Quante volte avete letto questo titolo su internet o su giornali ?
Chi di voi non ha mai digitato “guarire dalla sclerosi multipla”, o “cura per la SM” su Google? E quanti articoli di testimonianze di persone avete letto che sono “guarite” dalla SM?
Insomma dalla sclerosi multipla si può guarire in un sacco di modi diversi perché, a quanto pare, ha un sacco di origini diverse. Chi non si trova ad accettare/rispondere o comprendere le terapie riconosciute, è disposto ad accettarne un’altra, quella che più gli piace, anche se qualche nozione di base gli farebbe capire subito che i risultati promessi sono semplicemente impossibili.
Ma quando vai in rete trovi pagine web dove leggi uno che dice: “qui c’è la cura”, e ti rifila il suo metodo con cui è rinato. Le prove? Ma la prova è lui, guarda! Come non crederci?
La verità è che la speranza, quel desiderio di uscirne fuori una volta per tutte, che è dentro di te, prende il sopravento e scaraventa via tutto: prudenza, buon senso, logica, esperienza. A volte ci si sente stanchi, sconfortati e quello che vorremmo sentirci dire è semplicemente: “l’uscita? Da quella parte signore”.
I social sono spesso diventati il trampolino di lancio della disinformazione d’oggi. Una notizia falsa che vorremmo fosse vera la condividiamo senza neanche leggere l’articolo, conoscere il sito, verificare se la notizia è condivisa da altre fonti, nulla nessun controllo.
Spesso vogliamo sfamare solo la nostra sete di avere ragione della SM, il nostro desiderio che le cose vadano male o bene come vorremmo, vogliamo una verità fast food, veloce, precotta e che ci sazi sul momento, che ci appaghi, non importa se è nutriente o meno.Attenti alle bufale sono dietro l’angolo, sono insidiose dolci e non ci chiedono di capire, ma solo di accettare.
Trovata cura miracolosa per la sclerosi multipla! (Attenzione bufala)
L’intervista a Paolo Attivissimo
Sono totalmente d’accordo con te
A “cintura di salsicce” sono defunta. 😀
Totalmente d’accordo, comunque.
Ed è pieno di gente che, purtroppo, è talmente sconfortata che “le prova tutte”. Massimo rispetto, non mi sento di giudicare nessuno, ma c’è chi ci specula (vedi caso Stamina), anche perché forte di un sistema legislativo che è fin troppo tenero con i truffatori.
Divagazione 1: penso che debba esserci comunque sempre un rapporto di fiducia con i dottori. A volte mi incavolo con la mia doc, quando mi sembra che non mi spieghi le cose o sia sbrigativa. Ma tra noi c’è rispetto, io seguo tutte le terapie e piuttosto “mi faccio sentire”, ma sempre ricordandomi che il medico è lei, e non mio cugino, ne’ tantomeno l’Internetzzzzzz.
Divagazione 2: credo che purtroppo ci sia una grande ignoranza, rispetto alla SM, anche da parte del personale medico “generico”! Quanto spesso ho sentito di ragazze “rimbalzate” al pronto soccorso da gente che non ricollegava “giovane + donna + debolezza + formicolii/calo della vista repentino = FORSE SM”! Incredibile.
Ciao Jems, sono d’accordo con te sulle tue divagazioni,
1 se esci da una visita del tuo neurologo e non ti fidi di quello che ha detto che ci vai a fare? o metti le cose in chiaro o se proprio non trovate un punto d’incontro lo cambi.
2 si purtroppo sento ancora parlare di tardive diagnosi o errate ma, nel giro di pochi anni ho visto la zona “nera” sulla SM ridursi sensibilmente o almeno in certi casi diventare grigia.
Ciao a tutti
io sono d’accordo con voi anche se ognuno di noi credo che vuole trovare metodi per eliminare i sintomi come avendo sentito dal metodo zamboni … Anche se la vita può migliorare cambiandola con dei piccoli passi ogni giorno e non abbatterci. Mi è capitato l’anno scorso che nel momento in cui ho sentito un peggioramento alla gamba e sono andata al pronto soccorso e poi dal neurologo mi sono sentita dire che poteva non passarmi più e poi poco dopo ho fatto una visita sentendomi dire di nuovo che io esageravo con il dolore, comunque anche se ho cambiato medico cambiando anche terapia però mi sento sempre in bilico nei confronti dei medici io per adesso continuo la terapia, io vorrei come credo in tutti sentirci meglio…
Grazie John, solo questo! Finalmente!
Condivido a pieno. In questi anni ho studiato molto la sm per me, e alla fine ho preso un poco di questo e di quello, ma per stare meglio, per diminuire alcuni sintomi. Es: ho smesso di fumare, per rendere più fluido il sangue, più ossigeno ecc., la carne rossa l’ho quasi eliminata, la mangio una volta ogni…ma compenso con molte altre proteine e solo queste due cose mi hanno quasi del tutto fatto passare i formicolii e gli spasmi…non è una cura ma sto un poco meglio…buona vita a tutti
Sono d’accordo che è necessario saper valutare e distinguere le varie realtà, le illusioni, le speranze, le disonestà ecc. credo però che dobbiamo aiutarci. Anch’io ho smesso di fumare (quasi), ho eliminato tutte le carni, cerco di alimentarmi in modo equilibrato senza esagerare e senza rinunciare al piacere del cibo, ho aggiunto la chelazione dai metalli pesanti e sto seguendo un “percorso omeopatico”. Sono guarita? No ma ci sono dei cambiamenti in positivo soprattutto per quanto riguarda: spasmi, stanchezza, equilibrio, E questo non è poco da nessun punto di vista, queste conquiste alimentano il coraggio, la forza, la pazienza e la speranza.
Un abbraccio a tutti
Bravo! Semplicemente BRAVO!
Grazie della citazione ma anche BUtac è un blog.. su Facebook è impossibile trovare tutto, il bloh ha un comodo motore di ricerca. http://www.butac.it 😀 e anche un tag dedicato alla SLA: http://www.butac.it/tag/sla/
Proprio ieri ero in ospedale e mi sono trovata a parlare con una signora che aveva provato un intervento con cellule staminali. Le è costato 10.000 € e nn ha ottenuto nessunissimo effetto. Lei molto delusa, scoraggiata, e spaventata per dover ricominciare uno dei trattamenti che, ad oggi, abbiamo a disposizione.
Anche io devo iniziare un nuovo trattamento e anche io sono molto delusa, ma dal gruppo che mi sta seguendo, che sicuramente cambierò a breve, nn dalle terapie……purtroppo abbiamo poco su cui aggrapparci e tentare di andare avanti nel miglior modo possibile.
Personalmente nn ho mai pensato di fare altri trattamenti oltre a quelli disponibili nel mio centro, nn ho mai creduto ai “miracoli”, vedo molto lontano il tempo in cui riusciranno a trovare una cura che guarisca questa nostra malattia. Si, si sente parlare di questa nuova cura Ocrelizumab, ma è ancora in sperimentazione e chissà quanto ci vorrà prima di averla anche noi disponibile. E poi bisognerà vedere se nn provocherà danni più gravi di quelli che già abbiamo, vedi la riuscita del Gylenia che ho interrotto. cmq dobbiamo continuare a lottare e nn farci abbagliare da cure miracolose e interventi assurdi.
Finalmente qualcuno che usa il buon senso! Finchè non si scoprono le cause della Sclerosi Multipla, le cure definitive non potranno mai esistere, potranno esistere , si , dei farmaci in grado di ridarci la possibilità di vivere una esistenza dignitosa ma una cura per ora NO!. Non è mancanza di fiducia è solo mancanza di informazioni, come posso debellare il raffreddore se non conosco chi lo causa?!
Ogni persona , inoltre, risponde ai farmaci in modo più o meno deciso, c’è chi sembra rinascere, c’è chi sprofonda, questo ahimè è frutto dei nostri limiti, non si possono prevedere tutti gli effetti di un farmaco su 1 Milione di persone, infatti sta prendendo piede la medicina personalizzata, quella che, sopo un sequenziamento del DNA, è in grado di fornire informazioni supplementari su quanto noi siamo in grado di rispondere ad un determinato farmaco. Non esistono cure miracolose (ma i miracoli si!) diamo fiducia a tutte quelle persone che pur guadagnando una miseria per il lavoro che fanno si dedicano con anima e cuore per il miglioramento della nostra vita.
Buon pomeriggio, amici.
Parola, solo ad esperti: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2015_10_ricerca_ectrims_sclerosi_progressive
CIAOOOOOOOOOOOOOO
Antonio Raia
Io sono ottimista ,si arriverà a una cura definitiva per la sclerosi multipla. Non mollate.