Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Il giorno più bello

Qualcuno vi dirà che è stato il giorno più bello della propria vita.

Qualcuno, che ha avuto la gioia e il privilegio di diventare genitore, magari vi dirà che i giorni più belli magari sono due, in ex aequo al primo posto.

Quello che posso dirvi io è che ce l’ho fatta.

Agli occhi e alle orecchie di chi non crede nel matrimonio, o è diversamente sano e non considera questo evento come un traguardo, può sembrare strano affermare una cosa del genere, persino banale.

Ma per me non lo è.

Per noi con la sclerosi multipla come compagna di vita e promessa sposa non desiderata, è tutta un’altra storia.

La notte della diagnosi mi addormentai tra le braccia della donna che sarebbe divenuta mia moglie quasi cinque anni dopo: immaginai una vita normale, ridefinendo i contorni e i confini di un nuovo concetto di normalità che mi apprestavo a imparare già dal giorno seguente.

Cinque anni dopo quella notte sono cambiate tante cose nella mia vita.

Una nuova consapevolezza: di me, dei limiti del mio corpo, dell’importanza delle piccole cose.

Come sono luminosi i giorni di chi ha la sclerosi multipla quando lei decide di tacere.

Come sono serene le notti di chi ha la sclerosi multipla quando lei sceglie di dormire.

Per farla dormire e tacere adesso abbiamo tante strade, alcune passano da terapie sempre più efficaci e sicure, altre da una nostra rinnovata capacità di amarci e prenderci cura di noi.

Mangiare meglio e con qualche rinuncia in più, fare attività anche quando ci sentiamo troppo stanchi, coccolare la nostra mente concedendole il giusto riposto, arrestando quel vortice di pensieri che a volte ci strappa dalla bellezza della vita, silenziando tutte quelle paure di un futuro incerto che però, oggi, non può farci del male.

Un mese prima del matrimonio ho di nuovo contratto il Covid e pochi giorni prima la risonanza magnetica annuale aveva evidenziato una nuova lesione, sebbene molto piccola e spenta.

E così ho vissuto i giorni che precedevano il mio matrimonio con il timore di non essere all’altezza, di non essere abbastanza forte (sarò troppo stanco per una giornata così lunga e impegnativa?), di non essere abbastanza in forma (farà troppo caldo? Il Tecfidera farà i capricci nel mio stomaco?), di non riuscire a vivere il giorno che avevo già iniziato a sognare cinque anni prima tra le braccia di Rosanna.

E invece oggi sono qui a scrivere e a raccontarvi di un giorno meraviglioso.

Un giorno in cui ho scelto che non avevo tempo e voglia per star male o essere preoccupato perché ero troppo impegnato a essere felice con la mia donna e con i miei amici di sempre.

Qualsiasi cosa mi riservi il futuro non potrà mai intaccare la meraviglia di quelle ore spensierate e felici.

Ed è quello che ho deciso di fare nel corso della mia vita con la SM: fare provviste di momenti di gioia, di sorrisi quotidiani, persino di quella sensazione di allerta e inquietudine che precede i controlli, perché mi ricorda l’importanza dei giorni semplici.

Quelli in cui non hai nulla da fare.

Quelli in cui non hai nulla di cui preoccuparti.

Quei giorni in cui sei felici e hai imparato a farci caso!

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

9 risposte

  1. Oh! Davide, che meraviglia. Ma che bello!Così si alimenta la vita! Ho capito che bisogna assolutamente evitare di fare 2 errori: 1) Non iniziare 2) non andare fino in fondo. Auguri con tutto il cuore.

  2. Waw bravissimo congratulazioni, io mi sono spostata l’anno dopo la scoperta della malattia e nel 2017 sono diventata mamma, spero con tutto il cuore che un giorno anche tu e tua moglie possiate diventare genitori. Ti saluto un grosso in bocca al lupo

  3. Grazie Jessica, lo spero di cuore, anche se la cosa chiaramente suscita spesso paure e timori…ma credo che la forza dell’amore possa tutto! 🙂

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

10 Regole per vivere al meglio: “La mia Sclerosi Multipla..”

Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.

Leggi Tutto »

Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

Leggi Tutto »

Grazie a tutti!

L’evento GiovanioltrelaSM è arrivato alla sedicesima edizione e non perde un briciolo della sua forza. Anzi. Sono stati ancora una volta due giorni pieni di

Leggi Tutto »

Visioni doppie

Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e

Leggi Tutto »