Sono Maria e anche io ho la sclerosi multipla.
Non avrei mai pensato di riuscire a fare una cosa del genere, cioè a scrivere e raccontare la mia storia. Ho quasi 19 anni ma la SM mi è stata diagnosticata quando avevo 13 anni e mezzo.
Tutto è iniziato una mattina dell’11 luglio 2012. Mi svegliai con vertigini fortissime e decisi di andare in ospedale, dove mi dissero che si trattava di una semplice infiammazione alle orecchie. Con il passare del tempo però le cose non miglioravano anzi, continuavano a peggiorare: Tac, Risonanza Magnetica… le cose non quadravano. Poi il ricovero e la notizia: è sclerosi multipla.
Conoscevo soltanto il termine, ma non sapevo di cosa si trattasse.
Sono stata male, tanto. Mi è servito un supporto psicologico (mi serve ancora oggi). Ho cambiato ben quattro cure: le iniezioni su tutto il corpo, tutti i giorni, che hanno solo contribuito a peggiorare la situazione.
Fortunatamente si è giunti ad una terapia che mi fa stare molto, molto meglio e di questo non potrei essere più contenta di quanto già sono.
Forse però a distanza di 5 anni devo ancora accettare la mia malattia. Non so quale sia il motivo, ma continuo a stare male nonostante la presenza della mia fantastica famiglia e del mio fantastico fidanzato.
Mi arrabbio con me stessa! Perché non riesco a stare bene psicologicamente, anche se lo vorrei davvero tanto.
Nonostante tutto però di una cosa sono convinta: bisogna essere forti ed affrontare la malattia. E questo è uno dei motivi per il quale scrivo qui su questo blog, per rapportarmi con persone nella mia stessa situazione. Cosa mai fatta!
Forse un giorno riuscirò anche io ad accettare in modo definitivo la mia SM!
Maria
Se anche tu vuoi raccontarci la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
5 risposte
Ciao Maria, anche io ho la Sm, scoperta a 22anni. Ora ne ho 26.
Fai benissimo a confrontarti con chi è nella tua situazione. Anche io ho fatto così, e mi è servito a non sprofondare nell’abisso nero in cui mi sentivo imprigionata. Secondo me la malattia non si accetta mai, ci si impara a convivere, ad affrontarla, ma accettarla no, mai. Significherebbe quasi smettere di lottare, e noi non dobbiamo mai smettere.
Continua a cercare il confronto, a parlare con la tua famiglia, il fidanzato, lo psicologo, gli amici. Non aver paura, non devi vergognarti di nulla. La Sm è una bestia nera, ma con cui si convive e probabilmente lo sai meglio di me.
Puoi provare a contattare la sezione Aism più vicina a te, lì troverai sicuramente altri giovani con cui avrai la possibilità di confrontarti, parlare, partecipare a tante iniziative. L’importante è supportarsi assieme, non lamentarsi e piangersi addosso, ma trovare motivi per cui essere comunque felici.
Ti auguro trovare il sorriso e mantenerlo sempre
Un abbraccio
Ciao a me e stata diagnosticaTa nel 2014 in malo modo avevo mio figlio in braccio e alla epoca aveva 2 anni.Dico sempre che vado avanti solo per lui ringraziando Dio sto bene ed è tutto sotto controllo accettarla e impossibile gira sempre la frase in testa perché proprio a me. . .allo stesso tempo mi ha sempre fatto bene parlarne non nascondermi o vergognarmi dunque col tempo imparerai a conviverci crescendo e maturando .
Ciao Maria, anche io ho 19 anni e nonostante la SM mi sia stata diagnosticata da ottobre anche io ancora non sono in grado di conviverci, forse perché ancora devo trovare la giusta terapia, i dolori, le flebo di cortisone ecc… Faccio di tutto per non pensarci e viviere la mia quotidianità, ma non posso nagarti che a volto ho paura e mi pongo mille domande sopratutto sul futuro. Sono con te, un forte abbraccio
Ciao Maria
Io ho 50 anni e 5 anni fa ho avuto il primo incontro con la SM , segno di lermitte, neurite ottica, formicolio alle gambe e per finire parestesie. Prendo costantemente la terapia con tecfidera vado ai controlli e …. Vivo.
Tu mi dirai avevi 45 anni quando hai iniziato e la tua vita te la sei fatta, hai ragione ma se fino a un po di tempo fa qualcuno mi chiedeva come stai appena iniziavo a spiegare, mi mettevo a piangere. Ho iniziato a guardarmi intorno il sole splendeva la gente che conoscevo continuava a vivere come sempre, così mi sono detta, sono sempre io per fortuna ancora cammino anche se a volte le formichine si fanno sentire, ci vedo anche se a volte ho dei piccoli disturbi, insomma sono qui ho mio figlio mio marito i miei genitori il lavoro e sopratutto me stessa. Tu hai la vita davanti continua a guardare avanti nn pensare a lei vai per la tua strada vedrai sarà bellissima e se succederà di incontrare qualche ostacolo con l’amore della tua famiglia l’amore del tuo fidanzato e l’amore per te e per la vita lo affronterai con forza e serenità.
Un abbraccio vai vola verso la vita ciao
Cara Maria, la scoperta della malattia alla tua età è sicuramente devastante ma pensa al fatto che più riesci ad accettarla e a vivere pensando che sei fortunata ad essere viva più la combatti. In bocca al lupo