Prima del “4° Convegno Giovani Nazionale AISM”, che si è tenuto a Roma l’1-2 dicembre di quest’anno, avevo scritto qui sul Blog un post, dove spiegavo quello che sarebbe successo nel gruppo di discussione “Come te la Vivi” iniziando così: “Ognuno di Noi ha un proprio cammino nella vita, un’esperienza, un’emozione, un sentimento e soprattutto una storia tutta sua da raccontare. Una storia che spesso e volentieri viene ostacolata da diversi motivi e che facciamo molta fatica a raccontare, perché il parlare della nostra esperienza con la Sclerosi Multipla diventa per Noi un tabù…”Oggi con grandissima gioia e con un enorme sorriso stampato sul viso, posso dirvi e garantirvi che tutte quella storie che sembravano esser un tabù, in quel contesto hanno preso “VITA” nel vero e proprio senso della parola. Sono riuscite a trasmettere infinite emozioni, indescrivibili sensazioni, tantissima forza e tantissimo coraggio. Hanno portato con sé tantissime risate e anche qualche piccola lacrimuccia, che naturalmente non guasta mai, tanti consigli e tanti modi su come affrontare, vivere ed “Accettare la SM”.
Ed è proprio grazie a questi ultimi punti che sono emersi una serie di confronti. A darvi un piccolo riassunto su quello che è nato sarà una grandissima persona che ho avuto l’onore ed il piacere di avere al mio fianco, un’ottima spalla, un grandissimo Amico, una persona con la quale ho condiviso tantissimi momenti e tantissime avventure “Sclerate”. Il mio Carissimo Amico Luigi MANNI.
Luigi:
Saltando le presentazioni (troppo lusinghiera quella di Max), le opinioni personali (a dir poco positive) sul convegno e su tutti i partecipanti, vado direttamente al sodo.
Nel nostro gruppo non s’è parlato solo di “Accettazione” dal momento che non esisteva alcun canovaccio: siete stati voi gli attori/autori della storia che prendeva forma snodandosi lungo strade inaspettate.
Disposti a cerchio, sembrava di rivivere la notte di San Lorenzo quando ci si ritrova tra vecchi amici ad intonare canzoni attorno ad un falò in riva al mare. Dopo l’apertura di Max, ognuno di noi ha così avuto modo di interpretare un ritornello, una strofa o anche solo un verso di quell’emozionante canzone intitolata “Come te la vivi”.
C’è stato chi, sulle note di un vecchio blues, ha intonato liriche disarmanti che parlavano di rabbia, dolore e di una condizione che è quasi contro natura accettare. Altre voci hanno costituito invece un coro gospel che ha inneggiato alla vita consigliando di sorridere e, con un pizzico di ottimismo, guardare il bicchiere mezzo pieno.
La diagnosi di SM può inoltre costituire un momento di svolta che comporta una selezione naturale tra le amicizie e le cose importanti della vita, riequilibrando anche il nostro modo di affrontarla. Evitando il mito del super malato, che si erge continuamente nonostante la patologia. Abbiamo concluso che: “anche se esistono delle limitazioni, possiamo tranquillamente vivere la nostra vita alla grande”; perché: “siamo speciali non per le gambe ma per la testa e il cuore che abbiamo”. Infine qualcuno, pur ammettendo di non aver ancora accettato la
diagnosi, ha capito che è inutile (quando addirittura dannoso) chiudersi a riccio preferendo quindi parlarne con gli altri e condividere le esperienze, le paure ed i momenti positivi.
“Condivisione” è stato proprio il leitmotiv del convegno, dall’intervento d’apertura di Daniela all’intervista di George Pepper, passando ovviamente per il quiz di sabato sera…
Ringrazio vivamente Luigi ed in particolar modo ringrazio di vero CUORE, tutte quelle persone che hanno dato il loro contribuito per la realizzazione di questa splendida melodia, la nostra colonna sonora:
13 risposte
….. non importano i SE e i MA della Malattia … fanno paura … fanno Dannatamente Paura … si …. ma importa solo l’Oggi … quello si che importa … solo imparando ad accettare che esistono i SE e i MA … allora si che l’OGGI inizia ad avere un Colore meno Nero .
Ciao Naomi,
è un gran bell’ottimo consiglio il tuo modo di pensare…sicuramente ritornerà utilissimo a tante persone…Grazie per averlo condiviso con tutti Noi 😉
….. =_=’ Come hai fatto a capire che ero io? …. xD – Grazie Max … nel mio essere ancora neonata … spero di aver iniziato ad imparare qualcosa … =)
ciao max ti sei fatto desiderare come al solito e comunque ne e’ valsa la pena 😉
Ciao Manuel,
purtroppo impegni vari ed eventuali non mi hanno permesso di pubblicare subito il post…ma come si dice: “meglio tardi che mai”..Grazie mille 🙂
Ci sono accordi che si sposano perfettamente e altri che si distinguono per la loro particolarità… C è sempre un direttore d’orchestra… un’immagine che scorre nella mente come un dolce ricordo… ed infine ci siamo NOI… Un perfetto insieme di tutto questo… Pensieri, parole, sorrisi, emozioni che si sono riunite e amalgamate perfettamente… Orecchie tese e incantate ad ascoltare e ad imparare… Paure… Energia pura…
Ecco come ho vissuto io personalmente questo momento, trovandomi di fronte persone pronte a tendermi la mano e a dirmi: NON AVERE PAURA…
Conserverò per sempre il ricordo di quel momento… Grazie ragazzi… Un abbraccione, Fa’
Ps.a quando la prossima?????
Ciao Fà,
sono veramente spledide queste tue parole…non ti dimenticare mai che: quelle persone uniche e speciali non molleranno mai le tue mani e sicuramente neache tu mollerai le loro…questo ci renderà ancora più forti di quanto già siamo…Grazie Fà 🙂
é stata una bellissima esperienza davvero….grazie di cuore a tutti!
Un grazie va anche a Te, che hai condiviso e partecipato insieme a tutti Noi a questa grande esperienza di Vita.. 🙂
ciao……io ancora non riesco ad accettarla!!!vorrei partecipare ai convegni ma se ci penso mi sale l’ansia e piango…mi sento maledettamente solae nn capita ma allo stesso tempo hopaura di confrontarmi!!
Ciao Michela…vedi ognuno di Noi ha i suoi tempi ed i suoi modi per accettare e convivere con la SM, tutto sta nel crederci con la mente e con il cuore..partecipare ai nostri convegni potrebbe essere un ottimo trampolino di lancio, anzi sicuramente lo è, e ti dirò di più, il semplice passo che hai fatto scrivendoci è già un buon inizio..Stai tranquilla che qui in questo luogo non sei sola e non devi aver assolutamente paura di non esser compresa… 🙂
scrivo questo post solo adesso perchè sono nel forum da poco,
il convegno giovani? ma che dire…
semplicemente stupendo, sn stati i 2 giorni più belli, rilassanti, interessanti e piacevoli del 2012 di me…a.
miki non riesci ad accettarla???
come parlavamo nel tuo post non ce cosa piu bella del condividere la propria storia/esperienza con le persone care. E posso garantirti che dopo il convegno che è stato il mio primo convegno ho nuovi molti amici e persone con la quale sono sicuro di poter condividere tutto cio che mi passa per la testa…
un abbraccio
Andrea
Ciao ho letto oggi questo post, sono nel blog da gennaio 2015 dopo la diagnosi e l’inizio della cura con l ‘ interferone.
Stamattina ho ricevuto la telefonata della responsabile alle iscrizioni al convegno di quest’anno. ..anche io sarò dei vostri.
Sarà una bellissima esperienza sono sicura. Mi hanno sconsigliato di venire a questo convegno ma io nn mi sono lasciata condizionare dalle opinioni altrui.
Nn ho paura di guardare dritta in faccia la realtà nella quale mi sono ritrovata all’improvviso in quella bella mattina di gennaio quando la mia vista ha cominciato a fare i capricci e da lì tutto è cambiato per me.
Questa è la mia nuova vita e voglio viverla al meglio e pienamente con la grinta che questa bastarda di malattia mi ha fatto uscire fuori.
A presto ragazzi! !!!