Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Un matrimonio da cui non puoi scappare

Toccare il fondo, vedere la luce in fondo al tunnel, rinascere e convivere. Secondo Rita questo è il percorso che fa chi è colpito da una patologia come la sclerosi multipla. Ci ha mandato la sua storia e un messaggio importante: “lasciare alla malattia il giusto spazio che si merita e non lasciare niente al domani: vivere, qui e adesso!”.

 

Quando nel 2009 questo “oscuro passeggero”, come mi piace chiamarlo, invase letteralmente la mia vita con la temporanea e dolorosa perdita della vista dall’occhio sinistro, mi sentìi morire dentro. Allora venticinquenne e soprattutto ignorante, pensai alle peggiori cose, vidi la carrozzina e l’etichetta del “disabile” pronti ad aspettarmi sull’uscio della mia stanza d’ospedale.

 

Niente più futuro

Perché si sa, una diagnosi simile distrugge ogni sogno e progetto per il futuro, a maggior ragione se quando vieni diagnosticato sei nel fiore dei tuoi anni. Passato un lungo e duro periodo di abbattimento, depressione e lotta, ma soprattutto confermata la diagnosi di sclerosi multipla, ecco sopraggiungere l’impensata rinascita!

Nella malattia, qualunque essa sia, le fasi sono più o meno sempre le stesse: crollo con relativo tocco del famoso “fondo”, visione della famosa “luce in fondo al tunnel” e “rinascita dell’araba fenice” o più modernamente “resilienza”. In questa malattia purtroppo le fasi si ripetono nei momenti di “ricaduta” o di “progressione”.

La discesa verso il fondo è sempre repentina, piena di insidie, di vuoti da colmare e di domande senza risposta (“perché a me?”). Ma è giusto lasciarsi un po’ andare, crollare, disperarsi, perché è solo nel momento più buio che si ritrova la forza per risalire.

 

Poteva andare peggio

Da qui la visione: capisci che in fondo poteva andarti peggio, che ci si può convivere, che anche se niente sarà mai più come prima – se avrai fortuna – puoi comunque condurre una vita normale. Che confidi in Dio e nella scienza. Diventi fiducioso e speranzoso per cose che prima nemmeno conoscevi.

Ecco che qui la fenice che è in te rinasce, ricevi la diagnosi e ti metti il cuore in pace, sai con che mostro hai a che fare e incominci la tua lotta, brandendo tutte le armi possibili e cercando di evitare la resa.

Ti rendi conto che ogni giorno è diverso, che le sfaccettature della vita sono molteplici e scopri colori che non avevi mai visto prima. Vai avanti finché le gambe ti reggono, vai oltre i dolori, oltre i tuoi limiti, anche se la fatica sopraggiunge e il giorno dopo sei una larva sul divano.

Scopri amici che non pensavi di avere, mani sempre pronte ad aiutarti, impari a goderti ogni momento al massimo perché forse un giorno le cose potrebbero cambiare, dato che nella sclerosi multipla non si può prevedere cosa, quando e come succederà, e che la malattia avanza senza che tu possa fare niente.

 

Un matrimonio da cui non puoi scappare

La sclerosi multipla è un matrimonio da cui non puoi scappare, una convivenza forzata, un lungo cammino fatto di dolore e gioia, odio e amore, dove ognuno di noi deve cercare di lasciare alla malattia il giusto spazio che si merita e dove, a maggior ragione, non lasciare niente al domani: vivere, qui e adesso!

Rita

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4 risposte

  1. Hai detto delle cose bellissime e che condivido! Anche io e lei conviviamo pacificamente: lei ha i suoi spazi ed io i miei. Ok, non le piacciono le saponette troppo grosse e che non sa far rigirare in mano, ma mi ha fatto scoprire un sapine per le mani liquido che ha un profumo per cui ho sviluppato dipendenza!
    È stato un nuovo inizio e la ringrazio, perchè con lei sto facendo cose grandiose e meravigliose, che mai mi sarei sognata!

  2. Scoprire colori che non avevi mai visto… Lo stesso mio pensiero.. Abbiamo avuto la stessa diagnosi e stesso occhio… Un abbraccio Manuela.

  3. Scoprire una ‘me’ che nn conoscevo,una pazienza e forza che nn credevo di avere… e sentirmi paradossalmente meglio di prima… Sonia

    1. Lo stesso è stato per me… Ho desiderato da sempre una sorella e all’età di 36 anni è arrivata una gemella che alcuni giorni è ingombrante ahimè! Sino ad allora ho sempre creduto di essere debole di spirito e negativa invece questo suo arrivo mi ha fatto scoprire che so essere una roccia ed ha tirato fuori in me un’ironia e positività che non credevo… Vai a vedere che mi tocca pure ringraziarla al posto di odiarla! Giorgia… Quella nuova

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