Sono Lorena, ho 36 anni e il 25 ottobre 2018 mi hanno comunicato ufficialmente che ho la sclerosi multipla.
Fortunatamente ho avuto solo un episodio importante per alcune settimane 4 anni fa dopo la nascita del primo figlio. D’un tratto ho iniziato a vederci doppio e quando la questione è diventata impegnativa nella gestione del quotidiano ho iniziato a girare per dottori.
Le prime lesioni non preoccuparono il mio primo neurologo, tanto che mi consigliò di non entrare nel turbinio delle visite. Invece, tutto è sembrato chiaro agli occhi del mio secondo neurologo.
Nel mentre, prima della diagnosi finale, sono diventata mamma per la seconda volta.
Sono spaventata in generale perché ho due bambini piccoli e i miei pensieri viaggiano. Razionalmente mi do tante risposte ma nella pratica mi sento una bomba a mano e se mi fermo a pensare ho paura.
Paura di perdere il controllo della mia vita. Paura di non garantire ai miei figli la presenza fisica e mentale di cui hanno bisogno. La stanchezza che mi fa innervosire ma che, come ho letto capita a molti, viene attribuita ad un quotidiano frenetico ma che in fondo al cuore sai che non è solo quello.
Ho iniziato la terapia orale. Io che ho preso in tutta la mia vita pochissime medicine e che dimenticavo persino le vitamine e le buttavo scadute. È tutto così surreale. Poche persone sanno quello che ho e sono io che ho dovuto rassicurare. Ne so ancora poco di questa malattia e dei suoi effetti, ma fortunatamente riesco a non pensarci spesso, i miei figli mi tengono impegnata. L’unica cosa che sto imparando è quella di fermarmi se sento che non ce la faccio. Cerco di non tirare la corda come prima.
Scrivo questo proprio quando penso di avere un nuovo sintomo e presto mi vedrà la dottoressa.
Spero di trasformare questo in energia positiva per me e per la mia famiglia. Affronto e vado avanti.
Grazie per lo sfogo. Anche solo scrivere mi ha fatto bene.
Lorena
7 risposte
Io ho la Sclerosi Rosi da 10 anni e all inizio e stata dura depressione totale ma col passare degli anni farai esperienze che solo tu vivrai e così ti adeguerai un consiglio ti do n 1 non è la fine del mondo e se ti tieni occupata tutto il giorno senza arrenderti supererai tutti gli ostacoli e i test che ti farà quest a malattia i tuoi figli saranno la cura per la tua malattia ricordalo un bacione e NEVER BACK DOWN ricorda non è la fine del mondo buona fortuna
Cara Lorena, mi rivedo nelle tue parole! ho 39 anni a la sm da ormai 7, un bambino piccolo e spesso la paura di non potergli garantire tutto quello che vorrei…è soprattutto la stanchezza che mi pervade ed è difficile anche per le persone piu’ care capire che quella stanchezza non è solo il risultato di una vita frenetica ma piuttosto un sintomo invisibile agli altri della malattia. Ad ogni modo mi impegno per stare bene ed essere il più possibile serena e felice per me e per la mia famiglia! un abbraccio ed un in bocca al lupoAlessandra
Ciao io non so se ho la sclerosi multipla ma ho problemi motori importanti e sono ancora nel turbinio delle visite ed esami, tutto in una lentezza infinita… Ho un bimbo di 5 anni che ho paura di non riuscire a seguire, un compagno su cui non posso fare molto affidamento… Mi sento impotente…
Vorrei poter parlare con te Lorenza per confrontarsi e darsi un po’ di forza anche solo sfogandosi…
Con affetto
Elisa
Ciao Stefano piacere, anche io il periodo uguale al tuo e stessi sintomi, ho avuto un calo di peso iniziavo ad essere stanco più del normale la sera iniziavo a stare più spesso seduto, a un certo punto notavo che stavo peggiorando pensando a quello che mi poteva capitare o detto basta devo reagire, iniziato a fare cicletta e più passeggiate noto un notevole miglioramento sia fisicove mentale su forza amica mia scusami se detto amica anche se non ti conosco noi siamo più forti di questa maledetta malattia.
Buongiorno Lorena, ti scrivo da figlia. Mia madre ha la SM già da molti anni. I primi sintomi risalgono a prima della mia nascita ed oggi io ho 42 anni!
Ti vorrei rassicurare…la forza spirituale che sarai in grado sicuramente di trasmettere ai tuoi figli farà la differenza nel loro futuro!
Quindi non ti arrendere mai! Coraggio!
Un abbraccio
Piacere sono Anna Rita tra un po’ “noi” compiamo 10 anni di conoscenza non è facile, nulla é più facile da quando c’è Lei nella mia vita… Ma non bisogna MAI mollare, anke io sono diventata mamma “insieme” a Lei, e gestire la vita quotidiana richiede il doppio dello sforzo… Ma ce la faremo! Non dovrà MAI vincere Lei… Non può! Contro una mamma ke c’è ben poco da fare!
Ciao Lorena, hai fatto bene a scrivere e continua a farlo, sempre. La tua storia è simile alla mia. La sm mi è stata diagnosticata a 36 anni appena compiuti. Sofia, la mia prima figlia aveva 3 anni e Luca 14 mesi. Ero talmente presa dai bambini che non ho vissuto in malo modo la diagnosi (parestesie arti inferiori con interessamento dei genitali). Mi sono affidata alle cure e, pian pianino ho imparato a conoscerla. In questi quasi 13 anni ho avuto svariate ricadute che hanno sempre risposto bene al cortisone. Ora, a 49 anni sto benino, ho due giovanotti adolescenti e “lei” pure sta per diventare una teenager!
Cara Lorena, impara ad ascoltarti molto, riposa prima di essere troppo stanca, delega e mangia sano.
Che Dio benedica te e i tuoi piccoli