Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Oggi vedo la vita attraverso tutti i colori, nonostante la sclerosi multipla

Tutti pensiamo che nella vita ci possano appartenere numeri, date, colori in particolare. Io per esempio prediligevo il numero sette, il blu era il mio colore preferito. Il perché ancora non lo so, forse il fatto che vestivo sempre di blu o che la prima lettera del mio nome è la settima dell’alfabeto. Sembrava una spiegazione plausibile ma evidentemente nel mio destino non c’erano né il blu né il sette.

Perché?

Beh, perché oggi vedo la vita attraverso tutti i colori e perché ogni numero di ogni giorno lo vivo al massimo delle mie forze.

Tutti i giorni penso che forse dovrei cercarmi un numero o un colore che possa affermare le mie decisioni e dire: “Cavolo sì mi piace quel colore, e quel numero mi porta tanta fortuna”.

Tutte frottole, io so perfettamente qual è il mio colore preferito: è il viola. Perché proprio il viola? Perché è quello preferito da mia figlia. Le violette sono nulla in confronto ad Amira vestita di viola.

Sapete un’altra cosa? Ho anche un numero fortunato ed una data anche.È il tre febbraio. Forse un po’ triste per via dell’inverno e  febbraio è il mese più corto (se mio padre potesse leggere direbbe: “la solita scansa fatiche”). I giorni che precedevano quella data erano alquanto sospetti perché a casa c’era un’enorme sorriso falso stampato su tutti i volti della mia famiglia.

Gentilezza, cordialità, nessuno che urlava o che cercava di innervosirsi. Dato che a casa mia tutto ciò è impossibile, qualche sospetto mi era venuto.

Infatti il 3 febbraio, ho scoperto che la mia famiglia aveva saputo che ero affetta da SM, o meglio da sclerosi multipla. La sclerosi multipla è una condizione autoimmune dovuta ad un malfunzionamento del sistema immunitario, che attacca il sistema nervoso centrale causando danni alla guaina mielinica dei neuroni, in un processo noto come demielinizzazione. In altre parole? “Sig.ra Mongiello lei ha una malattia di cui non si conosce la causa né la cura……”

Che C***O, ho pensato, non solo una malattia ma anche quella più sconosciuta. Più fortunata di così ragazzi miei si muore.

Ora qualcuno penserà che sommando febbraio+viola+3 non da proprio un ottimo risultato, ma voi non sapete che ho tanti altri assi nella manica.

La mia vita è incorniciata e colorata da una splendida bambina che ha deciso di trasformarmi in una super mamma alla tenera età di diciotto anni. Alla stessa età la vita ha deciso di trasformarmi in una super mamma affetta da SM. La nascita di mia figlia ha fatto sì che io scoprissi la malattia e per questo le devo la vita doppiamente.

Perché super mamma? Perché a diciotto anni ho deciso di avere un figlio, di diplomarmi, di condividere la vita con uno splendido principe che rende tutto una favola, di rendere la mia famiglia partecipe di tutto. Ma la cosa che più mi rende forte è il condividere tutte queste gioie con quella maledettissima condizione che è così complicata da spiegare o da recepire, definita in due lettere SM.

Prima era lei che imponeva la sua presenza su di me, adesso ci sono delle persone nella vita che mi hanno insegnato una cosa fondamentale: che io affetta da SM posso valere più di un olimpionico, di un fisico-astronomico, di un sano.

Queste persone sono tutti i volontari dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che convivono con questa malattia anche se molti non ne sono affetti, e aiutano tutte quelle persone che hanno bisogno non solo di aiuti fisici ma psicologici e morali, di amore e uguaglianza.

I miei primi minuti lì sono stati tremendi perché avevo la realtà sbattuta in faccia, ma la realtà non era la carrozzina o la stampella. La realtà ero io. E questo non l’ho capito facilmente fino a quando non ne ho fatto parte, facendo capire alle persone che comprare un sacchetto di mele da noi non era come comprarlo al supermercato a 99cent. Oppure che veder sbocciare la nostra gardenia significava veder sbocciare una nuova speranza, per me, per la mia famiglia, per i miei amici e per tutti quelli come me!

Grazie!

Giovanna

2 risposte

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Ospiti

Mi sono innamorata di un amico con SM

Mi sono da poco innamorata di un amico al quale hanno recentemente diagnosticato la sclerosi multipla. Abbiamo iniziato a mandarci messaggi poi ad uscire insieme e ora le mie preoccupazioni sono così

Leggi Tutto »
Ospiti

Tornare a sciare

“Ah, ma lei scia?”. “Sì guardi, mi alzo dalla carrozzina, è solo per riposarmi questa, ma appena arriviamo su in Val Veny, inforco i miei sci assistiti, e vado giù

Leggi Tutto »

Sessualità

Il sesso e la sessualità sono da sempre argomenti tabù, in particolare se legati al tema della malattia. Ebbene siamo qui per sfatare un mito: le persone malate di SM e NMO fanno sesso, e si divertono pure un sacco…

Leggi Tutto »

Nuovi Equilibri

Il primo giorno di scuola, la prima settimana di lavoro, il primo viaggio con gli amici dopo una rottura. La vita è fatta di nuovi

Leggi Tutto »

Sorelle

Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino…

Leggi Tutto »

I disturbi dell’attenzione

A tutti capita di dimenticare un compleanno, scordare le chiavi nella toppa, faticare a mantenere l’attenzione durante una riunione o avere una parola sulla punta della lingua e non riuscire a ricordarla…

Leggi Tutto »

Un coro a più voci

“Non c’è musica con un solo suono; ci vogliono vari suoni per dare l’armonia alla musica” Cito un detto proveniente dalla tradizione africana Dogon perchè mi

Leggi Tutto »

Yes WII can!!!!

Non ho sbagliato a scrivere…intendo proprio la Nintendo Wii!Qualcuno si chiederà cosa c’entra la Wii e la risposta è che oggi voglio parlarvi dell’uso che

Leggi Tutto »

Tutti insieme appassionatamente: da Amici di.. ad Amici oltre…

Gli amici sono fondamentali per la vita di una persona e lo sono ancor più quando si affrontano malattie come la Sclerosi Multipla perché la vicinanza di persone amiche che credono in te e ti danno affetto, ti permette spesso di non chiuderti e di trovare il coraggio di affrontare il mondo che sta fuori la tua finestra.

Leggi Tutto »