“Il Convegno Giovani AISM mi ha cambiato la vita”

GiovaniOltrelaSM

La diagnosi di sclerosi multipla arriva 15 giorni prima del 19esimo compleanno e della maturità. Sono momenti difficili. Poi arriva l’evento organizza da AISM, esperienza emozionante che dà carica e positività

Ho 20 anni e ho scoperto di avere la sclerosi multipla a 18, primo esordio a 16 anni, eppure tra alti e bassi, le varie ricadute, la mia vita è sempre andata avanti “bene”.

Durante il mio ultimo anno di scuola ho avuto una ricaduta che è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso: neurite ottica. In realtà non avevo capito nulla, l’oculista diceva che era una miopia da stress.

Ma di cosa si può essere stressati a quell’età quando hai una vita serena e tranquilla?!

Passano i giorni ma la situazione peggiora così con i miei genitori decidiamo di andare da un’altra oculista che visitandomi mi trova i nervi degli occhi infiammati, e dunque cortisone.

Arriva la risonanza: non capivo ancora nulla.

Arriva il ricovero: 15 giorni in ospedale che tra tensione e lacrime non sono stati per niente facili: altra risonanza, evocati visivi, prelievo del liquor, altro cortisone.

Il 14 giugno 2018 è il giorno in cui ho ricevuto la diagnosi: sclerosi multipla con emicrania senza aura ad alta frequenza. Una settimana prima della maturità e quindici giorni prima del mio 19esimo compleanno.

Vi lascio immaginare come ho potuto affrontare la maturità.

Nel momento in cui ho avuto la diagnosi nella mia mente pensavo “ma io?! Ma forse avranno sbagliato! Io sto bene! Cammino!” perché avevo già sentito il nome di questa malattia e da ignorante associavo la malattia alla sedia a rotelle.

Si, è stata una doccia fredda, non sapevo più cosa fare della mia vita ma dopo qualche mese ho deciso di ricominciare “una nuova vita” anche perché accettare una diagnosi a quest’età non è facile.

Ora sono al secondo anno di università e faccio una vita “regolare” nonostante le varie ricadute, tra cui l’ultima un mese fa e a breve cambierò terapia.

Spiegare agli altri di avere la sclerosi multipla non è facile, soprattutto spiegare i sintomi proprio perché sono “invisibili” come ad esempio la stanchezza. A volte la mattina mi capita di alzarmi così stanca come se avessi fatto una maratona.

Mi ha cambiato la vita il Convegno Giovani AISM: inizialmente ero titubante se andarci o meno perché avevo paura ma sono felicissima di esserci stata. È stata un’esperienza piena di emozioni e condivisone. Un’esperienza che mi ha dato la possibilità di potermi confrontare con tante altre persone, anche della mia stessa età.

Quando sono tornata dal Convegno in tanti mi hanno detto di esser tornata più carica e positiva.

Dal momento della diagnosi mi sono convinta di avere sempre un motivo in più per fare qualsiasi cosa senza rinunciarci o rimandare ed ad oggi la ringrazio per avermi insegnato ad apprezzare di più le persone e a vivere a pieno i momenti della vita.

Ringrazio la mia famiglia, il mio ragazzo, la mia migliore amica e i miei amici di essermi stati vicino in quel momento buio e che continuano a farlo.

Il mio motto e ciò che dico a tutti di fare è: “Vivi ogni giorno al massimo – con moderazione”.

M.

2 commenti

  1. Avatar Anna Moramarco Reply to Anna

    Bella batosta 🙁
    Anch io ho ricevuto la diagnosi a 18 anni ma si sapeva veramente molto poco di questa compagna di viaggio nè esistevano occasioni di incontro con ragazzi con la SM, anzi…

    Ho impiegato 14 anni per accettarla ed assecondarla quindi mi riempie il cuore di gioia leggere che i giovani di oggi la affrontano “perdonandosi” questa brutta compagnia 😀
    In bocca al lupo per tutto e sii d’esempio!! STAY STRONG

  2. Avatar Noemi Canali Reply to Noemi

    Mi emoziono e mi ricarico allo stesso tempo quando leggo queste “lettere di vita” ! Grazie di condividere la vita …

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