Convegno Giovani Nazionale AISM: Lavoro e SM o non lavoro e SM?

+SM  = – LAVORO, questa sembra un equazione abbastanza comune. Io per primo l’ho vissuto e in seguito anche tanti altri giovani che ho conosciuto in questi anni sono andati incontro a questa sorte,:giovani capaci e volenterosi rimasti a piedi perché incompresi o scomodi. Non capisci cos’hai, non capisci cosa non hai, cosa puoi fare e cosa no, ieri ti tremava la mano, oggi ci vedi doppio e domani barcolli come un ubriaco, i primi giorni, i primi mesi i primi anni da quando la malattia bussa alla tua porta sono tutto un “lavori in corso”.

Hai studiato lavorato 10, 20, 30 per trovare un tuo spazio, tranquillità economica, gratificazione lavorativa o quello che più ci si avvicina. E poi boom, salta tutto, una fuga di gas inaspettata ha fatto saltare in aria la casa e tu ti guardi in torno e cerchi di capire cosa puoi salvare o meno della tua vecchia vita.

Trovare lavoro per me non è stato mai difficile anzi facevo fatica a non lavorare.

 Io facevo il cuoco, ho studiato per farlo e sino al 2006 era l’unico lavoro che avevo fatto. Poi a settembre di quell’anno sono iniziati i problemi. Appena finita la stagione estiva a Cesenatico ho iniziato a perdere progressivamente la forza alla parte destra del corpo. Tutto è iniziato dalla punta delle dita, un piccolo formicolio che cresceva di giorno in giorno sino a quando non sono andato al pronto soccorso. Visita, contro visita, consulto neurologico, ricovero e un bel ciclo di cortisone. Recupero velocemente, ogni giorno stavo meglio, ma nel giro di 2 mesi è arrivata un’altra ricaduta e la conferma della diagnosi SM RR che non è la sigla della nuova Ducati, sta per sclerosi multipla recidiva remittente.

Ma io sto bene, sto così bene che a dicembre parto per la stagione invernale, a Selva di Val Gardena. Qui la festa dura poco – neanche 15gg di lavoro – ennesima ricaduta, e mi ritrovo a festeggiare il capodanno all’ospedale Bufalini di Cesena, con la mia morosa e una famiglia di baresi che si era portata dietro tutto il meglio della gastronomia pugliese con la quale sfamano mezzo reparto.
Anche se il mio umore rimane alto quella primavera fu proprio dura. Ero spaventato per il mio futuro e per la mia passione, il mio lavoro. Provai a tornare dietro i fornelli ma mi era assai difficile, il caldo il dolore alle gambe e tutto il resto e  decisi così, se non potevo farlo come volevo, non lo avrei fatto per nulla!

Insomma, per farla breve passai qualche anno qua e là, più o meno fortunato. Non erano più i tempi rosei, la tempesta della crisi si scorgeva all’orizzonte. Le offerte di lavoro calavano con esse le mie prospettive per il futuro, così decisi finalmente di fare il riconoscimento dell’invalidità sperando di ottenere qualche chance  in più nel mondo del lavoro. Tutto molto deludente, dopo la visita – un semplice colloquio – ottengo un foglio con scritto “beccati sta invalidità del 67%” ora arrangiati tu a dirlo ad ogni organo dello stato motorizzazione, sanità pubblica, ufficio di collocamento agenzia delle entrate insomma come dire ad una persona 5 volte la stessa cosa, ma ovviamente la parte migliore riguardava l’ufficio di collocamento per entrare nelle liste protette, una cosa ancora più deludente.

Dopo essermi presentato ottengo un appuntamento con l’impiegato responsabile di tali pratiche che 1 volta al mese si sposta da Forlì a Cesena e fa questi colloqui specifici e solo dopo averlo incontrato entri ufficialmente nelle liste.  Rapido sunto del colloquio, per guardare le offerte di lavoro vada alla pagina WWW.blablabla.it, se no vieni qua e metti il nome della ditta che ti interessa in questa scatola e se ai culo qualcuno prima o poi ci guarderà e poi, quando e se mai verrò assunto chi mi spiega come quando e quali diritti posso far valere della mia situazione? Nessuno si scomoda a dirlo a me,  tanto meno al datore di lavoro.

Insomma, entrato in questa lista sono andato a caccia di lavoro. Sapete cosa vi dico, la mia SM per una volta mi aveva reso più appetibile sul mercato e qualche proposta la si trovava, anche perché sono un lavoratore disabile, ma ancora in buona forma. Infine, io presi un’altra strada, ho aperto un attività in società con un amico, sono contento, il lavoro c’è e va in crescendo. Anche se mi sono accorto di essere passato dalla padella alla brace, se prima come dipendente qualcuno ti dava una mano, da imprenditore non ti caga proprio nessuno, ma questa è un’altra storia…
Ma quello che più odio di questo periodo sono i tanti rimandi che ho dovuto fare, i viaggi che sognavo, comprare casa con la mia fidanzata, non dover dipendere dai miei genitori, mica voglio lavorare per forza per carità, ma sembra proprio che i soldi siano indispensabili per vivere. Certo mi posso ritenere fortunato alla fine ho ricostruito un mio spazio, una mia stabilità e in meno tempo di prima, sono sicuramente migliorato!!

Il tema è serio è mi ha portato tanta frustrazione e disagio, visto che  non voglio creare un muro del pianto,  la farcisco di vignette, perché nulla racconta meglio la verità della satira!

Sarò al “Gruppo SM e lavoro” al convegno di Roma 1 e 2 dicembre, questa è un po’ il sunto della mia storia, non vedo l’ora di ascoltare e condividere le vostre esperienze e capire se questo è un normale iter di sfiga da SM o sono speciale e non ci credo che non avete domande/storie sull’argomento.