Torna il 29 e 30 novembre 2014 il convegno organizzato da AISM per tut
ti i giovani con meno di 40 anni che convivono con la sclerosi multipla. Due giorni per guardare la patologia con occhi diversi, per ricaricarsi di nuove energie e trovare insieme ad altri giovani che stanno vivendo situazioni simili un nuovo modo per vincere la paura della SM. Come ogni anno un motto accompagna questo appuntamento: per questa edizione è stato scelto #liberidi, che invita tutti a condividere il proprio pensiero di libertà. Vorresti sentirti libero/a di fare qualcosa? Si sentire quali emozioni? Di ricevere che tipo di servizi o attenzioni? Quando ti senti veramente libero/a?
Qui sotto il pensiero di John in merito. Ne seguiranno altri. Nel frattempo, se non potrai partecipare al convegno, collegati comunque a questo blog sabato 29 novembre dalle 11: stiamo lavorando per trasmettere in diretta streaming l’incontro con i neurologi sulle ultime novità della ricerca.
La redazione di GiovanioltrelaSM
#Liberidi essere liberi!? E che vuol dire? Non lo so di preciso, ma sembra figo. No dai l’ho scritto perché sento che c’è del vero in questa frase, sento che è così che è, voglio essere libero di avere, stringere, scegliere la libertà, ecco forse è questo, scegliere, è così, è così sempre, voglio che la mia SM non pesi in maniera assoluta nelle mie scelte di vita, non sia lei a far pendere l’ago della bilancia nelle mie scelte, e dove inevitabilmente ci deve mettere piede, questo peso non sia sempre negativo.
Perché la libertà di cui parlo non è quella assoluta, quella tra prigionia e libertà. È una libertà sottile, la malattia è una prigione infame e spesso nascosta, che ci lega alle nostre paure, e si intromette nei nostri sogni, nei gesti, nelle parole e a volte negli occhi di chi ci sta attorno.
Ho paura di uscire perché mi sento un po’ fiacco e fingo che non ne ho voglia, ho paura di fare una scampagnata e dico che non ci piace il posto, ho paura di scegliere un lavoro che sembra troppo gravoso e non invio neanche il CV, ho paura di amare e dico che non cerco nessuno. La SM mi fa entrare in un circolo vizioso, più pura, più menzogne, meno libertà.
La sclerosi multipla mi spinge a non scegliere per paura, paura a volte da me stesso giustificata, a volte alimentata da altri, magari non per cattiveria, ma per paura di deludere, deludersi o illudersi.
Ma una grande libertà è quella di provare, essere libero di fallire o riuscire, perché se fallisco vuol dire che ci ho provato, e se riesco spesso scopro che il mio limite è molto più in la di quello che la mia SM mi faceva credere. Il fallimento spesso a spinto il mio limite un po’ più avanti, mi ha scoperto più capace e meno invalido di quello che credevo. Dalle piccole cose di tutti i giorni alle grandi scelte che ci rivoluzionano la vita, voglio essere #liberodi scegliere senza paura.
Ogni giorno abbiamo bisogno di essere capaci di superare piccole grandi paure, ogni giorno trovare l’energia per essere #liberidi. Per esempio il mio liberi di oggi è #liberidi essere Zio! (vedi foto)
E qual’è il tuo #liberidi ?
9 risposte
Anche io oramai da 23 anni (avevo 17 anni) ho sempre paura di camminare parlare spesso anche di respirare sono tanto stanca
Ciao Matilde,
che persona incredibile devi essere, una diagnosi così giovane io non la posso neanche immaginare. Siamo tantissimi e in tanti hanno la tua stessa età, sono convinto che puoi trovare qui ed in AISM energie e un luogo dove ricaricarti.
oggi è un anno che tutti i giorno PUNTURA!!!!ho paura e mi sento triste,vorrei essere serena….non fingere di esserlo
Mi sono punturato per 4 anni, ed in effetti spesso è un rito che può diventare odioso ma, la cosa va gestita ed affrontata, cambia punto di vista di come Gaia racconta qui sotto.
Essere zio e riuscirci al 100%♡♡.
Parola di tua sorella e di Olivia e Clio.
Il mio liberi di…è libera di essere madre,lavoratrice amica e ragazza che si vive i suoi quasi 33 anni, facendo tutto ciò a mio modo!il fallimento è solo un momento per capire,una svolta,un punto d’inizio…ci vediamo il 29!
Libera di avere da poco 40… Di decidere che la puntura va’ gestita e non subita… Che da quel 16 agosto… La vita è diventata diversa ma più intensa…
#liberadi non aver paura… Io paura ne ho tanta..ancora probabilmente non ho realizzato cosa sia la malattia..cerco di conviverci ma le poche persone con cui posso parlare (perché per la mia famiglia è un tabù, non se ne può parlare) mi vedono diversa, mi guardano come se avessero pietà di me…
Liberi di..? Io voglio essere #liberadi non dover nascondermi, #liberadi aver qualcuno con cui parlarne e soprattutto #liberadi parlarne, #liberadi non essere diversa, #liberadi vivere… Chiedo forse troppo?
Il mio “libero di” si lega all’idea che voglio essere libera di essere me stessa. Più che mai, sempre. Quando faccio la mamma, quando studio, quando litigo, quando lavoro e voglio portare a casa il mio impegno verso la responsabilità del mio lavoro, quando dico ciao! e sorrido a chi ho intorno, quando sono stanca da morire e trovo giusto dire basta, quando sono stanca e dico vado avanti lo stesso perché per oggi è più giusto, quando mi rifugio in un sogno che mi fa star bene… , quando voglio vivere alla giornata e mi dimentico di far progetti.
Il mio “libero di” è fatto di tante, tante libertà così. E mi piace la scelta della libertà: è la scelta più bella e più vitale che conosca