Mi chiamo Sara, ho 45 anni, una forma secondariamente progressiva di SM e se dovessi oggi dire cosa penso della riabilitazione, direi tutto il bene possibile. Se dovessi invece dire se ‘funziona’ sul mio corpo o no, è altra questione. Di certo so che se non la faccio, sto peggio; che anche quando avevo una forma remittente di SM, non ho mai mancato all’appuntamento annuale (in un centro convenzionato) e al limite, quando stavo molto male, integravo con la fisioterapia. Di certo, so che stare senza farla per troppo tempo è peggio. Però non sempre è andata bene, anzi i risultati, nel corso degli anni e nei vari centri (magari con metodi differenti, e chissà se questo ha condizionato?) sono stati assai diversi.
L’ultimo ciclo che ho fatto, a inizio 2015 – e sì che ho lavorato sodo! – non mi ha dato grandi benefici, sono uscita dai miei 40 giorni in regime di ricovero, tale e quale. Mi chiedo però, in tutta onestà, se sia la mia SM a essere peggiorata a tal punto che per vedere benefici ci vuole ben più del consueto periodo.
La mia SM infatti è progredita tanto che nell’ultima visita, la neurologa ha detto che francamente non si aspettava di trovarmi ‘tanto peggiorata’. Sono andata comunque in riabilitazione quando mi hanno chiamato, e ahimè proprio in quel periodo – oltre ai soliti sintomi, fatica, problemi di deambulazione, equilibrio, il deambulatore che ha preso il posto di una stampella che mi aveva alterato la postura – ho avuto altri problemi, diversi, collegati alla malattia. Insomma, ero affaticata.
Nonostante questo io ce l’ho messa tutta, e la mia fisioterapista, bravissima, pure. Ma eccomi qua: anche in quest’aspetto la mia SM è ‘complicata’ così come lo è stata sin dall’inizio, dai lunghi e confusi anni di diagnosi, alle terapie. Per questo oggi mi chiedo: sono io così peggiorata che non ha funzionato, o ci sono stati altri fattori? Io sono certa che continuerò a farla. Ma vivere tutti i giorni la SM non è facile, e oggi ho bisogno di un po’ di fiducia.
Sara Castellani
Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 4/2015, rivista di informazione sulla sclerosi multipla, dove trovi anche la risposta di Andrea Caravello, anch’egli persona con SM, che dice: “Oggi, con la riabilitazione, vivo i miei fallimenti, spesso senza motivo o spiegazione come è capitato a te, ma anche tanti inaspettati successi”. Leggi la risposta completa sulla rivista.
8 risposte
Ciao Sara.
Non mollare. Non ti conosco ma, leggendo la tua lettera, mi appari come un esempio di tenacia, forza e coraggio. In bocca al lupo.
Ciao,la mia è una forma primaria progressiva ,sono stata tanto tempo senza fare la fisiochinesiterapia è quello che i neurologi mi prescrivono,e ho notato la differenza .Adesso sento il bisogno di ripeterla ciclicamente .
Prego per te e per tutti coloro che vivono con la SM. Ciao
Sara, coraggio e persevera con pazienza; io ho mia moglie Aurelia che combatte da oltre cinque anni, ed io l’assisto 24 ore su 24. Lei non riesce a leggere si emoziona facilmente; mi ha delegato ed io con il suo permesso racconto e scrivo. Sara, per avere più fiducia ci vuole conoscenza, quella conoscenza che ti rafforza la fede; quando si comprende; perché Dio permette le sofferenze? Presto le sofferenze finiranno!! Allora ti aumenterà la fiducia, perché l’uomo si ha fatto molti progressi, ma alla radice il male lo toglierà solo il Creatore. Sara io non ti conosco spero di non averti disturbato, perché non so nemmeno se sei una credente; io a mia moglie la incoraggio sempre, perché è veramente molto brutto non potersi fare le cose da solo e dipendere dagli altri. Affetto, comprensione ed amore sono per ora la cura migliore contro la sm.
Forza Sara questa non è la vera vita!! quella deve arrivare quando cambierà la scena di questo mondo!!
Forza e coraggio che ce la farai anche tu Sara!!
Antonino- l’ombra di Aurelia.
sono un po triste non ho commenti positivi ci sentiamo prossimamente ciao a tutti luciana
RECETTORE GPR17, Axo-Glia, staminali ematopoietiche, staminali mesenchimali, staminali neurali………… . Dobbiamo, pazientare ed affidarci, ai ns dottori.
E’ dura, durissima.
Facciamo, fkt ed altro.
I dottori lottano, con noi ed i fisioterapisti, anche.
I ricercatori daranno, il colpo finale.
Speriamo, presto.
Abbraccio, voi!!
Ciaooooooooooooo
Antonio
Non sempre va a buon segno la riabilitazione, non è come un farmaco, “una botta e via”… Ci vuole una pazienza “cinese”. Magari tu non percepisci dei miglioramenti, ma SENZA di essa, come sarebbe stata, la progressione? C’è da riflettere anche su questo. Non mollare, le prossime volte… immagino che non lo farai comunque, ma ripeto non mollare! Agire NOI sul nostro corpo, questa è l’unica (ultima?) arma che abbiamo… Ti abbracciamo tutti!
Ciao, Sara. Non dobbiam, mollare. Il Prof. Martino e tutti i rcercatori, lottano con noi. https://www.youtube.com/watch?v=iawAh4QuEhs
Ho la, SM. Ora è SMSP ma…. non, vincerà!!
Abbraccio.
Antonio