A NATALE PER REGALO L’IGNORANZA

Ilaria

Salve a tutti, sotto l’albero di solito riceviamo regali che apprezziamo,ma quest’anno ho ricevuto senza averlo chiesto le solite banali domande. Pranzo, tombolata e poi chiacchere sotto l’albero ci portano a parlare di lavoro, dico che sono iscritta alle categorie protette e mi fanno la fatidica domanda. Perchè? In quei momenti tutte le volte penso, lo dico non lo dico, capiranno non capiranno e sempre rispondo sinceramente “Ho la sclerosi multipla” ,reazione comprensibile sguardo basso, parlottamenti e poi ecco le domande che sinceramente dopo dieci anni trovo insopportabili “Ma non si vede, Che ti senti, Che problemi hai, Come ti è venuta”. UFFFFFFFFFFFF Non pensate male io non mi vergogno della malattia e rispondo sempre a tutto,ma sinceramente spero sempre che la gente “normale” sappia di cosa stia parlando o almeno cerchi di capire cosa c’è oltre casa sua…………….. Non sapete quante volte mi hanno fatto sentire in colpa perchè non sono su una carrozzina, perchè per la gente è inacettabile che qualcuno abbia una malattia come l’SM e non stia male e che quindi sarò una pazza che lo dice per far pena o peggio. Ma porcaccia, possibile che il cervello ragioni solo su quel che vede, le persone dovrebbero essere contente se mi vedono che cammino e non aspettare che inciampi o caschi per rendersi conto che sono malata e così sentirsi migliori, certe volte mi sembra accada proprio questo.  La società ci ha insegnato che chi è malato stà male, è triste, è un peso e invece BOOM io sono malata, non stò un fiore ho più dolori di mia nonna di 91 anni, ho mille ansie,paturnie ma col cavolo che per te uomo qualunque sono un peso anzi caro mio sei te un peso per me che non capisci.

Ohhh non sapete quanto questo blog mi serva per sfogarmi e essere libera di esserlo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

21 commenti

  1. Ila!!!!!!!
    Quanto ti capisco, dovremmo fare un link chiedendo a tutti quelli ke almeno 1 volta si sono sentiti come hai detto tu!!!!!!

  2. Non sai come ti capisco, hai letto un piccolo commento che ho scritto qualche giorno fa?
    Quella che cercava la sedia a rotelle alla mia affermazione “ho la sclerosi multipla” era un infermiera!!!!!!!!
    “Che cavolo cerchi che ti ho detto questo e te lo sto’ dicendo in piedi???????????” 😉
    Noi che viviamo dentro a questo mondo rimaniamo interdetti di fronte a tanta ignoranza, molte volte il nostro non stare bene non e’ spiegabile e “visibile” al mondo degli stupidi……….Loro non sanno come stiamo ogni giorno, non sanno come si sta’ dopo la terapia e cosa dobbiamo affrontare ……………loro sanno che se hai la sclerosi multipla sei sulla sedia a rotelle e non riescono ad essere un po’ più intelligenti. Non riescono proprio. Sono limitati. Questo e’ il mondo degli stolti!!!!!!
    Quando sono sparita per un po’ per dei ricoveri dicevano che avevo un tumore al cervello e che sarei venuta a mancare a breve (le mani in tasca per i maschietti che leggono sono DOVEROSE!)
    Poi sono stata dimessa ero truccata e preparata……..i conti non tornavano e tutti mi guardavano come una lebbrosa……….
    Sono molti giorni che non stò bene, aspetto che passi il brutto giro, ho la febbre e sono a pezzettini……..come si fa a spiegarlo agli stolti?……..non si spiega, il problema non sono io sono loro!!!!

  3. Ciao a tutti,sono Nadia mi trovo tanto nei vostri anzi nelle nostre parole anke io faccio parte del nostro mondo la SM,l’avevo presa male ma ringraziando Dio, alla forza di buona volontà e ad un’amica mi sono rialzata,ho iniziato con una cura sperimentale,ke non ha funzionato non solo mi sono beccata 10 nuove lesioni a livello celebrale a breve inizierò la cura con l’interferone, ho imparato a star zitta leggendo e rileggendo le vostre parole mi rendo conto in che mondo di merda(scusate la parola)viviamo,appena capita ke vai a fare delle analisi o da qualsiasi dottore per fare qualke altra visita e gli dici ho la SM ti dicono anzi sta all’impiedi,forse ha una forma leggera,anche loro sono una massa di ignoranti,allora ho preso 1decisione lo sanno solo le persone a me care, un giorno se finirò in una sedia a rotelle forse se ne accorgeranno,non voglio commiserazione da parte di nessuno,sono convinta ke la nostra forza deve anche essere la forza di buona volontà e non mostrare agli altri quello che hai xke non capiranno mai quello ke abbiamo dentro,e mi sono rialzata anche dicendo ke io devo farlo x le persone a cui voglio bene e che soffrono a sapere ke sto male,io devo vincere lei la SM,e sono convinta ke la cura sarà trovata,magari non a breve ma si troverà,quindi dico ragazze ragazzi non facciamoci del male anche noi rialziamoci e andiamo avanti anche con le nostre ansie i nostri problemi,le nostre sofferenze,sorridiamo al mondo e non facciamo vedere agli altri quello ke abbiamo,tanto al mondo intero non interessa cosa abbiamo,troveranno sempre qualcosa da dire,sapete quando vado in ospedale vedo sempre ragazze o ragazzi nuovi alla prima visita ke gli hanno diagnosticato la sclerosi,tutti abbiamo passato quei momenti, e mi chiedono come faccio a mantenere il sorriso sulle labbra,rispondo sempre una cosa o sorridi o sarà lei a toglierti la vita,questo è il mio motto “Vivi la vita con gioia” notte ragazzi e rialziamoci insieme ciao

  4. Ragazze si lo sò la società è sbagliata il mondo è di merda, purtroppo non potremmo mai cambiare tutti ma da un pò stò soffermandomi a pensare che non potrò mai ribaltare il pensiero di milioni di persone e sinceramente chi nn riesce a capoire per me è inferiore e non se lo merita di entrare nel nostro mondo ahahahah sembra quasi un elite avere la sm!!!!!

  5. ciao sono la mamma di una ragazzaa di 20 anni,abbiamo scoperto da pochi mesi della sua malattia: non puoi capire il mio dolore. Non riesco a non piangere, a non cercare tutte le possibili terapie e lei…lei ha una forza indescrivibile non si lamenta mai neanche quando la cura la fa stare male, si alsa si trucca e va a lavoro come se niente fosse. Vi ammiro avete una forza che solo voi potete avere e ci date la forza di essere al vostro fianco. Che il prossimo anno vi regali solo salute amore serenità.

  6. grazie Rossana un abbraccio a te e a tua figlia che il nuovo anno vi dia la forza di affrontare tutto! Dopo tanti anni che convivo con questa realta’ (e sono molti) ti posso assicurare che si impara a convivere con tutto questo. Non piangere, non trasmettere a lei stati d’animo di disperazione stai al suo fianco.Ricordati che ci sono delle grandi persone (noi) perche’ ci sono delle grandi mamme!!!!!

  7. Rossana sii la forza per tua figlia solo quando non riuscirà a farcela da sola, l’accettazione della malattia è un percorso personale per tutti lungo a nche anni sia per la persona con sm sia per le persone che le sono vicine nn ti devi vergognare di piangere la cosa importante e non far pesare le tue paure a tua figlia e che ognuna di voi faccia il suo cammino, i genitori spesso si sentono in colpa ma vedrai col tempo che vivere giorno per giorno la malattia sarà diverso un bacione

  8. Avatar Carmine Vacca Reply to Carmine

    Capisco il tuo discorso, però sulla sclerosi multipla c’è un problema di conoscenza, il nome viene subito associato ad una malattia molto grave incompatibile con una vita “normale”, questo dovuto anche al fatto che fino ad un po’ di anni fa le forme lievi non venivano proprio diagnosticate e non c’erano farmaci per controllare la malattia. Per questo a me ha aiutato molto conoscere altre persone malate, hanno cancellato lo stereotipo e questo mi aiuta a guardare anche con ottimismo il mio futuro. Uno dei compiti dell’aism infatti deve essere quello informare sulla malattia. Purtroppo viviamo in una società in cui si parla solo di quello che va di moda al momento, a volte penso all’aids ad esempio, a inizio anni 90 bombardavano di pubblicità, ora tutto nel dimenticatoio…e così per tante altre cose…

  9. auguri a tutti,
    anch’io sono anni che vivo con la sm, sto bene, cammino, faccio tutte le cose apparentemente normali e come voi anch’io sono vittima, continuamente, dell’ignoranza intesa non solo come non conoscenza della malattia ma come ignoranza di vita, perchè anche da parte di malati di sclerosi mi sono sentita dire ”beata te che riesci a divertirti”, “ma la tua è più leggera della mia’. Perché? perchè quando dopo l’interferone sto male non cerco la pietà in giro ma rimango a letto con la febbre alta e 2 giorni a vomitare? perchè oltre la sclerosi ho 3 ernie cervicali che si fanno sentire e il dolore non è una passeggiata?
    Però forse la mia malattia è una cosa bella rispetto al cancro dell’ignoranza e della solitudine che mi circonda……………ciao a tutti

  10. Intanto buon anno a tutti!Io ho imparato a convivere con l’ignoranza della gente, non credo che sia cattiva volontà, dopo 15 anni, credo di aver capito che le persone semplicemente preferiscono non guardare forse per paura! A me non toccano più. Io penso di essere meglio! “Questa compagna” mi ha reso migliore…una guerriera!…e tutti siamo sulla stessa barca e quinid tutti abbiamo avuto sensazioni simili!

  11. AVETE TUTTI RAGIONE!!!!!NESSUNO CAPISCE COME CI SENTIAMO…è PROPRIO VERO, SE STAI IN PIEDI PER IL RESTO DEL MONDO STAI BENISSIMO E QUANDO PER CASO DICE CHE TI SENTI STANCA (APPENA TI ALZI DAL LETTO AL MATTINO) O HAI MALE ALLE ARTICOLAZIONI, TI GUARDANO STRANITI E A VOLETE TI SENTI ANCHE DIRE: MA COME NON HAI FATTO NIENTE!?!?!?!O SEMBRA CHE è SOLO UNA SCUSA….QUANTO VORREI ESSERE STANCA PER AVER FATTA UNA SANA CORSA O UN’ORA IN PALESTRA!!!!!LA GENTE NON CAPISCE NULLA E ANCHE QUANDO SA SI FERMA ALLE APPARENZE!MA NOI SIAMO FORTI + DI TUTTA QUESTA GENTE MESSA INSIEME!!!!UN FORTE ABBRACCIO A TUTTI!!!!!

  12. Ciao a tutti, ovvimente anche io sono malata (diagnosticata) da 8 anni e ho avuto la forza di gardare avanti sempre e comunque.
    Io ho un marito stupendo che mi ha sempre aiutata, incoraggiata, e abbiamo deciso insieme di avere un figlio (con e senza interferone – prima e dopo…)ed ora abbiamo Beatrice che mi ha dato a quarantanni un forza interiore grande!
    La vita continua, belle o brutta, e bisogna sempre accettarla.
    E’ difficile stare bene con se stessi in senso ficìsico e morale (mi capite bene quando dico che sono gia’ stanca al mattino appena mi alzo…)ma io sono felice della famiglia che ho, degli amici…e chi non capisce o non vuole capire FATTI SUOI!!!!
    un abbraccio a tutti
    Betty

  13. ciao!!ho scoperto ora qst blog..il titolo del tuo articolo mi ha incuriosito e ho letto..e sai, mi trovo nelle tue stesse condizioni credo..mi è stata diagnosticata al sm 9mesi fa circa..qst diagnosi ha stupito perfino i medici, visto che ho avuto solo un fortissimi mal di testa che mi è durato più di24 ore e ha resistito ad ogni tipo d farmaco che avevo preso..ogni volta anche io penso “lo dico o non lo dico?se lo dico magari pensano che voglio fare pena..se non lo dico e magari lo sanno già sembra che mi vergogno..”..alla fine il più delle volte lo dico..nn so dirlo mi fa sentire più forte..come se stessi guardando il nemico negli occhi..eppure l’ignoranza della gente ferisce..dico io, se non sai niente a riguardo, non puoi semplicemente tornare a casa e informarti…?poi c’è stata l’ignoranza di una persona a cui tenevo molto che mi ha ferito particolarmente, proprio un mese prima d natale..era il mio ragazzo e stavamo insieme da poco più di anno..quando mi hanno diagnosticato la sm, stavamo insieme da 8mesi..lui mi è rimasto vicino, non s è minimamente preoccupato, mi ha detto che mi sarebbe stato vicino sempre e cmq..dopo6 mesi, poco dopo la mia prima risonanza di controllo andata bene x fortuna, dal nulla, senza un litigio, senza una crisi, niente di niente..se ne è uscito dicendo che non ce la faceva più a stare con me, che non riusciva a vivere con la paura di dover affrontare una mia ricaduta..e m ha lasciato con frasi carine tipo “se a30peggiori, che faccio?ti mollo ai tuoi?”, “la tua malattia è imprevedibile..ma sappiamo tutti e due cosa succede se evolve, e io penso a me”, “la sm a22anni nn è una cosa bella, quindi basta”..non credo che dimenticherò mai qst frasi..vi giuro non ho mai ftt pesare niente a lui..anzi, sembrava che io dovevo consolare lui x la mia malattia!!io nn ho grossi problemi, a parte la stanchezza debilitante a volte..e nonostante tutto, anche se a volte mi sentivo davvero distrutta, sono sempre uscita con lui..gli ero grata dl ftt che mi era stato vicino e nn vlv fargli pesare niente..e lui alla fine mi ha pure rinfacciato di essermi venuto a trovare in ospedale..alla mia accusa di essere un uomo senza palle, s è difeso dicendo “perchè?non ho avuto il coraggio di venire in ospedale?”..tutte frasi dettate dall’ignoranza che a volte uccide..scusate il lungo sfogo, ma credo che non sarà neanche l’ultimo..:P!!l’idea del blog e di uno spazio “nostro” mi piace…:D!cmq concludo con una frase di ligabue che credo calzi a pennello:
    ..non c’è peggiore sordo di chi non vuol sentire, tu pensa chi non sente e poi ne vuol parlare…

  14. buongiorno a tutti,rispondo ad angela,non prendertela tanto per aver perso il tuo ragazzo,anzi è meglio,perchè il vero malato è lui, non tu.tu sei all’ inizio e ti capisco benissimo, ci vuole tempo per accettare questa malattia ma nel momento in cui l’accetti è una cosa bellissima perchè nella sfortuna abbiamo una grandissima fortuna, possiamo continuare a vivere.vedrai che incontrerai ancara persone simili al tuo ex, ma incontrerai anche persone che ti apprezzeranno perchè impareranno quali sono le cose importanti nella vita,comprenderanno che il nome della malattia spaventa ma noi no….anzi.in bocca al lupo

  15. ..il fatto è che io l’avevo accettata..neanche due mesi prima l’avevano diagnosticata ad un mio amico..già sapevo tutto, avevamo letto mille cose a riguardo qnd l’avevano diagosticata a lui..inoltre, mi sentivo e mi sento tutt’ora fortunata, visto che mi è stata diagnosticata praticamente all’esordio..è solo che dopo che lui m ha lasciato in qst modo mi è ricrollato tutto addosso..ha messo in crisi tutto qll che avevo costruito con le mie forze x vivere giorno x giorno senza farmi troppe domande..inoltre x un pò avevo anche perso la voglia d curarmi, anche se nn l’ho mai fatto..ho continuato a fare le punture..non vlv più farle xkè mi riportavano nel mondo della mia malattia, a causa della quale avevo perso lui..poi ho capito che non è colpa della malattia se l’ho perso, ma grazie alla malattia..:)!!grazie..crepi!!e in bocca al lupo anche a te!!

  16. Alessia Alessia Villani Reply to Alessia

    Ciao Angela!
    Ho letto il tuo commento e mi sento di dirti solo una cosa: vivere nell’incertezza della malattia è complicato, ma nella tua vita ci saranno altri incontri e saranno bellissimi.. perchè chi deciderà di starti accanto.. ti amerà davvero per il solo fatto che sei Angela.. La tua malattia? Quella si affronterà giorno dopo giorno come tutte le sfide della vita.

  17. ..grazie..di cuore..:*

  18. Ciao ragazzi, leggendovi mi è venuta voglia di raccontarmi. Sono una vecchietta poichè ho passato i 50, e sono molto fortunata ad aver “conosciuto” la SM solo sette anni fa, anche se tutto in un sol colpo e in tutte le sue facce e le sue poussè (occhi, braccia, gambe: cammina – rallenta – stop – riparti; immagini tridimensionali e dal colore al bianconero; aiuto… gli scalini, le salite; che stanchezza …devo aver scalato tutti gli 8000 in un’altra vita). Sei mesi infernali, giù cortisone e su di 10 Kg; il tutto collegato alla premenopausa (ora in); ero diventata un bella botticella (piccola e grossa); un bel quadretto …. I medici han detto che diversi episodi del passato potevano già far pensare alla SM (col senno di poi). nel 1990 avevo fatto visite dal neurologo e successive RM, per TIA (bocca storta e le parole io le dicevo ma gli altri non le capivano) oltre che i continui mal di testa che mi han sempre accompagnata nella mia vita; dalle RM si notavano varie zone bianche ma quel beota di neurologo non vi ha dato peso; per fortuna ora non è il mio medico!!!! Comunque, alla notizia, dopo gli esami di rito e prelievo del liquor, la fotografia che ho visto è stata “naturalmente” Angie su sedia a rotelle, ma stranamente non ho pianto e non mi sono arrabbiata, mi sono detta andiamo avanti finchè si può, facciamo tutto ciò che c’è da fare e quel che verrà verrà. Ho praticamente detto a tutto il mondo di avere la SM, e so che a volte lo faccio per sfida e per vedere l’effetto che fa; la gente è ignorante, nel senso che ignora come può essere la malattia, il suo evolversi, e lo ero anche io prima di ammalarmi. Poichè sono molto curiosa ora sono alla continua ricerca di notizia, di novità; spero vivamente, per me ma anche e specialmente per voi che siete tanti e tanto giovani e per coloro che sempre più spesso si ammalano di SM, che si riesca veramente a trovare il sistema per fermarla non solo per rallentarla. Ora sto facendo l’interferone, mio marito è anche il mio infermiere (alto gradimento per lui “punturarmi” così si vendica delle cose che dico quando a volte mi esplode la rabbia… perchè è logico che siamo arrabbiati anche se si finge di no). Continuo quando posso e come posso (anche se al rallentatore), ad andare a far trekking sui monti, e sulla neve con le ciaspole, a ballare il liscio (e lì ho sentito qualche linguaccia dire “ma allora non è malata”… appunto perchè sono in piedi e cammino) e quando posso mi rotolo per terra (proprio così) con i miei amati cani . Ragazzi, questo non è propriamente “lascia un commento” ho scritto un racconto. Perdonatemi. Vi abbraccio tutti forte forte e vi faccio i migliori auguri affinchè possiate affrontare tutte le difficoltà con tanta forza e serenità. Ciao Angie

    • E’ un commento bello invece, è la condivisione della tua vita e l’età anagrafica non importa, anzi è una conferma in più che ad ogni età con questa malattia possiamo lo stesso VIVERE!!! Grazie un abbraccio Angie.

    • perdonarti? ma scherzi? è proprio questo che vogliamo nel blog… leggere di persone magnifiche come te, con una forza indiscussa! un bacione

  19. Ciao Ilaria,
    Tralasciando l’ignoranza è l’insensibilità della gente volevo dire a te e a tutti i malati di SM la mia conoscenza è profonda esperienza che mi ha trasmesso, ho un amico che come voi è malato, ha rifiutato le “cure” a base di cortisone e combatte la sua malattia con una rigida dieta evitando tutti i cibi che creano infiammazione, favorendo invece quelli che la diminuiscono. Il tutto è seguito da molto sport ( palestra e tante passeggiate e MTB, lui abita in Tirolo) e una BUONA E POSITIVA ATTITUDINE.
    Non sono un medico, non mi trasmette quello che prova ma ogni giorno lo vedo col sorriso e fa cose che nemmeno io che sono in salute faccio. Informatevi su queste diete, l’omega 6 è tra questi una cosa da tenere d’occhio.
    In bocca al lupo per tutto

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