Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Prima mia cugina, poi il mio ragazzo: come la SM è entrata nella mia vita

Giada 19-7-2015

Sono Giada e ho 22 anni. Racconto la mia storia dal punto vi sta di chi vive la SM, ma indirettamente. Tutto iniziò a giugno di 4 anni fa, quando mi dissero che mia cugina viene ricoverata in ospedale. Da quel giorno e per tutti i 3 mesi successivi di degenza le sono stata accanto di giorno e di notte, nei momenti belli e difficili, quando c’era da spingere una carrozzina perché non era in grado di camminare, io c’ero.

Poi finalmente (sì, finalmente, perché non ne potevamo più di non sapere) a settembre ci dissero la diagnosi: sclerosi multipla. È stato un pugno sullo stomaco per tutti quanti perché la mia cuginetta aveva appena 15 anni. Ma io ne ho tratto tutta la forza: ho portato la SM nella mia tesina, mi ha fatto entrare nel mondo dell’AISM, mi ha fatto anche capire che lavoro volessi fare.

A marzo di quest’anno, nel mio secondo anno di Infermieristica, ho rivissuto gli stessi momenti di 4 anni fa ma con una persona diversa: il mio ragazzo. Quando viene ricoverato nello stesso ospedale e nello stesso reparto dove era stata mia cugina, tutto ciò che le avevano fatto, lo vedevo fare anche a lui: TAC cerebrale, Risonanza Magnetica, Rachicentesi, Cortisone. Alla risposta della risonanza io mi ero già fatta la mia diagnosi. La conferma è arrivata qualche giorno dopo quando il dottore parlò a sua mamma dicendole “è come la cugina della sua ragazza”.

E così inizia, di nuovo, tutto il percorso della terapia. Credetemi che a 5 mesi dalla diagnosi non è per niente facile prospettare un futuro che tutti vorrebbero, non è facile sentirsi dire “oggi non ho voglia, sono stanco” quando io invece vorrei spaccare il mondo, far vedere di essere forte quando invece dentro di me sono così debole, la paura che provo ogni volta che mi dice di avere un qualsiasi tipo di dolore credendo possa essere una ricaduta. Eppure tutto ciò che mi manda avanti è l’amore che provo per lui, la voglia di combattere assieme e che nulla ci può ostacolare.

Giada

3 risposte

  1. Ciao giada..
    Vivo le tue stesse emozioni, paure, ansie e speranze. Il mio fidanzato ha diagnosticato la SM da 5anni (anche se i primi sintomi risalgono a 10anni fa)… Attualmente sta cambiando cura perché nel giro di un annetto la situazione si è aggravata. Ho 28 anni e tanti progetti da realizzare e non sarà di certo questo terzo incomodo ad impedirlo anche se guardare al futuro in maniera positiva spesso é difficilissimo. Facciamoci forza perché per loro siamo importanti. In bocca al lupo

  2. Ciao Giada, ho letto la tua testimonianza ed io ho pure indirettamente una storia.
    Io assisto mia moglie da circa tre anni, ed ho potuto vedere dall’esterno gli effetti della sm sul suo corpo ( alle arti inferiori ) e vedere il peggiorare gradualmente.
    Ho sempre incoraggiato mia moglie Aurelia, prima facendo una divisione tra personalità e corpo fisico; a subire gli effetti è il corpo fisico, ma la personalità e sempre la stessa, ci può essere una certa influenza, perché tutti i giorni non sono gli stessi… comunque se si prende con il giusto modo; questa compagna indesiderata alla fine ci permette di capire realmente meglio il nostro io, la reazione è soggettiva.
    Qui ad incoraggiarci di più e a darci la forza, come dici bene tu è l’amore, aggiungo anche l’affetto, l’empatia e la pazienza e la buona armonia familiare.
    Ma un’ancora più sicura è la fede ( scusami non so se sei una credente) la scienza sta facendo del proprio meglio per trovare la cura… ma fino ad ora l’unica cura è solo spirituale. Sapere che La parola di Dio promette che nessun residente dirà : sono malato ( Isaia 33:24) o ricordare i miracoli che fece Gesù… ci danno la forza per continuare. La speranza è indispensabile per reagire e non cadere in depressione.
    Giada scusami ancora, ma le cose belle che io conosco non riesco a tenermele solo per me e per mia moglie.
    Giada forza e coraggio perché le malattie sono di passaggio; ma il Dio della vita ci promette come un buon padre che la vita qui sulla terra non finirà mai!! ( Salmo 37:29 i giusti stessi vivranno sulla terra per sempre!
    Giada pazienza e perseveranza con l’aiuto del Creatore ti auguro ciò che desidera il tuo cuore!!
    Antonino l’ombra di Aurelia antoninocacciola@hotmail.it

  3. Cerca di sorridere nell’affrontare ogni giorno con questa ‘compagna di vita’. E’ durissima e a volte non ne hai proprio voglia. Lo so benissimo da quasi 20 anni. Non mollare e continua a fare molte cose. E’ l’unico modo per non perdere.

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