In un solo giorno la mia vita è cambiata

GiovaniOltrelaSM

freccia_pigna“Domattina dobbiamo andare in ospedale” esordì mia madre quella sera, dopo un mese di totale disinteressamento verso sintomi strani quali paralisi a intermittenza e poi perdita della sensibilità in tutta la parte destra del corpo. Non riuscivo più nemmeno ad alzare lo zigomo. Allarmata, mi feci visitare dal medico curante che, continuando a vagheggiare su questi sintomi (per lui”stupidi”), si decise a  prescrivermi una risonanza magnetica.
Penso che quelle macchie al cervello abbiano fatto invecchiare mio padre di almeno 10 anni. Del tutto ignaro di quello che poteva realmente essere portò la risonanza ad un neurologo che gli chiarì la situazione. “Probabile malattia demielinizzante”: pensavano che facesse meno paura, chiamandola così.

Ne avevo il sospetto da almeno un anno, da quando avevo le vertigini e non sentivo l’acqua della doccia cadere sulla schiena. Si pensava ad mancanza di zuccheri e a problemi legati alle protrusioni alla schiena. Poi passarono e io non avevo tempo da perdere. 

In un solo giorno il corso normale e frenetico della mia vita cambiò e non per mia volontà. Avevo 18 anni. 

Avevo appena conseguito la maturità scientifica con il massimo dei voti e a settembre avevo iniziato i miei studi all’università in architettura. E poi c’era lei, la mia più grande passione, la musica: il canto lirico e l’oboe. Studiavo in conservatorio da quando avevo 12 anni.

Ero da sempre abituata a programmare le 24 ore della mia giornata affinché ci fosse spazio adeguato per ogni tipo di studio. Mi chiamavano “il robot”. E così continuavo ad essere anche all’Università: mi alzavo alle 5 per prendere l’autobus e la sera alle 9 ero di nuovo a casa pronta a studiare per almeno altre tre ore per poi andare a letto e puntare nuovamente la sveglia alle 5. Avevo le consegne di progettazione, le nuove arie da studiare, il concerto per oboe di Benedetto Marcello.

Quando avvertì le prime paralisi ero all’università sotto gli occhi dei miei colleghi increduli che mi vedevano all’improvviso bloccata anche da seduta. Ma niente. Dicevo a mia madre che era un calo di zuccheri, poi l’osteopata magicamente fece sparire queste paralisi e io continuai a fare la mia vita.
Feci un concorso di canto, diversi concerti, presi una menzione ed entrai in una accademia a Roma. Due settimane dopo le precedenti paralisi cominciai a perdere la sensibilità e allora andai all’ospedale perché avevo stupidamente paura. Paura che fosse una cosa grave in grado di bloccare tutto.

Le”bombe”di cortisone avevano provocato un’ispessimento delle corde vocali con conseguenza una mancata adduzione. Cantavo e sfiatavo. Il prelievo del liquor mi fece stare a letto per circa un mese perché avevo vertigini e in più la cura di interferone mi buttò a terra.  Raccolsi le poche forze che avevo e a gennaio detti il mio primo esameNote_sissi all’Università. Quando finalmente cominciai a stare meglio, ripresi i ritmi, e fare concerti.

La musica è stata la certezza che mi ha tenuta aggrappata tanto forte alla vita: mi ha dato quella forza che mancava fisicamente. Cantare ad un mese esatto dalla diagnosi e sotto ancora gli effetti del cortisone fu come un miracolo: davanti il pubblico, la voce uscì.

Vedevo questa malattia come un limite, un muro e cominciavo a seguire tutti quelli che mi dicevano di riprogettare le mia vita perché non potevo fare così tante cose!

Ero sfiduciata e demoralizzata, alla ricerca delle mia voce, che adesso era diversa e confusa, alla ricerca di una “me” che avevo perso. Capìi che quella “me” non sarebbe ritornata più e dopo la seconda ricaduta a giugno, a ridosso degli esami di canto in conservatorio, di quelli all’Università, di un concerto importante e di una masterclass di canto, finalmente, ho capito. Non dovevo cercare quella “me” di 18 anni, non dovevo cercare proprio niente. Superai tutti gli esami, feci i concerti e la masterclass affrontando tutto con confusione, paura, e forza: mi imposi che ce la dovevo fare.

La vita da quel momento è stata un’evoluzione, una continua crescita umana, è stata una corsa ad ostacoli e quella debolezza mi aveva fortificata

Ho incontrato delle persone fantastiche che hanno reso ogni attimo della mia vita degno di essere vissuto, e penso ancora che questi incontri non siano stati voluti dal caso ma da un’intelligenza superiore. Non vale la pena affliggersi e compiangersi, vale la pena lottare. Lui sa qual è il nostro progetto di vita: noi non dobbiamo ridisegnare nulla. Non siamo a questo mondo per niente ma per un preciso scopo.

Voglio esortare tutti quanti a sperare, a credere nella Ricerca, ma soprattutto a credere in se stessi e nelle proprie capacità.

Non ci sono nemici da sconfiggere. La SM è un’amica che ci accompagnerà in un meraviglioso viaggio : la vita!

Buon viaggio a tutti

7 commenti

  1. Ciao ? Ho letto il tuo post, e solo chi si è trovato nelle stesse circostanze può comprendere il tuo stato d’animo. Io ho mia moglie Aurelia, che dal 2010 combattiamo con questa compagnia di viaggio.
    Io scrivo con il suo permesso, perché lei è troppo emotiva, non riesce a trattenere le lacrime; quindi le storie li leggo io, e glieli racconto quando si sente di ascoltarli.
    Certo è che i programmi della vita che uno si aveva fatto, basta un momento per stravolgere tutto.
    Si la propria vita cambia, non è più quella di prima; per diversi motivi… si la vita è un’evoluzione.
    Tu avevi 18 anni; il momento che si diventa maggiorenni. Tu sei stata forte e coraggiosa ad importi e fare quello che desideravi. Si vero non vale la pena affliggersi e compiangersi; ma vale di più lottare.
    Si Lui sa qual’è il suo progetto per la nostra vita, sono d’accordo; sicuramente non siamo qui su questa terra per caso, ma con uno scopo ben preciso. La speranza, ce la dà la fede; non la semplice credenza, ma la profonda conoscenza della parola di Dio.
    ?? Ti faccio i miei complimenti e grazie del tuo incoraggiamento, non spegnere mai la luce della speranza, ma come dici tu a credere nella ricerca, nelle proprie capacità ma sopratutto in colui che ci dà la vita.
    Ti auguro tutto il bene che desidera il tuo cuore!!
    Antonino l’ombra di Aurelia.

  2. Ciaoi!
    “Viaggio” è la denominazione che ho dato alla nostra SM in uno degli ultimi articoli che scrivo per il Giornale di sezione AISM, e mi ha fatto piacere leggere che non sono il solo a considerare questo Viaggio come un’occasione, un’Opportunità da cui trarre insegnamenti e positività!
    Io avevo 16 anni quando si è presentata alla porta della mia vita (1999) e, ora che ne ho 33, posso dirti che le esperienze, le situazioni, le persone…che ho conosciuto (fra cui la mia futura Compagna di vita) le ho potute apprezzare appieno sotto punti di vista che non avrei mai pensato di affrontare se non fosse arrivata lei (la SM).
    In un altro articolo le dico proprio GRAZIE per tutto…
    Rimpianti e commiserazioni non servono…per me questo è un “Traguardo da cui ripartire” e costruire il proprio futuro…e adesso posso pensare che lo farò insieme alla mia Ragazza >£ !
    In bocca al lupoi per tutto!!!

  3. Non c’è nulla di male a sperare…. la realtà è ben diversa… basta con questi esseri superiori che ci “assistono”…. pensa a vivere la vita che è bella ed è una sola. Brava continua cosi che la ricerca va avanti. un saluto.

  4. Bellissimo post e grande forza. Speriamo nella Ricerca e andiamo avanti senza mai fermarci e continuando a sognare di raggiungere sempre cose piu’ significative. In bocca al lupo. Ciaooo

  5. Ciao ragazzi,veramente fa piacere a leggere gli commenti cosi forti,pieni di speranza,io vorrei credere che anche per noi puo megliorare in un giorno il nostro “viaggio”!!!!

  6. Grazie per questa doccia di positività!! ❤️

  7. Avatar Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Grazie cara , buon viaggio e CORAGGIO !!!

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