Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“Così ho scoperto la mia fragilità”

 

Nonostante abbia sempre vissuto la sclerosi multipla in silenzio, è bastata una frase per far esplodere Lorenzo in un pianto incontenibile. Anche così ha capito quanto peso, fisico ma anche mentale, porta con sé la patologia.

Dopo una giornata passata sui libri in biblioteca tornai a casa abbastanza stanco e trovai i miei ad accogliermi con uno strano sorriso. Con gioia mi portarono in cucina e mi mostrarono un telegiornale che recitava così: “Trovata la cura per la sclerosi multipla”.

Ad essere sincero fino ad allora non mi ero mai lasciato andare, specie davanti ai miei genitori. Infatti, eccezione fatta per i dieci minuti di pianto dopo la diagnosi, ero sempre stato razionale e freddo nell’affrontare tutte le scelte.

Ancora oggi non saprei descrivere bene quel momento: ero tranquillo e dentro di me dicevo un semplice “wow, bene!” quando improvvisamente delle lacrime iniziarono a scendere giù da sole.

Fu in quel momento che mi resi conto che in tutti quegli anni, dall’ultimo delle superiori ad allora, avevo sofferto.

Magari qualcuno penserà: “che banalità! È ovvio che si soffra”. E ha ragione, ma per me non era così: avevo affrontato la sclerosi multipla in silenzio. Inizialmente agendo come non ci fosse, dimenticandola dentro di me e quando ciò non fu più possibile non perché fosse evidente da fuori ma perché dopo tante visite, esami e terapie era ovvio fosse entrata in modo attivo a far parte della mia vita non solo fisica ma soprattutto mentale e strutturale.

Forse tutte le punture, le sveglie che mi ricordavano di prendere le pillole, i pomeriggi in sala d’attesa, il rumore martellante della risonanza magnetica, l’amaro del cortisone dopo una mattinata attaccato alla flebo. Tutto finiva lì: in quel momento, in quell’istante. Lacrime.

Ovviamente era una notizia iperbolica di come fossero stati fatti degli enormi passi avanti nella ricerca. Ma non scorderò mai le lacrime che inaspettatamente uscirono dagli occhi davanti alla vista di quella semplice frase, segno che anche io, nel profondo, non vedo l’ora che tutto questo un giorno possa finire. sclerosi multipla vuol dire anche stupirsi della propria fragilità.

Lorenzo

8 risposte

  1. Diagnosticata a 37 anni….abbiamo vissuto lo stesso “dramma”, ma siamo molto più forti di chi certe esperienze non le dovrà mai provare….❤️

  2. Salve a tutti… E buon anno. A me è stata diagnosticata la sclerosi multipla pochi mesi fa. Ho 48anni. Una splendida bimba di 8 anni. Quando mi hanno detto che avevo la sm sono rimasta impietrita come se la cosa non mi toccasse… Ora col passare del tempo nonostante mi curi ho il terrore di… Vivere….
    Elena

  3. C’è una pietra sopra, spesso traballa e piango, la maggior parte della volte è lì e nn mi fa vivere al 100%

    Ti posso capire, condivido

    Con affetto

  4. Ciao Lorenzo non devi vergognarti della tua fragilità. e non ritengo esatto chiamarla fragilità. Il tuo pianto è stato un pianto di gioia per chi ha finalmente creduto di uscire da un tunnel nel quale si è trovato senza neppure volerlo. Un tunnel buio senza uscita e poi come d’ improvviso uno spiraglio di luce. Oggi grazie alla ricerca sono stati tanti i passi avanti compiuti. Continua a vivere serenamente senza ansie, timori, incertezze…costruisci la tua vita come un bravo architetto, continua nei tuoi progetti di studio o di lavoro, non abbandonare le cure, vivi pienamente ogni momento della tua vita, lascia da parte la tua SM lei è solo una cattiva compagna, assecondala nei momenti di difficoltà, libera la mente da pessimismo e depressione. Anche se la SM c’è ricorda che la vita è meravigliosa sempre e poi un domani chissà tutto può succedere: finalmente la ricerca ha scoperto il farmaco che curerà i malati di SM.

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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