Sclerosi multipla: cosa vogliono sapere le persone con SM della ricerca scientifica?

“È importante capire esattamente a che punto si trova la ricerca che mi riguarda personalmente. Vorrei che i ricercatori mi spiegassero il loro lavoro in termini che io possa comprendere”

Un’altra lettera, un altro tema interessante da affrontare e commentare insieme. In concomitanza con l’uscita del terzo numero del 2012 della rivista SM Italia – che potete scaricare in versione pdf sul sito AISM – vi proponiamo uno spunto di riflessione e discussione. Ormai è una consuetudine, che sta raccogliendo molti vostri commenti.

Mi raccomando partecipate numerosi.

Ma voi persone con SM cosa volete sapere della ricerca scientifica? Me lo hanno chiesto, più volte. La domanda è importante: qualcuno comincia a pensare che né i medici né coloro che fanno comunicazione scientifica sappiano meglio di noi cosa è meglio per noi. Cosa ci serve conoscere. Possono saperlo solo insieme a noi. Per quel che mi riguarda sono certa che ogni paziente voglia essere rassicurato sul fatto che la ricerca sia adeguatamente finanziata. Conta sapere che i ricercatori siano selezionati e valutati in base al proprio merito e che abbiano scelto il proprio campo di ricerca per passione e convinzione. È importante capire esattamente a che punto si trova la ricerca che «mi riguarda» personalmente.

Vorrei che i ricercatori mi spiegassero il loro lavoro in termini che io possa comprendere. Capire quali progressi sono stati fatti, avendo un’idea chiara di come la ricerca si è sviluppata. Come per la maggior parte dei giovani pazienti, il mio canale di comunicazione preferito è internet. I social network sono i più veloci mezzi di comunicazione ma probabilmente non i più sicuri: l’informazione può facilmente trasformarsi in disinformazione. E, allora, non pensate che siano sempre più determinanti gli organismi che «certificano» la correttezza dell’informazione scientifica che circola nei vari siti? Ma come sapere se questi organismi di garanzia sono liberi e indipendenti? Soprattutto, non è importante che siano formati anche da membri di associazioni e da pazienti che presentino le nostre domande? Per esempio, si può capire con chiarezza se gli studi condotti in America sono gli stessi portati avanti in Europa? Quanto si investe nella ricerca in Italia e nel mondo? Fino che punto la ricerca viene intralciata, rallentata, elusa? E per quali ragioni? Vorrei conoscere i criteri utilizzati per decidere se un certo tipo di studio vale l’investimento e un altro no. Sapere di più sui trattamenti.
Vorrei un’informazione trasparente su come funzionano le case farmaceutiche e su quali sono i loro principali obiettivi. Conoscere i passaggi per arrivare a un farmaco sperimentale e come viene monitorato dopo che è stato approvato. Vorrei essere informata in tempo reale e non solo alla fine (e a volte mai) su come stanno andando i nuovi studi. Soprattutto quando partecipo a trial sperimentali, vorrei sapere cos’è successo e magari anche esprimere la mia opinione, soprattutto sugli effetti collaterali che ho «testato» (sia durante l’assunzione, ma anche nella vita quotidiana).

Vorrei essere più importante, essere al centro, essere interrogata non solo come «cavia» ma anche come soggetto, come persona che può contribuire grazie alla sua condizione a sviluppare e guidare la ricerca. Non pensate anche voi che un’informazione corretta, completa, trasparente, possa mettere noi persone con SM in grado di entrare con competenza nei comitati scientifici e nei comitati etici dove si decide quali progetti finanziare e su quali ambiti di ricerca investire? Non sarebbe questo un grande salto di qualità?

Lettera firmata