La sclerosi multipla non ci rende diversi

GiovaniOltrelaSM

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Ho la sclerosi multipla: due parole che ogni volta che vengono pronunciate mi fanno girare dall’altro lato,  non perché non la accetto, ma perché non mi piace proprio, sanno di cosa brutta.
Ora ho 21 anni. “Poverina sei così giovane” e io rispondo: “sono giovane ma non poverina”.

Lo ammetto, è stata una doccia ghiacciata sentire la dottoressa dire con molta calma “hai la sclerosi multipla.” Avevo solo 18 anni, neanche una visita dal ginecologo. Fino a poco prima non avevo mai fatto nemmeno i prelievi del sangue. 

Poi un giorno mangi una mela e ti accorgi che quando la mastichi, non ha più lo stesso gusto. Ti dici, “che schifo questa mela, non sa da nulla” e invece sei tu che non senti più quel gusto.
Vieni pervaso da milioni di formichine sulle gambe, sulle mani, sulle braccia: “cavoli di solito  si addormenta una gamba ma non tutto”.

Poi vai in discoteca, e lì si che è un problema! Ti toccano il culo e tu non te ne accorgi, e non è una scusa per farsi toccare, credetemi. Insomma arriva così, il giorno prima la tua vita è perfetta e il giorno dopo diventi un dizionario di domande.

Cominci a vedere gli ospedali, a vedere occhi tristi. Quegli occhi mi rompono in mille pezzi il cuore, quegli occhi che mi hanno dato la vita, ora hanno paura per me e io non mi rendo nemmeno conto che ho qualcosa.
All’inizio dico di no: prelievi? Cortisone? Visite? “Oh ragazzi, io sto bene, mi formicola la gamba, ma fa più male il mal di testa “. Nessuno ti ascolta e comincia il vortice di avanti e indietro, notizie, pianti, dottori. Decido di fare tutto, non per me ma per chi mi ama, perché vedo che hanno bisogno di speranza, loro non vogliono lasciarmi da sola e non vogliono che io non abbia più speranze.

Che dolore ragazzi, buchi ovunque, non ti spieghi di essere diventato uno scola pasta, e le battute, “ma sì, che vuoi che sia”. Risponderesti: “facciamo a cambio e te le metto io le flebo?” .

Bisogna accettare tutto, il sarcasmo, i dubbi, gli occhi increduli e per cosa? Per cose che nemmeno tu sai spiegare.

Prendo la mia pastiglietta color Tiffany due volte al giorno, anche lei non è stata simpatica nel primo periodo, il mio corpo la odiava. E allora ho deciso di ritornare quella che ero e ha funzionato.
La notte è un po’ un problema perché è il che niente ti distrae, le paranoie ti abbracciano per farti addormentare a modo loro, però ho capito che di paranoie ne avevo tante anche prima, che le hanno tutti a prescindere da una malattia, per cui perché sentirsi diversi?
Non siamo diversi, io sono la stessa, ho solo un esperienza in più che tanti altri si risparmiano, se voi avete il mal di pancia vi presentate con: “Ciao io ho sempre il mal di pancia, è un problema?”. Non credo.

Io non sarò mai la mia malattia, e nel frattempo continuo a fare i miei due lavori, continuo a fare yoga e a 60 anni vedremo chi sta peggio.

7 commenti

  1. Pronunciarla da fastidio anche a me però quello che mi fa arrabbiare di più è che molti non capiscono come ti senti.
    Quindi poi certe considerazioni come “poverino” mi danno molto molta amarezza
    Federico

  2. Io ti capisco, perché anch’io ho la stessa brutta compagna della vita. E’ molto impegnativa portarla sulle proprie spalle. Chi ti é attorno difficilmente si rende conto di come sopravviviamo. Comunque coraggio e la forza la trovi solo tu per andare avanti. Posso solo , da lontano (Cuneo)pregare anche per te, lassù qualcuno ci e’ vicino quando siamo soli. Ti saluto ✋ ciao Terenzio

  3. Ciao. Sono anch’ io un “dizionario di domande” e capisco benissimo lo stupore, l’ incredulità, e poi la convinzione di poter convivere con sintomi che sembrano facili da gestire. Ma ho qualche anno più di te, e ho visto anche che quel dizionario di risposte non ne ha, ho visto l’abitudine a stare male e quei sintomi aggravarsi fino a non permetterti più di girarti dall’altra parte.
    Perché la sm la vita te la cambia, inutile dire di no. E io credo che noi con sm SIAMO DIVERSI: siamo diversi dagli altri e soprattutto siamo diversi da noi stessi prima della ‘rivoluzione’. Attenzione, non ho detto peggiori; ho detto diversi.
    Non posso nascondermi che la mia identità è cambiata, anche solo perché era formata anche da cose che non posso più fare. Ed è stato faticoso ricostruirla e più e più volte, ogni volta che il numero accanto a EDSS cambiava. Ma lavorare per gestire il cambiamento non vuol dire rassegnarsi, vuol dire reagire a chi cerca di distruggerti. Il risultato è che a 38 anni non sono la mia malattia, sono quello che ho deciso di essere nonostante lei, a dispetto di lei, sfruttando al massimo gli spazi che lei lascia liberi e mantenendo ben saldo tutto ciò che lei non ha intaccato.
    Questo è il mio modo di reagire. Non so se è giusto e non so se potrà aiutarti, ma in ogni caso mi sembra che la forza proprio non ti manchi. In bocca al lupo per tutto e un abbraccio forte

  4. Eh… Già… quanto è difficile far capire alle persone che abbiamo una malattia seria… Che un mal di testa ti può cambiare la vita… Che quei formicolii.. Quella stanchezza logora.. E fa male..
    Come facciamo a far capire alle persone che non siamo dei “poverini”.. Ma abbiamo solo una malattia che risucchia ogni forza…??
    Ormai ci rinuncio.. Dopo 3 anni per trovare un perché… Dopo 2 anni di terapie… Ci rinuncio veramente… Ma chi non prova questo non può minimamente sapere e nemmeno immaginare come stiamo…
    Ho provato a spiegare alle persone.. Che ho una malattia seria.. Che si evolve tra alti e bassi… Ma niente.. Se un giorno sto bene.. Mi dicono “allora non sei ammalata..”… Se un giorno sto male dicono che faccio apposta… A tutte quelle persone non so più cosa dire.. Quello che provo ogni giorno… solo voi che avete questa amata/odiata Sm potete capire..
    Un in bocca al lupo a tutti voi…

  5. Ci sono persone che sembrano specializzate in commenti stupidi: “anche mio padre ha la sclerosi multipla ad una gamba” “a me l’hanno diagnosticata nell’ 83 ma non avevo niente e sono sempre stato bene”
    Hai una malattia, non sei la malattia!

  6. Ho appena letto la mia storia…

  7. Purtroppo invece ci rende diversi, io sono diversa, quando non posso più girare x negozi perché mi stanco, sono diversa, quando vorrei provare dei pantaloni ma non ho dove appoggiarmi o non c’è nemmeno uno sgabello x sedersi nel camerino, e rinunciarvi! C’è la diversità.

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