In una notte di insonnia dovuta al mio caro interferone, eccomi qui a scrivere qualche riga ed entrare a far parte di questa grande e speciale famiglia!
Sono Eugenia, ho 21 anni e ho la SM.
Molte volte mi sono chiesta se è questo il modo in cui dovrei presentarmi, da quando ho la diagnosi. In questo spazio vorrei provare questa formula:
“Ciao sono Eugenia, ho 21 anni e una voglia matta di vivere a 360°”
Convivo con Lei solo da 3 mesi, ma mi sembra di conoscerla da sempre. Tutto è iniziato con una parestesia del braccio destro. Pensavo fosse un semplice formicolio come quando ti si addormenta la mano. Mi dicevo “Prima o poi passerà”, ma le settimane passavano ed io peggioravo. Il neurochirurgo mi ha prescritto una risonanza magnetica alla cervicale, sicuro che fosse un banalissimo accenno di Sindrome di Chiari o qualche piccola ernia cervicale.
Tutti abbiamo pensato: “qualche mese di fisioterapia e tutto tornerà come prima”.
Ho fatto tre mesi di fisioterapia e per una sfortunata coincidenza, tutto è tornato come prima, o quasi.
Dopo qualche mese però, si è ripresentato lo stesso sintomo con un’intensità diversa, amplificata!
Ho fatto una risonanza magnetica e nel giro di qualche giorno la diagnosi di “sospetta malattia demielinizzante” si è trasformata in “Sclerosi multipla”.
Come ho reagito? Sorridendo e chiedendomi: “Ora come si procede?!”
Ho trascorso una settimana di vacanza in ospedale tra rachicentesi e bolo di cortisone. Il rientro è stato traumatico, soprattutto per chi è stato e mi è accanto: non riuscivano ad accettare la situazione e forse non lo hanno ancora fatto. La diagnosi ha spazzato via tutte le speranze.
Penso sia più difficile per chi ci sta vicino accettare di vederci stanchi, assistere mentre ci pizzichiamo tre volte a settimana senza sapere cosa fare o dire.
Tengo sempre tutto dentro e alla domanda “come stai?” rispondo “una bomba!” anche quando non è vero, quando la vera bomba è quella che ho dentro e che ho paura di far esplodere. Io so reagire a quella esplosione, ma gli altri no, per questo a volte vado via da tutti, metabolizzo l’incertezza e torno, come se facessi un viaggio dentro di me.
Sulla mia robusta nave ho qualche ancora da gettare quando il mare è troppo agitato! Un’ancora in particolare è più resistente delle altre. Ha un nome, un corpo e un’anima ed è entrata nella mia vita di getto, senza bussare, riempiendomi di affetto e certezze! Forse è per lei che sono così forte, per essere alla sua altezza e perché possa essere fiera di me
Non vorrei passare per “wonderwoman” ma studio per diventare un’infermiera pediatrica: ogni giorno negli ospedali vedo e sento la sofferenza di persone molto sfortunate e imparo da quei piccoli guerrieri che bisogna aggrapparsi alla vita. Ho stretto la mano a bambini la cui vita è attaccata ad una spina! Un banale circuito elettrico!
Io posso parlare, camminare, ballare, gridare, piangere, amare, vivere!
Allora ho stretto la mano alla SM e sto imparando a conoscerla. Le ho giurato che non avrà vita facile perché Lei è solo una delle tante sfide che la vita ci pone!
Cara SM tu non sei l’incubo peggiore, non sei la strega più cattiva del reame ed io non ho paura!
Lei mi tiene compagnia, ricordandomi che da sola posso farcela. Sono forte abbastanza. Vorrei dire a tutti i neo-diagnosticati e non:
La vita è un meraviglioso viaggio in macchina, non arrendetevi al primo serbatoio vuoto: riempitelo e arrivate fino a destinazione.
Eugenia
13 risposte
Cara Eugenia, anche io ho reagito e sto reagendo come te…..avanti tutta….sempre!
Dobbiamo essere forti, per noi e per chi cu sta vicino.
Francesca
Cara Eugenia, anche io ho reagito sorridendo e, dopo un primo crollo emotivo, sono forte e voglio conviverci nel miglior modo possibile. Non sarà lei a metterci KO, non ci metterà nessun bastone fra le ruote. Noi siamo più forti e il nostro serbatoio è sempre pieno.
Ti capisco quando dici che la cosa più “brutta” è affrontare chi ti sta intorno, perché è più difficile che loro comprendano una malattia con cui noi, invece, dovremmo convivere per sempre. Io mi sono fatta forza per me e ho dato anche a loro la forza di affrontare e accettare la cosa.
Abbiamo una lunga vita davanti, viviamola tutta a 360°.
un abbraccio.
Brava Eugenia, sei da lodare perché sei positiva e vedere il bicchiere mezzo pieno è sempre più vantaggioso nella vita che affrontiamo. Io assisto mia moglie Aurelia ( scrivo con il suo permesso ) e andiamo avanti dal 2010; con l’aiuto della fede. Chi non ha paura va avanti….!!
Forza e coraggio con l’augurio per come desidera il tuo cuore!
Antonino ( l’ombra di Aurelia )
Piacere e Brava Eugenia. Avanti così. In bocca al lupo.
Cara Eugenia,
complimenti per la tua vitalità, brava. Ricorda sempre di fare i controlli, di relazionarti con il neuro e aiuta la ricerca.
Grazie
Ciao Eugenia!
Io convivo con la nostra “amica comune” da 17 anni, da quando io ne avevo 16; e leggendo le tue parole ho visto e capito quanto sei positiva e quanto è immensa la forza con cui affronti tutto 😀 !
Veramente complimenti e grazie per la forza che infondi alle persone!!!
é un onore averti come membro di questa grande e speciale famiglia!!
In bocca al lupo per ogni cosa, e continua a sprizzare energia e voglia di vivere più che puoi, continua il Viaggio tenendola per mano e senza infastidirvi a vicenda, perchè così sarà più agevole e troverai tante cose meravigliose che prima (senza la SM) non avresti neanche visto!
Un abbraccio Eugenia!
Ciao Eugenia sei una ragazza da lodare,sei stata davvero brava ad accettarla fin da subito,per me sono solo 10 mesi ,che so di avere la SM, non l ho accettata subito e ancora adesso non riesco ad accettarla del tutto,però vado sempre avanti,dobbiamo avere tanta forza e coraggio per superare questa battaglia.
Manuela
Grazie Eugenia.
ciao…………………dobbiamo lottare….si barcolla ma non si molla
Chapeau! !!! Da una che la SM l’ha conosciuta da 25 anni
Chapeau a te che lotti da 25 anni! Spero di andare avanti sempre con stesso spirito
un abbraccio
24 anni che cammino con sua maestà e , nonostante certe frasi molto poco felici , delle persone che amo di più in assoluto IO VADO SEMPRE AVANTI A TESTA ALTA.
Ciao a tutti e tutte , Cristina
24 anni che cammino con sua maestà e nonostante certe frasi molto poco felici dette dalle persone che amo di più in assoluto IO VADO SEMPRE AVANTI A TESTA ALTA.
Ciao a tutti e tutte , Cristina