possibile sapete la mia SM si chiama Maya come il nome che vorrei dare al mio cavallo ma adesso é lei da dominare e amare

    • Ciao Eleonora..è un piacere immenso per noi conoscere te e la tua storia..sai anch’io sono un amante dei cavalli e ti capisco profondamente quando dici che quando cavalchi non pensi a nulla..è veramente bello..cosi com’è bello sapere che hai delle persone straordinarie al tuo fianco, non ti dimenticare mai che loro saranno la tua forza..sono sicuro che riuscirai a cavalcare oltre la SM.. 🙂

  25. CIAO.COME STAI?DOMANI APPUNTAMENTO X L ENNESIMA RISONANZA DI CONTROLLO….CHE FIFA….VORREI MARINARE.E’ADESSO CHE MI FA PAURA L ‘INTERFERONE.SE E’STATO UTILE FINO AD ORA CONTINUERO’A STARCI BENE CON LE PUNTURE….ALTRIMENTE CAMBIO IDEA…INCROCIA LE DITA PER ME…

  26. Grandissimo!! Tu porti il sole dove c’è pioggia, la luce dove c’è buio! Ti abbraccio!!!

  27. Sono io che ringrazio te! Le tue regole sono fonte di ispirazione per me e per molte altre persone. Tu stai dando una grande testimonianza: colui che ama può fare ogni cosa, e compie molte cose che danno frutti abbondanti. Le tue regole infatti sono proprio regole d’amore: per la vita, per noi stessi, per Tutto.
    Un abbraccione, buone Feste!!

  28. Grazie Massimiliano, sei un esempio x tutti NOI. Oggi ero triste, e leggendo quello che hai scritto, sto meglio… Ho la Sm da 10 anni…

    • Ciao Marek..sono io che ringrazio te..mi rende molto felice sapere che le mie parole ti sono state d’aiuto..se dovessi essere nuovamente triste in futuro (naturalmente mi auguro di no) ripensa a queste 10 regole o magari inventane altre..crea le tue regole, quelle che ti permettono di essere sempre felice..!!! 🙂

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