Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Il caldo è arrivato!!

Cari amici è arrivata l’estate,  ve ne siete accorti???? Io si e anche parecchio!  Mercoledì ho iniziato a lavorare, finalmente una cosa positiva, ero così contenta, un lavoro stabile e vicino a casa, ma ecco che arriva la batosta. Esco alle 17:30 incomincio a camminare verso casa e dopo 200 metri il piede diventa un sasso. Arranco, trascino cerco di provare tutti i modi che mi vengono in mente per andare avanti, mi aggrappo sempre di più al braccio di mio padre che cerca di farmi forza e dare tranquillità.  Sono arrivata a casa distrutta sia fisicamente che psicologicamente, accendo il computer per sfogarmi con un mio amico, lui mi dice “provare una stampella??? scusa ma non sono esperto di queste cose”, e io bè non sono espoerta nemmeno io!!!!!!!!!!  Forse non avrei mai voluto diventare una sapientona su queste cose, forse avrei bisogno solo di forza e sentire che se ho bisogno chi dice di volermi bene sia qui accanto a me, perchè vedete il brutto della sm è che ti da problemi fisici ma poi è il cervello che ti fa andare avanti. Almeno per me è così. Non lo sò in questo periodo, sarà il caldo, sarà il cambiamento del lavoro, la paura di ritrovare un luogo orrendo come ho già vissuto, ma non ho la testa per affrontare il fatto concreto di non riuscire a camminare. Ho aspettato tanti giorni per scrivere un post, volevo parlare di cose positive della gioia di un nuovo lavoro e non di questo, ma è andata così!

Uffff Poldo a cuccia!!!!!!!!!!!!!!!!!

8 risposte

  1. Uffa. Accidenti al tuo Poldo e al mio Bruto (lo stronxxxo insensibile) e, visto che mi trovo, accidenti pure al caldo, alla SM, ai luoghi orrendi del nostro passato e a tutto il cucuzzaro.
    Mia cara Ilaria, ti sono vicina più di quanto tu non possa credere e non solo perché condivido momenti che so essere anche tuoi, ma proprio per affetto sincero. Ho imparato a conosceri un po’ in questi anni e di te ho sempre apprezzato il senso dell’ironia e la deteminazione: è un momentaccio per molti di noi, ma “ha da passà ‘a nuttata” e magari domani andrà meglio. Ti abbraccio forte forte.

  2. Ciao Ilaria…che dire, sembra che siamo nella stessa condizione o quasi…il caldo assassino, la fatica che ti toglie il fiato, le forze e la lucidità e il nuovo lavoro che ho da marzo e che mi sta spremendo come un limone…sto posticipando l’annuncio della mia SM fino al momento che non avrò la certezza del posto di lavoro (è in scadenza a fine luglio e…) ed ho una paura barbina che l’ignoranza delle persone giochi ancora un ruolo troppo forte nel pregiudizio sulle mie capacità di efficienza e efficacia lavorativa per espormi… mi rendo conto che per farcela ce la faccio, con molta più fatica ma quando arrivo a casa chi ne paga le conseguenze sono le mie bimbe che non riesco neanche a coccolare dopo 8 ore di lavoro perchè collasso nel letto dalla stanchezza …
    La cosa che ti posso dire è: stringi i denti e cerca di vedere il positivo che si nasconde fra le mille disabilità che si incontrano nelle nostre calde giornate: quelle che la sm ci dà, quelle delle persone che incontriamo, quelle sociali e culturali…
    Guarda il bicchiere mezzo pieno e poi…con questo caldo, bevitelo pure!!!! 😉
    Un abbraccio e non mollare!
    Manu

  3. Cara Ilaria,
    son davvero contento di leggere un tuo post e di apprendere del tuo nuovo lavoro, un po’ meno di saperti un po’ giù.
    E che cavolo, uno aspetta l’estate per poi ritrovarsi a dover combattere con l’ennesima recidiva.. non ci siamo proprio :@
    A quanto pare quest’anno il caldo si sta facendo sentire a tutte le latitudini e con effetti molto simili.. tanto per cambiare esattamente una settimana fa anche a me si è riacutizzato il problema alla gamba sinistra mentre camminavo per Roma. E per non farmi mancare niente il giorno dopo ho avuto l’ennesima recidiva. Esco per vedermi con un’amica, sempre a Roma, e ad un tratto non vedo più nulla, né le fermate degli autobuss, né il nome delle vie, tantomeno le insegne dei negozi. Panico, panico. Senza la gamba sinistra posso pur sempre camminare più lentamente, ma se non vedo dove vado? Poi per fortuna son riuscito ad incontrare colei che per 3 giorni mi ha prestato i suoi occhi e mi ha dedicato un bel po’ di tempo. Tornato in terra salentina ho iniziato il terzo ciclo di cortisone in meno di tre mesi.. Mi gonfierò come un palloncino? Diventerò stranamente rosso? Inizierò ad essere iper attivo e dopato come un cavallo da corsa? Chi può dirlo.. Di una cosa son sicuro: riusciremo a superare ancora una volta questi momenti difficili e torneremo a sorridere molto presto… magari a Lucignano tra due settimane, che ne dici?

  4. e’ difficile scrivere la cosa giusta, mi sembra che tutto sia scontato e che tutto possa sembrarti qualcosa che ti ripetono tutti e che poco ti possa servire.quindi non ti scrivero’ nulla, ho letto quello che hai scritto……rileggo, sorrido al monitor come se tu mi potessi vedere……un sorriso per una persona speciale, un sorriso per te…….non puo’ piovere per sempre ….e non piovera’!! TI STRINGO.

  5. Grazie a tutti del sostegno e della condivisione di tutti questi deliziosi sintomi che ci uniscono!!!!!!!!!! Insieme mi sento più forte.

  6. ciao anche io ti sto vicino e capitata anche a me una ricaduta per colpa di questo caldo,ho avuto parestesie agli arti inferiori ma con il mio ciclo di cortisone mi sono ripresa.speriamo si risolva tutto presto ciao

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