Paura che cede il posto alla paura

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Mi sono sempre chiesta se ci fosse mai stato un giorno in cui mi sarei dimenticata della SM, almeno per un po’… Ebbene sì, questo giorno è arrivato quando il mio fidanzato, affetto anche lui da SM ha iniziato ad avere i sintomi tipici di una classica influenza.

È iniziato tutto con un semplice mal di testa, che diventava sempre più insopportabile, seguito da una febbre che nemmeno con l’antibiotico si decideva a scendere. Sarà la sclerosi? Sarà colpa del farmaco? Sono state le prime domande che gli sono passate per la mente. Non sarà mica il JCV? Questa invece era la mia grande paura.

Pronto soccorso. Paura. Attesa interminabile. Alla fine il verdetto: encefalite erpetica. Cosa sarebbe successo? Si sarebbe ripreso? Come? Quando? A nessuna di queste domande si poteva dare una risposta immediata, bisognava solo aspettare. Poi c’erano gli altri interrogativi, quelli che non si erano dimenticati della SM: chissà se c’entra qualcosa, chissà se è stata colpa del Natalizumab, chissà se questo farmaco interferirà con la cura dell’infezione, chissà se una volta passato tutto potrà tornare a fare le infusioni. La testa era colma di “chissà”. E ahimè, quel che abbiamo imparato un po’ tutti da questa situazione è che le risposte sarebbero arrivate solo col tempo. Ogni giorno che passava il puzzle prendeva forma:

NO, la sclerosi non c’entra niente.

SI’, sarebbe potuto capitare a chiunque.

Forse il Natalizumab può rallentare la cura, magari ci vorrà più tempo per riprendersi rispetto ad un paziente sano.

I giorni passano, i risultati sono incredibili, dopo tre settimane è tutto finito. Eppure c’è una domanda lasciata senza risposta: il farmaco potrebbe essere stata la causa di tutto? Così decidiamo di andare dal nostro neurologo per toglierci questo grande dubbio e scopriamo che in realtà non si può attribuire la colpa al farmaco, in quanto i casi in cui l’encefalite erpetica è comparsa in soggetti in cura con Natalizumab sono 5 in tutto. Quindi ora manca l’ultimo grande interrogativo: continuare con Natalizumab o meno? Credere nella casualità continuando a fare un farmaco che è stato efficace per più di due anni, oppure intraprendere una nuova strada?

Alla fine la risposta è arrivata: si continua col Natalizumab, squadra che vince non si cambia!

Ora che l’ultimo tassello del puzzle è tornato al suo posto, si ricomincia, si ritorna a quella normalità tanto attesa, quella che spesso ci sta stretta, ma che poi, in momenti come questo ci rendiamo conto che non è così male. Si ricomincia ancora più forti, ancora più coraggiosi, ancora più innamorati della vita,

Tornando alla domanda iniziale “Mi dimenticherò mai, almeno per un istante, della SM?” rispondo SI’. Ho completamente dimenticato la mia patologia, i rischi che avrei corso stressando troppo il fisico, le gambe che mi dicevano “ehi, per oggi ci lasci in pace?” o la stanchezza che mi bussava alla porta ogni giorno per dirmi “oh, ma che hai deciso?”. E per la prima volta da due anni a questa parte ho provato una rabbia ancor maggiore di quella provata quel giorno, dopo quella risonanza che ha confermato tutti i sospetti. Forse perché stava succedendo sulla pelle della persona che amo, o forse perché per l’ennesima volta mi sono chiesta “perché succede tutto questo?” senza trovare, nemmeno stavolta, una risposta.

La realtà è che la risposta non esiste, non c’è un criterio in base al quale si fa la selezione e l’unica cosa che possiamo fare noi è combattere con tutte le forze che abbiamo e non smettere di sperare, anche nei momenti più bui. Il Sole è dentro ognuno di noi e sta a noi permettergli di continuare a splendere nonostante tutto, perché come mi ripeteva sempre lui dentro l’ospedale

“il sorriso è la cura migliore.”

 

Dopo la pioggia c’è sempre l’arcobaleno

3 commenti

  1. Ciao Eleonora, ho letto il tuo post; comprendo perfettamente i tuoi sentimenti ed il tuo stato d’animo.
    io dico sempre ad amici, colleghi di lavoro e conoscenti; che il problema vero in una famiglia, è la salute!
    Tutti gli altri in un modo o nell’altro si risolvono; ma quando tocca la salute ti cambia la vita!!
    Come racconti tu, succede che si ha paura su paura e si deve prendere una decisione ( soggettiva )
    Tu ti chiedi: “perché succede tutto questo?” e pensi che la risposta non esiste.
    Io non ti posso mentire, ti potrò sembrare presuntuoso; ma la risposta c’è!
    E solo chi ha creato la vita ( in tutte le sue specie ) ci dice la causa di tutto il male che c’è oggi sulla terra.
    Ma c’è chi si concentra più sugli effetti, sulle conseguenze.
    Eleonora, mi sembra che una volta già ti ho scritto qualcosa ( non ricordo di preciso ) se non sei credente e questo ti dà fastidio non tenerne conto ( io non mi offendo ) ma se ti fa piacere parlarne ti scrivo sotto la mia
    e-mail. se no amici come prima.
    Combattere da soli si è deboli, già insieme ci si sente più forti ( come dice il detto “l’unione fa la forza” ) se si include Dio, con una fede ben solida; basata sull’accurata conoscenza della Bibbia, allora tutto cambia aspetto. Il dubbio che uno può avere, fa indebolire la speranza; ma solo a vedere quanto bella è la vita e quante varietà ci sono; non sono tutte venute da soli o per caso.
    Che un sorriso sia la cura migliore sono d’accordo anch’io, se poi c’è l’amore vero; quello sincero con l’affetto ed il rispetto, vedrai e sentirai il buon effetto; il cuore gioirà, non importa quale patologia perché prima o poi passerà; mentre l’amore non passerà mai !!
    Eleonora ti auguro tutto il bene che desideri, anche per la persona che ami.
    Antonino l’ombra di Aurelia

  2. non capisco ancora bene cosa ci dobbiamo aspettare da questa malattia, mio figlio diabetico tipo 1 da quando aveva 12 anni, si è ammalato di sm due mesi fa a 24 anni, per questo motivo visito questo sito e cerco di capire, ma oltre ad essere confusa, ne esco addolorata per tutti voi e spero nella ricerca . CORAGGIO!!!!!!!

  3. Ciao sono io il ragazzo di eleonorala ragazza impaurita con tante domande è Stata solamente la mia cura perche è Stata vicino a me per tre settimane giorno e notte e stata solamente la mia forza io a 11 anni ho avuto il primo sintomo della sm e giuro nn ho mai smesso di vivere anche se nn sapevo cosa avevo poi nel 2013una nuova ricaduta e finalmente la diagnosi poi in terapia ho conosciuto ele la ragazza che mi e stata vicino per tre settimane giorno e sera quindi ho pensato qst malattia niente male tutto sommato fidatevi di me ridete ridete che ridere fa bene alla salute io praticamente. Oggi ho 28 anni e diciamo che è. Tutta la vita che combatto con una cosa o l altra ma vi giuro e tutta la vita che rido

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