19 commenti

  1. Cara Ilaria, leggendo la tua storia mi scendono due lacrime perché ricordo cosa ho provato io tanti anni fa, quasi 10. Dobbiamo guardare avanti perché la ricerca va avanti :). Bacissimi

  2. Ciao Ilaria io ho scoperto di avere la SM solo 7 mesi fa,sono stata e sto ancora male per questo,purtroppo ci sto male perché ho 23 anni e questo mi rattrista molto, pero da un parte penso che dobbiamo stare tranquille perché la scienza sta facendo tante ricerche e dobbiamo avere tanta forza e coraggio per andare avanti.

  3. Che brividi leggere….!I miei 16 anni insieme alla sm scattano domani,e anche io come te avevo 16 quando me la diagnosticarono.Un mese in ospedale tra cortisone,puntura lombare(mamma che dolore sento ancora l’ago),risonanza,tanta paura ma anche tanta incoscienza che mi fece affrontare tutto con più forza.Poi il crollo verso i 20 anni,con la prima storia d’amore e da li un susseguirsi di alti e bassi che mi hanno portato,ora a 32 anni a pensare alla SM come la mia migliore e peggiore amica.Grazie Ilaria per aver condiviso la tua esperienza,un abbraccio forte

  4. Io l’ho scoperto 14 mesi fa…nel bel mezzo dei preparativi del mio matrimonio!
    Ma la mia Fede e la persona che ho accanto mi hanno dato la forza di Lottare e di avere il mio matrimonio da Principessa…e oggi aspettiamo un bambino che nascerà a Luglio proprio intorno al mio anniversario!
    Nessuna sclerosi fermerà i miei sogni!

  5. Ciao Ilaria.. capisco i tuoi stati dei animo e quello che hai provato.. a me l hanno scoperta a 13 anni ero una vera e propria bambina.. ora ne ho 28 e ho capito solo che il modo di affrontarla aiuta ad avere una vita comunque bella e gioiosa! Ti auguro il meglio!!! Un abbraccio a tutti quelli come me che ogni giorno combattono questa sfida che si vince soltanto avendo sempre un bel sorriso da condividere con gli altri.. è l unica cura che abbiamo…

  6. Ciao Ilaria
    anche io ho conoscito la nostra SM quando avevo 16 anni, nel maggio ’99, ora ne ho 33…e leggere le tue parole mi ha fatto fare un salto nel passato, allo stesso identico esordio (occhio sinistro del tutto appannato, visita oculistica e subito dopo neurologica…) conoscenza con il cortisone, con iPEV, i PEU, e quant’altro di esami…RMN senza e con MDC, dalle prime da un’ora e mezza ai 40 minuti di oggi, diplopie, faticabilità e stanchezza, insonnia…ma non voglio stare a elencare le negatività, sarebbe inutile e controproducente. Io negli anni ho evoluto il mio punto di vista rispetto la SM…fino ad arrivare a considerarla un dono, per vari motivi. grazie a lei ho potuto osservare cose e persone sotto una luce diversa, più realistica, ho “perso” falsi amici che hanno lasciato il posto ad Amici VERI, ho compreso cose che non sarei stato in grado di comprendere prima, HO TROVATO LìAMORE!
    Di SM non si muore, anzi: si vive con più motivazione, si gustaogni singolo attimo e si percepiscono particolari a molti invisibili…!!
    Ho deciso di essere parte attiva di questa realtà, scrivendo per il giornalino AISM di sezione, dirigendo l’InfioPoint (sappiamo quanto è importante esaudire le richieste di neodiagnosticati, o anche far sapere che NON SI è SOLI, ho tenuto corsi di inglese e informatica al Centro Diurno AISM)
    Scusa, mi stavo dilungando troppo… ^_^ , è che mi piace scrivere!
    A tutti noi faccio un grande In bocca al lupo e mando un abbraccio forte, nell’attesa che tutto ciò diventi un ricordo di un passato remoto che ci insegnato cose bellissime!! Ciao a tutti/e, ragazzi e ragazze!

  7. Cara Ilaria leggendo la tua storia ho provato un brivido e un nodo alla gola.Io ho 50 anni e mi e’ stata diagnosticata la Sm a 29 anni, ma era già apparsa molto prima. L’ho odiata perché e’ arrivata quando incominciavo a fare progetti.ma per te e’ stato un vero pugno nello stomaco .cmq io sono 31 anni e vado avanti affrontando una nuova terapia. Forza cara dobbiamo lottare perché ci sono nuove cure!!!

  8. Cara Ilaria anche io come te, ormai quasi sei anni fa, avevo sedici anni … quasi la stessa storia, tutto “strano”, tutto surreale … genitori che preferivano tacere, crisi di pianto dovute alle falsità lette da internet … Oggi a 22, grazie alla diagnosi tempestiva, mi sento una “bomba” (se così si può dire) … Vado in palestra, corro, conduco la mia vita esattemente come tutti; niente in più e niente in meno. Progetto il mio futuro e anche se a volte ho paura, andrò avanti sempre a testa alta con la determinazione e la speranza di stare sempre un passo avanti a LEI come ho fatto fino ad oggi. Un bacio Arianna!

  9. Ciao Ilaria scusa mi sono dimenticata di dirti che la nuova terapia che sto facendo e’ veramente efficace comincio ad avere dei miglioramenti e sono 21 anni che ho la Sm e questa terapia ferma le recidive. Fra un po’ uscirà la mia storia. Ti saluto e abbraccio ciao da Catia

  10. Io sono una mamma…anche mio figlio diego si è sentito male a 16 anni ,ora ne ha 23,è stata dura ma piano piano è andato avanti e noi con lui,ora è andato in scozzia ad edimburgo ha trovato lavoro ,c’è la fa da soloe noi orgogliosi ,buonafortuna ciao

  11. Eugenia Rotella Reply to Eugenia

    Salve!!!
    Attraverso questa storia ho rivissuto quel che è accaduto a noi un anno fa esatto, era il 6 marzo 2014 e tutto ha avuto inizio da una visita oculistica… mia figlia aveva 17 anni… tante cose da dire, tante da fare e tante ancora sconosciute…
    In Aism della nostra regione abbiamo davvero trovato una nuova famiglia e un valido sostegno ma non è sempre così e con tutti, purtroppo si trovano ancora barriere e ignoranza anche da parte di chi dovrebbe essere competente…
    Noi, siamo ancora sul percorso di “accettazione” perché purtroppo le cose in questo anno non sono andate benissimo, una ricaduta mentre faceva interferone e ora stiamo facendo esami per provare con un altro farmaco dopo che anche l’ immunosopressore non ha dato buoni riscontri… in sei mesi due farmaci e ora dobbiamo iniziare il terzo… se è pur vero che si sono fatti passi avanti e meno male, è anche vero che forse non tutti i casi sono uguali e ancora tanto si può fare…
    Per noi ancora è presto per dire che riusciamo a conviverci e a svolgere una vita “normale” ma ci arriveremo… si deve e può e ci arriveremo!!!
    La Ricerca è Speranza e la Speranza è Vita!!!
    Buona fortuna a tutti…

  12. Ciao 🙂 anche io sono “del 99” ma avevo 14 anni 🙂 capisco e ricordo tutte le sensazioni che hai descritto, ma ringrazio anch la patologia per avermi donato un tipo di empatia che probabilmente crescendo senza mai capire cos’è il dolore della malattia non avrei mai avuto. Ciao a tutte colleghe di sclerosi 🙂 buona battaglia!

  13. Ciao Ilaria, la tua storia mi ha commosso, complimenti per come hai reagito, perché certo a 16 anni nella giovane eta e poi quando ancora non si aveva nemmeno la minima idea di cosa fosse la sm; sei solo incoraggiante. Grazie per la tua esperienza, continua a perseverare con forza e coraggio e con l’aiuto del vero Dio, ti auguro tutto il bene che desidera il tuo cuore. Un augurio a tutti gli amici di questo blog! Antonino l’ombra di Aurelia.

  14. Ciao Ilaria, leggendo la tua storia mi sono commossa, forza coraggio! A me l’hanno diagnosticata che avevo una bimba di 6 mesi…mi è crollato il mondo addosso. Confido tanto anch’io nella ricerca. Un abbraccio

  15. Quando ho scritto questo post è stato così normale che non ho pensato assolutamente facesse commuovere. Ringrazio tutti per emozionarmi con le vostre emozioni trasmesse nei commenti

  16. Ciao Ilaria mi chiamo Salvatore ce l’ho da ben 23 anni, e ti dirò stessi sintomi e stessi ricordi di come li hai detti, ma la mia grande fortuna è stata mia sorella che non si è arresa ad aiutarmi, i miei genitori poverini nel 1994 erano poveri d’informazioni riguardo la SM , e come tutti i genitori solo la loro vicinanza potevano darmi. Ti dirò non cera l’oblico dei dottori di dirti subito la verità, almeno che tu non insistevi nell’obbligarli a parlare, e così fu dopo che mia sorella parlò con il mio medico da li il calvario. Fortuna mia che conoscemmo un neurologo x me oggi il mio angelo custode, che con molta calma me la mise avanti come se fosse un’allergia ad un polline ed iniziai cure con il cortisone, non ebbi gran che paura, ma il mio vero ricordo che rimarrà impresso nella mia mente è che piansi come un bimbo di tre anni e ne avevo 24 di anni. Quello che tu hai detto e che io ti dirò adesso dolce donna e che non dovrai mai arrenderti, davanti a nulla fagli vedere che sei più forte di lei e che si ti devi curare ma ti rialzerai sempre, e più sicura di fare le stesse cose che fanno tutti e non diversi da chi sta bene di salute. Oggi ho una figlia di 15 anni ed ho ancora più forza di andare avanti, non arrendermi mai finchè il mio DIO mi chiamerà, adesso grazie a mia figlia ho ancora più forza nel combatterla fallo anche tu angelo e non mollare mai CIAO ed auguri, lo dico a tutti voi che leggerete questa e-mail non mollate mai ed se possiamo aiutiamo i nostri ricercatori che forse un giorno non x per me ma x voi troveranno qualcosa di definitivo a tutte le patologie.

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