Primi sintomi a 15 anni poi la diagnosi

Annalisa

1

I 18 anni sanciscono per tutti, il passaggio netto tra il “non puoi” e il “quando le possibilità si ampliano e le scelte difficili incideranno su tutta la tua vita”. Prima non potevi. Dopo puoi.

La netta linea di demarcazione tra il PRIMA e il DOPO per me è arrivata esattamente un anno prima di compiere 18 anni, con la diagnosi di sclerosi multipla.

I primi sintomi si sono manifestati a 15 anni, con disturbi della sensibilità, che puntualmente abbiamo (io, i miei e il pediatra) etichettato come un qualcosa di psicosomatico.
Un anno dopo circa, ho avuto la mia prima neurite e, anche lì non ci ho dato molto peso.
Qualche mese dopo un’altra neurite, all’altro occhio e la doccia fredda della consapevolezza che “qui c’è proprio qualcosa che non va”.

Descritti i sintomi al neurologo, dopo la visita e la visione della prima RM, le ipotesi si rimbalzavano tra “mielite e sclerosi multipla”.


Sclerosi multipla? Cosa è sta roba con sto nome così imponente? Ma figuriamoci se IO ho la SM, quella SM che tirano sempre fuori in Dr. House… Impossibile!

La cosa ridicola è che tempo prima, dopo aver fatto una visita ortopedica per constatare o meno la presenza di scoliosi, a me iniziò a rimbombare in mente, erroneamente, l’associazione tra” scoliosi” e “multipla”. “Scoliosi multipla”. Sapevo che non esisteva questa roba e che non erano termini che potessero essere realmente congiunti, ma l’assonanza era troppa e uscivano bene insieme quelle due parole. Forse anche troppo.

Dopo l’aver ricevuto la diagnosi per telefono quindi, con mia mamma che è sbiancata di colpo e un festeggiamento del compleanno un po’ poco allegro, andai alla prima visita con quello che sarebbe stato il mio neurologo da lì a 4 anni.

Fu rassicurante, mi disse che potevo fare qualsiasi cosa, che non mi dovevo fermare. Ma non ha pronunciato quelle due parole che furono dette a mia madre al telefono.

Io chiesi: “ma quindi cosa è?”, e lui rispose, “è una forma demielinizzante”.

“Sì, ok, ma cosa è?”

“Forma demielinizzante”

Finita la visita, alzarsi da quella sedia fu pesante, in testa il peso di 10.500 punti interrogativi e ‘sta forma demielinizzante che ne generava ogni secondo che passava sempre di più.

Poi il neurologo volle parlare con mia mamma (nel mentre mio papà ebbe una specie di mancamento nei corridoi – lui ancora oggi sostiene che fosse causato dal non aver fatto colazione, ma nessuno a casa ci ha mai creduto veramente).

Tornata mia mamma le chiesi, perché di certo non me ne sarei stata così, senza sapere. E senza esitare mi disse che sì, era proprio sclerosi multipla.

Di questo, sono veramente grata ai miei genitori, perché probabilmente se me lo avessero tenuto nascosto non l’avrei accettata con la facilità con cui una 17enne semi-consapevole può fare e il nostro rapporto ne avrebbe sicuramente risentito.

6 commenti

  1. scogliosi multipla è troppo forte! :)) non so cosa si possa provare a 17 anni ad avere una diagnosi del genere, io l’ho avuta a 32 anni e il trauma è stato grandissimo e difficilissimo da accettare. Ancora adesso che sono peggiorata è difficilissimo da accettare. come dice sempre la mia mamma, ci vuole tanta forza d’animo e tanto coraggio. imparare a conviverci e non farci sopraffare, è quello che dobbiamo provare a fare. con l’aiuto delle persone che ci sono accanto e ci vogliono bene!!!! mai perdere la speranza e il coraggio!!!!

  2. CIao Annalisa, un abbraccio virtuale, ma forte e sincero.
    Certo, a 17 anni è una bella mazzata. Ma anche a 29 (diagnosi della mia) credimi.
    In tutti i casi ti percepisco tutto sommato fiduciosa, e dal mio punto di vista empirico (ma con un vissuto di quasi di 20 anni di SM alle spalle), credo che questa sia una delle medicine più potenti contro la SM.
    In 18 anni di convivenza con la SM (ho quasi paura a dirlo), tutto sommato me la cavo ancora benino.
    Alla fine di una lunga passeggiata sono stremato, ma guardando i miei figli e mia moglie che si stravaccano sul divano esausti, dentro me sorrido e mi dico “allora non sono solo io che mi affatico, forse questa è una stanchezza normale. Se prende un ragazzino di 15, io a quasi 50 anni me la cavicchio ancora bene!”.
    Quando ricordo in maniera normale e netta tante cose che chi mi sta intorno deimentica, dentro me ridacchio e penso “azzarola, ricordo più io che loro..”.
    Ed attribuisco tutto questo al mio modo personalissimo di affrontare la “bestia”.

    Non mi avrai, potrai rallentarmi, ma mai fermarmi.
    Potrai aggiungere difficoltà alla mia vita, ma mai ridurre la mia autonomia.
    Lo so e sono pronto a giocare questa partita, con meno carte degli altri, ma voglio giocare.
    Questa è la mia sfida quotidiana alla SM. Percepisco che hai questo fuoco interno anche tu. Sfruttalo al massimo.

  3. Ciao Annalisa,
    io ho conosciuta la nostrra “amica comune” a 16 anni, ora ne ho 33.
    Ho capito abbastanza presto che non serve a niente tenerne le distanze o, ancor peggio, ignorarla; ho deciso semplicemente di andarci “a braccietto”, nel senso che io rispetto te e tu rispetti me.
    Ho capito che devo “semplicemente” adeguarmi ai nuovi ritmi dettati da le…a stabilirne nuovi giorno dopo giorno…e da questo “problemino” sono riuscito a trarne vantaggi e positività 😀 !
    Può volerci tempo, bisogna vivere situazioni, conoscere persone, affrontare realtà….ma sono riuscito a vedere l’opportunità che mi ha portato questo “dono”!
    In bocca al lupo Annalisa! Un abbraccio!

  4. Ciao Annalisa, ti trovo davvero fantastica, come i tuoi genitori.
    Un grande abbraccio e in bocca al lupo per la tua vita.

  5. Ciao Annalisa, ho letto il tuo post; certo che a soli 15 anni stravolge la vita ( la stravolge sempre… in tutte le età. ) ma nella piena gioventù, certo non ti aspetti mai un capovolgimento della vita è ancora peggio.
    Io assisto mia moglie Aurelia anche lei a 48 anni cominciarono i primi sintomi della SM con sbandamenti, ma tutto uno può immaginare… ma é arrivata; ora sono sei anni.
    Il suo tipo è aggressivo ci ha detto la neurologa ed in poco tempo appena a dovuto smettere il cortisone se ritrovata sulle sedia. Io incoraggio mia moglie ricordando che, come Cristiani abbiamo una bella speranza.
    Forza e coraggio, perseveriamo!!
    Ti auguriamo tutto ciò che desidera il tuo cuore!!
    Antonino l’ombra di Aurelia.

  6. Salve volevo sapere quali sono i primissimi sintomi della SM . Mio figlio avverte un formicolio alla schiena altezza spalla in un punto solo x pochi minuti. Non so ancora il problema ma leggendo su internet ti porta subito a questa diagnosi. Grazie in antisipo per la risposta

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali