Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Dopo tanti anni finalmente la diagnosi

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Tutto ebbe inizio un anno fa, anche se credo che tutto sia molto più vecchio.

Non stavo bene, allattavo il mio terzo figlio da due anni e mi sentivo stanchissima. Avevo 39 anni, qualche esperienza con gli attacchi di panico. Iniziai ad avere vertigini quasi ogni giorno e la gamba destra sempre più debole e d’impiccio. Un giorno avevo uno dei miei soliti mal di testa, ma in più vedevo sfuocato.

Tutto questo si risolse per poi ricomparire, non ci capivo più nulla.

Il mio medico disse: le vertigini dipendono dalla cervicale, le analisi del sangue vanno bene, la stanchezza è dovuta all’allattamento.

Alla fine mi stanco e a pagamento vado da una neurologa. Sto male, non sono più io. Mi visita e mi consiglia di fare una risonanza ed ecco che vengono fuori le lesioni encefaliche. Sono tante, alcune anche vecchie.

Tanta paura ma anche un sospiro di sollievo, ora ti conosco brutta bestiolina che mi davi da fare ogni giorno.

Faccio Glatiramer acetato e cerco di convivere con i sintomi che mi ha lasciato la sclerosi multipla: vertigini, stanchezza e vescica neurologica. Con la speranza sempre di rimanere così il più a lungo possibile.

F.

5 risposte

  1. Non ho la vescica neurologica ma il resto si. Anch’io glatiramer acetato. Bisogna combattere e non lasciarsi deprimere

  2. Ciao, ti capisco il primo neurologo che mi visitò 6 anni fa mi diede delle pastiglie per la depressione poiché dava la colpa al parto, poi a Monza trovai persone un po’ più professionali che dopo il solito iter mi diagnosticarono la SM; ora sono 6 anni che faccio copaxone e speriamo nella ricerca! Ciao

  3. Anke io ho iniziato così,o meglio e’ stato X le vertigini ed una parestedia facciale destra(comprendeva anke il lato destro della lingua)che mi hanno diagnosticato lo SM,e dalle vecchie lesioni credo siano al meno 10anni ke cel’ho!io prendo le compresse di Tecfidera

  4. A me e’ capitato UGUALE!!!! Medico che imputava “ad altro” il mio tremore della mano dx, IO decido per fare una visita privata da una neurologa, quindi TAC e R.M. poi S.M. recidivante-remittente conclamata. Ma sopravvivo””” “diverso e molto da prima ma sopravvivo!!!!

  5. Diagnosi nel 2001, nessuna terapia.
    Ricaduta nel 2004 con perdita della vista all’occhio destro. A questo punto Interferone poi copaxone e ora tecfidera.
    Per la stanchezza (ho fatto parte di un gruppo di pazienti per la sperimentazione di un farmaco al san Raffaele ) fino ad ora 4-aminopiridina con buoni risultati ma per una nuova legge la ricetta non la può più scrivere il medico di base, solo il neurologo. Sono in attesa della prossima visita a gallarate (12 maggio) per avere la ricetta, è un mese che non la prendo ma da un paio di settimane sono sopraffatta dalla stanchezza.

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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