Quelle domande senza risposta

GiovaniOltrelaSM

SM_domande

Ho diciotto anni e mi hanno diagnosticato la SM.

È iniziato tutto tre mesi fa quando ho avuto i primi sintomi, da quei giorni è cominciato l’inevitabile susseguirsi di controlli ed esami che hanno confermato l’ipotesi.

Ricordo molto bene quando la dottoressa mi disse il nome della mia malattia: ”sclerosi multipla”. Appena ho sentito il nome ho cominciato a sudare freddo più per la serietà con cui ha pronunciato quelle parole che per la malattia in sé che obiettivamente conoscevo molto poco.

Non sapevo cosa dire, sono piuttosto ottimista e ho sperato fino all’ultimo che non fosse SM.

Certamente è un periodo complicato per me ma mi ritengo fortunato perché ho avuto parenti e amici che mi sono stati molto vicini e lo sono tutt’ora.

In questo periodo di notte mi è capitato di chiamare nel sonno la malattia personificandola come sostanza pensante anche se non riesco a immaginarmela. Mi capita di fare dei monologhi con lei che mi ascolta in silenzio.

Ogni volta la incalzo con domande del tipo: “chi sei?”, “perché hai scelto me?”, “cosa vuoi da me?” pero nessuno risponde: lei è lì, ferma ad ascoltarmi.

Mi fa innervosire molto e rifletto come se fosse una lezione di filosofia in cui ad alcuni quesiti non c’è una risposta universalmente corretta e quindi mi sento profondamente a disagio.

A 18 anni di solito un ragazzo pensa di essere imbattibile, di avere in mano il mondo ma per me questo si è vanificato in poco tempo, appresa la notizia lo sconforto ha prevalso sulla spensieratezza della gioventù.

Esternamente la malattia non da alcun segno di esistenza ma questo non vale per l’aspetto interiore, continuamente martellato da pensieri che dipendono da lei. Ormai per me la malattia è il cattivo delle favole con una profonda differenza, questa è realtà e vincono i cattivi.

Anche se sono consapevole della sconfitta che mi ha impartito e che continuerà a infliggermi la malattia, non voglio scoraggiarmi e abbattermi.

Continuo a lottare anche se la sconfitta è certa perché l’importante per me non è vincere ma avere lottato strenuamente.

Per me è stato molto utile sfogarmi.

G.

14 commenti

  1. Ciao io so di avere la SM da 7mesi,sono stata all’ospedale di Torvergata e appena mi hanno detto di cosa si trattava sono scoppiata a piangere e a volte anche adesso mi capita,pero dobbiamo solo cercare di essere forti e coraggiosi e andare avanti con la nostra “Amica-Nemica”.

    • Ciao! Non è vero che vincono sempre i cattivi…..e come nelle favole potresti vincere tu. Io sono 17 anni che ho la sclerosi multipla e 12 anni che faccio l’interferenze. Sto bene e perché no anche a te potrebbe andare così. Forza non abbatterti vedrai che c’è la puoi fare…..Buona vita !

  2. Ciao! Sono entrata anche io in questo “giro” a 18 anni come te. Esami su esami. Domande su domande.. ora ho 21 anni.. sono passati quasi 3 anni.. eppure quelle domande ancora girano. Pur non avendo nessun sintomo visivo della malattia. Ormai sappiamo di averla e non è facile. Tutti mi consigliano l’ accettazione.. ma a quest’età non è possibile! Abbiamo tutta la forza necessaria per combattere perché se siamo stati scelti (ingiustamente) sono convinta che abbiamo i requisiti per farla questa battaglia! A volte arriveranno i brutti momenti.. in cui i pensieri negativi saranno tanti.. e lo sconforto ci prende.. ma non dimentichiamoci che siamo guerrieri e che dobbiamo essere felici nonostante “lei”
    P.s ti ringrazio per le tue parole.. ci fanno sentire meno soli!! 🙂

    Vale!

  3. La malattia ti fa capire chi ti sta accanto perché ti vuole bene sul serio oppure solo per fare beneficienza .
    Io ho avuto falsi amici e un falso fidanzato. La signora s.m ti rende forte sotto alcuni aspetti e fragilissima sotto altri.
    Anch io mi sono posta mille domande. Perché proprio a me? Ma ringrazio il cielo che la s.m ce l ho io che un componente della mia famiglia. Perché io ho la forza di reagire . Bacissimi a tutti voi cari colleghi sclerati

    • io rita invece tutto il contrario, ho un uomo che mi sta accanto da 24 anni da 20 ho la sm ho tanti amici conduco una vita normale a volte ho problemi ma ho la fortuna di sapere che ho la sm ho la cura che mi fa vivere dignitosamente e sono felice ugualmente. sono fortunata
      betta

  4. Ciao a tutti!
    Io ho cominciato questa “convivenza” a 16 anni, ora ne ho 33 e…grazie alla nostra “amica comune” ho vissuto situazioni che non avrei mai vissuto, perso falsi amici e conosciuto Persone e Amici VERI (come i pochi che sono rimasti), ho trovato la motivazione per pormi nuovi obiettivi e la forza per perseguirli…!
    Tra le varie definizioni…io la SM la definisco una “cartina tornasole”perchè mi ha letteralmente illuminato facendomi scorgere la vera natura di certe persone…
    L’accettazione è un obiettivo che ognuno di noi raggiunge a suo modo e con i suoi tempi…, e comunque non saremo MAI soli, percè UNA persona che vuole DAVVERO esserci vicina…vale infinitamente di più di !000 falsi volti!
    Un abbraccione a tutti e In bocca al lupo per tutto!!!

  5. Ciao G.. capisco perfettamente la tua confusione, io ho avuto la diagnosi a 24 anni dopo più di un anno di controlli. Emozioni come la rabbia,lo sconforto,il sentirsi “persi” sono del tutto normali. Questa è una malattia imprevedibile è vero,ma non sempre vince lei. Certo,magari in qualche battaglia potra’ essere un pochino più forte ma non permettere che diventi il centro di tutto!Anch’io ci ho messo anni prima di accettare almeno un pochino questa scomoda compagna di vita,ma il tempo mi ha aiutata tanto. Ti abbraccio forte. Auguri per tutto!

  6. E quasi un anno ke lo scoperta e vi credo quando dite non è facile accettare per me e un incubo non è per me un amica forse perché e presto ancora forse più in la inizierò a convivere anche a me sono spariti gli amici falsi ci riprenderemo tutti cari amici

  7. la terapia migliore? sapere che hai una malattia, sapere che ci puoi convivere alla grande con le cure e ricerche che ci sono disponibili, non pensare di essere un peso, e tutto dipende dalla testa e non dal corpo.
    se vuoi vivere sereno devi saper affrontare questa malattia senza nessun vittimismo, anzi testa alta …senza mai mollare
    betta

  8. mi chiamo costantino,per gli amici tino io sto bene in salute,faccio volontariato con i miei amici(io i disabili li chiamo “AMICI”) sono su facebook per poter parlare anche con loro come tinoalpino cusago.
    si sta bene scrivere i propri sentimenti e poter dialogare con una persona,fa bene a te ma anche a me.se vuoi scrivermi ne sarei molto felice.come ti dicevo io sto bene in salute,ho 74 anni. quest’anno festeggiamo le nozze d’oro con una moglie stupenda…sono molto amico di Gesù che mi aiuta tanto a condividere i timori le angosce le paure di persone come te perchè il solo parlare con persone come te mi è di grande aiuto a continuare il mio lavoro con i miei AMICI
    non so se avrai voglia di scrivermi,se lo farai forse diventeremo amici,altrimenti pregherò molto per te
    c

  9. anch’io da circa 14 mesi ho la SM l’ho presa bene pensando che poteva finire peggio. Mi faccio forza io e faccio forza ai miei familiari che sono accanto a me e che soffrono con me. Ma non mi abbatto(mi piego ma non mi spezzo) non so dove mi poeterà questa malattia ma intanto mi godo la vita giorno per giorno e vorrei che lo facessero tutti i malati di SM e non solo perchè c’è ne sono di più gravi, perciò dico a tutti quelli che hanno difficoltà ad accettarla godetevi quello che la vita vi offre d’ora in avanti perchè non possiamo tornare indietro e piangerci addosso. Spero di essere con questo mio messaggio di aiuto a qualcuno. La vita non è finita ma ne stiamo facendo un’altra con un percorso più tortuoso. In questi 14 mesi ho perso qualche amico (io sono un ciclista (mtb) e qualcuno spaventandosi mi ha abbandonato, sicuramente ne troverò altri intanto io vado in bici.

  10. Ciao G!!
    Anch’io ho ricevuto questa diagnosi 3 anni fa.. ma sto bene e vado avanti con il sorriso ogni giorno (o quasi).
    Ricordati che è fondamentale il tuo atteggiamento… qualsiasi cosa, anche la peggiore, porta con sé sempre qualcosa di buono.
    Io ho aperto gli occhi su cosa è veramente importante nella mia vita e mi sono concentrata sul presente, su quello che voglio fare veramente e che mi rende felice…
    Tutto ad un tratto mi è arrivata in pieno la consapevolezza degli affetti importanti e della gioia che mi danno tante piccole semplici cose della vita.
    Sii fiducioso… riempi la tua vita di amore e gioia
    Fai le cose che ti piacciono
    Guarda al presente
    Sono certa che diventerai il più forte fra tutti i tuoi coetanei
    Hai tutte le risorse che ti servono per affrontare questa sfida
    Ti abbraccio tanto e ti mando un gran bacio
    Giorgia
    Ps: ti dedico queste strofe tratte dalla poesia Invictus
    ” Non importa quanto stretto sia il passaggio,
    Quanto piena di castighi la vita,
    Io sono il padrone del mio destino:
    Io sono il capitano della mia anima.”

  11. Ciao G. hai fatto proprio bene sfogarti, e ti dico che mi hai fatto pure emozionare; perché un giovane a 18 anni … proprio come hai detto tu!
    tra le domande forse, quella : perché proprio io?
    Pensi che non c’è una risposta, umanamente parlando la sapienza umana non può arrivare!
    Solo chi ha creato la vita, conosce la causa vera; le malattie sono l’effetto di questa causa.
    Sono quasi 40 anni che studio la Sacra Bibbia, conoscendo la verità sullo scopo della vita, sono riuscito a conoscere le risposte; non certo per mia bravura ne per l’intelligenza ma per il dono di Dio.
    Io assisto mia moglie Aurelia con questa patologia della SM .
    Auguro a te a u tutti di arrivare a conoscere la verità.
    Forza e coraggio perché la vita non passerà ma le malattie passeranno! antoninocacciola@hotmail.it

  12. Caro G. tu ed io ci conosciamo bene, e come ti ho detto, con cognizione di causa visto che lavoro in ospedale da trent’anni, le malattie ” belle” non esistono, tutte hanno un lato oscuro, tutte disorientano e fanno paura. Anche chi è sano ha paura, nessuno di noi sa cosa c’è dietro l’angolo, e credo che in questi mesi tu ne abbia avuto la prova! Le tue parole mi hanno commosso davvero, e credo che sia questo che fa la differenza, il tuo modo di essere, di affrontare questa battaglia, questa sfida. Le favole esistono ancora, anche il lieto fine, riuscire ad accettare, trovare un equilibrio, barcamenarsi (come TUTTI) nella vita di ogni giorno. Trovare dentro noi delle risorse sconosciute. Sei un ragazzo davvero eccezionale, TVB, tantissimissimo TVB. Bravo, parlare con gli altri è una grande terapia, significa condividere, mostrare le nostre debolezze e ci vuole coraggio. Chi l’ha detto che dobbiamo essere solo forti??? E cosa vuol dire essere forti?

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali