Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La sclerosi multipla c’è, e non è semplice per nessuno

Una grave depressione, poi la diagnosi di sclerosi multipla. Il cambio di terapia, i pregiudizi degli altri. In questa storia ci sono tanti elementi che conosciamo bene. Forza Alessia!

Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 2014 dopo anni davvero brutti, visto che ho avuto una grave depressione e non sono stati anni facili, vista anche la mia giovane età.

Ero ricoverata in una clinica psichiatrica qui a Roma e per “prassi” mi hanno fatto fare una risonanza magnetica. Quando mi hanno detto della sclerosi multipla ero molto confusa, visto che era davvero la prima volta che la sentivo nominare.

Mi sono detta “vabbè, che sarà mai”.

Negli anni successivi sono sempre stata abbastanza bene. Non facevo alcun tipo di cura ed ero seguita al Policlinico di Roma.

Per vari motivi ho abbandonato la neurologa che mi seguiva per poi prendere un appuntamento privatamente con il mio attuale neurologo. Ora sono in cura al San Camillo.

Quattro anni fa circa ho avuto il primo disturbo, alla vista. Mi sono svegliata che vedevo doppio. Speravo durasse poco invece era sempre presente. Quindi ho iniziato poco dopo il glatiramer acetato.

La vista è migliorata ma dopo pochi mesi di iniezioni ho avuto un brutto effetto allergico quindi mi hanno detto di bloccare la terapia. Sono stata senza cura fino a febbraio scorso per poi iniziare la teriflunomide. perché purtroppo dopo dall’ultima risonanza si evidenziavano due nuove lesioni.

La terapia va bene, non la sento per nulla. Anche se ci ho messo tanto tempo per metabolizzarlo mentalmente visto che ho il terrore dei farmaci.

Durante gli ultimi mesi però ho notato dei peggioramenti. Le camminate diventano pesanti, mi fanno male sempre i muscoli, a volte perdo la sensibilità della gamba sinistra, ho una sensazione come se mi andasse a fuoco il polpaccio e sono sempre stanca. Non riesco più a fare nulla.

Prossimo anno farò comunque la risonanza per vedere come va.

Nonostante ciò io continuo a non mollare, come ho sempre fatto negli anni passati, visto appunto il trascorso davvero brutto.

Nonostante alcune persone non mi credano. Visto che non capiscono la malattia, pensano “ad Alessia non le va di fare nulla nella vita”.

Non è che non mi va, è che non ce la faccio.

Comunque bisogna sempre farsi forza perché è con quella che si affrontano le cose. O perlomeno ci si prova.

Un abbraccio grande a tutte le persone che soffrono ❤️

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

Una risposta

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »