Dieci anni di noi, in un anno unico. Come noi.

GiovaniOltrelaSM

Nel 2020 il blog GiovanioltrelaSM ha compiuto dieci anni. E allora, come si fa quando arriva un compleanno importante, abbiamo ripercorso insieme, mese dopo mese, le storie raccontate in questo lungo percorso. 

Tante storie preziose, ciascuna con il suo dolore, la fatica, lo smarrimento, la rabbia ma anche la voglia di stare attaccati a una vita autentica.

Tante tracce preziose, come le briciole di Pollicino, in un anno unico come il 2020. Unico come noi.

Sfogliamo insieme, adesso, questo album dei nostri ricordi. Come dice lo storico James Burke: «il nostro passato è l’unico posto in cui possiamo guardare per prepararci al futuro».

Amore
Nella prima tappa di questo percorso, eravamo vicini a S. Valentino, abbiamo ripercorso la nostra decennale navigazione sulle rotte dell’amore: «Avrei voluto essere migliore in tutto e per tutto per te che amo, e invece non ti posso promettere che sarò il meglio, anzi. Non posso dirti che tutto andrà bene. Tu sei la mia forza, ma io non potrò essere del tutto la tua.Ma ti posso promettere che lotterò per essere migliore».

Donna
Il blog, per dieci anni, è stato anche la voce dell’essere donna. Della voglia di restare donna, dentro la SM, oltre la SM: ««Dal giorno della diagnosi la mia vita è cambiata completamente. È cambiato il mio corpo, che ora è per me una fonte di insicurezze e disagi profondi». Con un approdo che, ogni volta, riapre la partita: «Amati per quella che sei, amati perché non hai mai smesso di sorridere, amati perché niente e nessuno, nemmeno la SM, possono impedirti di mordere la vita».

Nell’emergenza, chiediamo risposte alla ricerca
La pandemia ci ha fatto sentire fragili. Ha fatto riscoprire all’Italia intera che solo la ricerca ci offre il salvagente per salvarsi dal Titanic che affonda. Noi del mondo della SM lo sappiamo e ce lo raccontiamo da sempre: «la ricerca svolge un ruolo importantissimo non solo per arrivare al più presto alla cura risolutiva cui tutti aspiriamo, ma anche per migliorare la qualità della vita, oggi, di tutte le persone con sclerosi multipla».

L’importanza dell’informazione
L’informazione non si mangia come il pane, ma nutre ugualmente la nostra vita, alimenta ogni giorno la nostra voglia di vivere. Per questo, nel nostro blog di GiovanioltrelaSM ci sono otto pagine di post su questo tema. 

«La mia stagione preferita»
Anche nel 2020, come ogni anno, è arrivata l’estate. In quei giorni, la pandemia sembrava quasi sconfitta. «Ho voglia di fare tardi la sera», sentivamo cantare alla radio. Non sapevamo se fidarci davvero, ma ci abbiamo provato. Con gli stessi slanci e i giusti timori che il nostro blog ha raccontato tante volte: «Ho conosciuto l’altra faccia dell’estate, quella che fino a un po’ di tempo fa non pensavo di conoscere mai. Ma con qualche accortezza posso continuare a godermela come ho sempre fatto. Nonostante tutto, il mare mi fa sentire meglio».

La vita è fatta di sfide
«Le sfide sono ciò che rende la vita interessante …Superarle è ciò che le dà significato». Ci siamo ritrovati in tanti racconti di sport, di sfide cercate, accettate e vinte: «Cento chilometri da Firenze a Faenza. Sono qui per sfidare i miei limiti. L’importante è provarci. Provarci sempre, non arrendersi mai. Corro con la maglia di AISM e questo è già un motivo di orgoglio»

I miei viaggi con la sclerosi multipla
C’è un altro virus che ci abita, come ha scritto il grande giornalista Ryszard Kapuscinki: «il virus del viaggio, malattia sostanzialmente incurabile». Ne ritroviamo tracce incredibili e preziose anche viaggiando nei post del nostro blog: «I miei viaggi, con il benessere che mi hanno regalato prima, durante e dopo, sono stati il mio antidoto contro la malattia, almeno quanto le cure».

Tornare a scuola
Anche se quest’anno è andata diversamente per moltissimi ragazzi, di solito sul finire dell’estate si torna sui banchi di scuola. «Se la diagnosi arriva quando hai 17 anni, prima o poi arriva il momento di affrontare la scuola con la SM sulle spalle, sotto lo zaino». Una scuola che può fare paura ma sostiene i nostri sogni: «chi di voi ha la stessa mia voglia di cambiare le cose? Mancano pochi mesi alla mia laurea e non ho mai avuto tanto timore per il mio futuro come adesso. I have a dream… voglio solo una vita tranquilla e credere che i miei sogni si possano realizzare».

Una terapia per la vita
L’autunno è il mese de La Mela di AISM, che ha lo scopo di sostenere i servizi e la ricerca per le persone con SM, la ricerca che serve per trovare nuove terapie sempre più efficaci. Ecco perché ci siamo inoltrati nei percorsi che le terapie scrivono nella nostra vita: «Ho passato momenti di sconforto assoluto. Quando arrivava il momento di bucarmi le cosce o la pancia scoppiavo a piangere. Ma, se posso dare un consiglio, troviamo la terapia più adatta alle nostre esigenze: è la chiave per convivere con questa malattia nel miglior modo possibile. Oggi sono felice e godo di ottima salute».

Mille sintomi e una sola via
Sclerosi multipla fa rima, purtroppo, con sintomi. Tantissimi, a volte inconfessabili, spesso imprevedibili. Come i racconti del blog. Tante strade che diventano una sola via d’uscita: «Ho sperimentato molti sintomi, ma non mi arrendo. Bisogna nostro malgrado accettarli e conviverci. Nonostante tutto, non dobbiamo permettere alla sclerosi multipla di potarci via la nostra dignità ed il nostro futuro».

Buon anno 
«A noi, che combattiamo battaglie reali o che sfidiamo i mulini a vento, a noi che falliamo miseramente e ci rialziamo sfoggiando il miglior sorriso. A noi che siamo rimasti e a noi che siamo andati lasciando vuoti incolmabili. A noi che abbiamo paura per il futuro sempre incerto e instabile. A noi che non riusciamo a sorridere e che avremmo bisogno di abbracci che non chiediamo. A noi che nonostante storie differenti e variegate abbiamo scelto di non darci per vinti. Buon anno».

Che voglia di ricominciare a vivere. Oltre la pandemia. Oltre la SM
Partiti a febbraio 2020, abbiamo chiuso il nostro viaggio nei dieci anni del blog a gennaio 2021, rileggendo i post dedicati al Coronavirus, alla pandemia, alla storia incredibile, inattesa, indesiderata  – come quando arriva la diagnosi di SM- che abbiamo dovuto vivere nel 2020, tra domande e risposte: « Quando torneremo davvero ad abbracciarci, a ridere, a godere di quelle piccole cose che oggi scopriamo essere dei preziosi privilegi? Non lo so. Ma di una cosa sono certo. Ne usciremo tutti insieme. E tutti insieme saremo delle persone migliori».

Ti è piaciuta questa rubrica dedicata al blog? Hai qualche suggerimento per continuare a migliorarci? Il motto di GiovanioltrelaSM è: “non inventiamo storie, le cerchiamo“: per questo siamo sempre aperti a nuove storie. Se hai un racconto da condividere, una proposta, una storia, la tua, puoi scrivere a blog@giovanioltresm.it

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