Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Da che parte vuoi stare?

Una diagnosi recente, la solitudine, la voglia di ripartire e una richiesta alle persone intorno: non fatemi sentire malata. Così si affronta la sclerosi multipla.

Ciao a tutti, ho 26 anni e ho scoperto di avere la mia ‘cara coinquilina’ a gennaio 2018 dopo che una mattina mi sono svegliata e non ci vedevo più dall’occhio destro. Posso dire che con il dimetilfumarato sto abbastanza bene, non mi sento invalida per intenderci.

Ricordo come fosse ieri la sensazione di vuoto dopo la diagnosi, e la paura che ho provato. Ho pianto da sola senza farmi vedere dalla mia famiglia e dal mio fidanzato per non apportare ulteriori preoccupazioni, poi ho dovuto reagire. Ho pensato: “nella vita c’è chi piange e chi vende fazzoletti, da che parte devo stare?”. Faccio la commessa in un negozio di detersivi (e anche fazzoletti!) e nonostante sia un po’ faticoso ce la faccio, anzi ce la devo fare, perché LEI è solo l’affittuaria del mio corpo.

Ho delle colleghe meravigliose che non mi hanno mai compatito, ed è proprio questa la cosa importante: non farci sentire malati. Fortunatamente, a parte i giorni in cui mi sento una pezza, vivo la mia vita in tutto e per tutto, non ho cambiato nulla, cosa fondamentale è la tranquillità e dobbiamo fare tutti in modo di trovarla. In bocca al lupo! 

I.


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7 risposte

  1. Vendere fazzoletti a chi piange (e quindi guadagnare sulla sofferenza) non sarà un granché di lavoro. Speculativo quantomeno.
    Non è un grandissimo esempio a mio parere per decidere da che parte stare.
    Ci sono frasi fatte migliori.
    Ciao. In bocca al lupo!

    1. Vedrei sotto un altra ottica, la frase della nostra compagna di un viaggio un pò faticoso, ma affrontiamo giorno dopo giorno, come si presenta.
      Coraggio a tutti e tiriamo avanti.
      Buona notte. ciao
      TERENZIO

      1. Non credo tu abbia gli elementi per dire se io abbia capito o meno.
        Né credo che il tuo intervento abbia portato un contributo non avendo tu esplicitato il tuo pensiero ma fermandoti al semplice e superficiale dissenso.

  2. Caro Giuseppe i fazzoletti non servono solo per asciugare le lacrime ma servono anche per quando ci si sbellica dalle risate e questo non fa altro che farci stare bene
    In bocca al lupo

  3. Ci vuole solo tanto coraggio nell’ affrontare le difficoltà della nostra malattia ma al contempo non dobbiamo mai dimenticarci che siamo esseri umani ed abbiamo le nostre debolezze e che riusciamo ad esternare attraverso il pianto perché, dopo tutto, il pianto è una forma di liberazione dalle nostre paure, ansie, incertezze, incomprensioni. Dopo il pianto ci si sente più liberi e riusciamo ad avere una visione, di tutto quello che ci sta accadendo, più nitida ed è solo ora che prendiamo una presa di posizione a nostro vantaggio: la SM non può e non deve farmi paura, lei è e continuerà ad essere la mia compagna scomoda per tutta la mia vita. Con positività ed ottimismo cercherò di superare tutti gli ostacoli che lei mi creerà. La vita cambia o cambierà a causa della mia compagna scomoda ma io farò sempre salva la mia integrità.

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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