Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Un matrimonio da cui non puoi scappare

Toccare il fondo, vedere la luce in fondo al tunnel, rinascere e convivere. Secondo Rita questo è il percorso che fa chi è colpito da una patologia come la sclerosi multipla. Ci ha mandato la sua storia e un messaggio importante: “lasciare alla malattia il giusto spazio che si merita e non lasciare niente al domani: vivere, qui e adesso!”.

 

Quando nel 2009 questo “oscuro passeggero”, come mi piace chiamarlo, invase letteralmente la mia vita con la temporanea e dolorosa perdita della vista dall’occhio sinistro, mi sentìi morire dentro. Allora venticinquenne e soprattutto ignorante, pensai alle peggiori cose, vidi la carrozzina e l’etichetta del “disabile” pronti ad aspettarmi sull’uscio della mia stanza d’ospedale.

 

Niente più futuro

Perché si sa, una diagnosi simile distrugge ogni sogno e progetto per il futuro, a maggior ragione se quando vieni diagnosticato sei nel fiore dei tuoi anni. Passato un lungo e duro periodo di abbattimento, depressione e lotta, ma soprattutto confermata la diagnosi di sclerosi multipla, ecco sopraggiungere l’impensata rinascita!

Nella malattia, qualunque essa sia, le fasi sono più o meno sempre le stesse: crollo con relativo tocco del famoso “fondo”, visione della famosa “luce in fondo al tunnel” e “rinascita dell’araba fenice” o più modernamente “resilienza”. In questa malattia purtroppo le fasi si ripetono nei momenti di “ricaduta” o di “progressione”.

La discesa verso il fondo è sempre repentina, piena di insidie, di vuoti da colmare e di domande senza risposta (“perché a me?”). Ma è giusto lasciarsi un po’ andare, crollare, disperarsi, perché è solo nel momento più buio che si ritrova la forza per risalire.

 

Poteva andare peggio

Da qui la visione: capisci che in fondo poteva andarti peggio, che ci si può convivere, che anche se niente sarà mai più come prima – se avrai fortuna – puoi comunque condurre una vita normale. Che confidi in Dio e nella scienza. Diventi fiducioso e speranzoso per cose che prima nemmeno conoscevi.

Ecco che qui la fenice che è in te rinasce, ricevi la diagnosi e ti metti il cuore in pace, sai con che mostro hai a che fare e incominci la tua lotta, brandendo tutte le armi possibili e cercando di evitare la resa.

Ti rendi conto che ogni giorno è diverso, che le sfaccettature della vita sono molteplici e scopri colori che non avevi mai visto prima. Vai avanti finché le gambe ti reggono, vai oltre i dolori, oltre i tuoi limiti, anche se la fatica sopraggiunge e il giorno dopo sei una larva sul divano.

Scopri amici che non pensavi di avere, mani sempre pronte ad aiutarti, impari a goderti ogni momento al massimo perché forse un giorno le cose potrebbero cambiare, dato che nella sclerosi multipla non si può prevedere cosa, quando e come succederà, e che la malattia avanza senza che tu possa fare niente.

 

Un matrimonio da cui non puoi scappare

La sclerosi multipla è un matrimonio da cui non puoi scappare, una convivenza forzata, un lungo cammino fatto di dolore e gioia, odio e amore, dove ognuno di noi deve cercare di lasciare alla malattia il giusto spazio che si merita e dove, a maggior ragione, non lasciare niente al domani: vivere, qui e adesso!

Rita

Se anche tu vuoi condividere la tua storia di questo blog, scrivici!

4 risposte

  1. Hai detto delle cose bellissime e che condivido! Anche io e lei conviviamo pacificamente: lei ha i suoi spazi ed io i miei. Ok, non le piacciono le saponette troppo grosse e che non sa far rigirare in mano, ma mi ha fatto scoprire un sapine per le mani liquido che ha un profumo per cui ho sviluppato dipendenza!
    È stato un nuovo inizio e la ringrazio, perchè con lei sto facendo cose grandiose e meravigliose, che mai mi sarei sognata!

  2. Scoprire colori che non avevi mai visto… Lo stesso mio pensiero.. Abbiamo avuto la stessa diagnosi e stesso occhio… Un abbraccio Manuela.

  3. Scoprire una ‘me’ che nn conoscevo,una pazienza e forza che nn credevo di avere… e sentirmi paradossalmente meglio di prima… Sonia

    1. Lo stesso è stato per me… Ho desiderato da sempre una sorella e all’età di 36 anni è arrivata una gemella che alcuni giorni è ingombrante ahimè! Sino ad allora ho sempre creduto di essere debole di spirito e negativa invece questo suo arrivo mi ha fatto scoprire che so essere una roccia ed ha tirato fuori in me un’ironia e positività che non credevo… Vai a vedere che mi tocca pure ringraziarla al posto di odiarla! Giorgia… Quella nuova

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »