Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sclerosi multipla: un pensiero costante

Molti ragazzi hanno scritto la propria storia su queste pagine condividendo la diagnosi di sclerosi multipla, un momento che ha segnato un prima e un dopo la loro vita. Non tutti hanno scritto più di volte. Scira invece lo ha fatto, dopo averci scritto nel 2018 oggi torna a raccontarci come sta. Il suo post ci riempie il cuore perché abbiamo sempre detto che questo non è solo un blog, ma una comunità di persone e proprio per questo un legame che vogliamo mantenere. In questo testo Scira spiega qualcosa che molti di noi capiscono eccome. quando anche la SM non si vede, il pensiero di lei non se ne va mai, così vivi “apparentemente sana”.

Sono già trascorsi diversi anni da quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.

È una malattia di cui non esiste cura, che si sveglia e dorme quando lo dice lei, che non avvisa mai e che ti sfinisce con una stanchezza fuori dal normale.

Io conduco una vita normale. Mezza giornata al lavoro, casa, mamma, moglie, esco e cerco di fare tutto ciò che voglio e posso senza tanto badare ai limiti che mi impone questa “simpatica” amica di vita .

Non voglio perdere il sorriso, voglio far meno caso possibile a questa stanchezza fisica con cui mi sveglio e vado a letto tutti i santi giorni.

Ma ho anche costantemente paura! È come vivere con una bomba tra le mani che basta un attimo di distrazione e la senti lì pronta ad esplodere.

Sono già trascorsi 8 anni e questa paura è tale e quale agli esordi della scoperta. Non puoi vivere e non pensarci. Vivi come se fossi sana ma tremi di paura, dentro. Non conosco i suoi piani ma conosco i miei! E  vado avanti con il cuore che trema, la stanchezza che strema, con i pianti isterici o scatti di rabbia incontrollabili ma Apparentemente Sana.

Scira

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

2 risposte

  1. Sei moglie, sei mamma. Tu, più di altri, sei sicuramente consapevole di quanto importante sia aver raggiunto questi due ‘obiettivi’, che presumo rientrassero nei ‘tuoi piani’ di cui parli.
    Ci sono vite che a te sono già grate, la paura non ti ha fermata, hai già vinto; brava, brava brava.

    Deiv

  2. È una corsa contro il Tempo, a volte sei Testa a volte resti indietro , poi alla fine capisci che la corsa è solo con noi stessi.
    Siamo nella stessa tempesta ma su navi differenti

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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