Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Rewind. Alla ricerca di verità nascoste

Quanti pensieri e quante speranze aleggiano nell’aria della neuro. L’altro giorno, quando sono arrivata, ho pensato.. ma perché questi reparti sono sempre così brutti? Il più delle volte sono gli unici a non essere ristrutturati… ma perché? Cos’ha la neurologia per ispirare questo grigiore? Non lo so.. come non so perché ho deciso di rendervi partecipi di questa mia nuova esperienza. Non l’avrei mai detto che, a distanza di quasi sei anni, mi sarei ritrovata al punto di partenza, ferma davanti a quel punto interrogativo: SM, non SM.. e allora cosa? Prima no, poi forse, poi si.. e poi di nuovo no, probabilmente hai qualcos’altro. Ma cosa?

Cinque anni trascorsi in balia degli eventi, del silenzio dei medici, delle mezze verità.. fino a quando decidi che basta! E’ ora di riprendersi in mano la propria vita e di non dar retta ad un corpo che ti dice che non ce la fa. Perché dovresti dargli retta? Non esiste una diagnosi certa. Grazie a questa tua filosofia, arrancando, cadendo e rialzandoti, riesci a raggiungere i tuoi traguardi. In quel momento pensi che hai vinto tu.. e per un attimo ti dimentichi della tua sconosciuta.

Passa un po’ di tempo e lei ti presenta il conto.. e come sempre lo fa con gli interessi. E allora la rabbia sale perché a te questa compagna di vita ti è sempre stata antipatica e ti è sempre stata stretta. In più il fatto di non essersi presentata con un nome, ti manda in bestia, ti porta all’odio. Ma chi sei? Che cosa vuoi da me? Perché devi trasformarmi in un tronco…? Quale sortilegio?

Poi arrivano dei cavalieri buoni che ti dicono.. fidati di noi. Ricominciamo da capo… proviamo a svelare questa “verità nascosta”, non puoi essere stanca alla tua età. Proviamo a combattere insieme. E tu da una parte vorresti abbracciarli e dirgli grazie, ma dall’altra non è più come la prima volta. Adesso sei consapevole di quello che ti aspetta e della posta in gioco. Sai bene quanto vale quel responso.. e l’ansia sale.

E allora eccomi in diretta dalla neuro.. proprio come cinque anni fa, solo che quella volta faceva un caldo afoso e la mia siga si accendeva per autocombustione; questa volta, invece, fa freddo e tira un vento che la spegne. Speriamo che insieme alla miccia, spenga una volta per tutte anche i miei dubbi e le domande. Giungere alla verità ha sempre un costo alto di dolore e di fatica.. ma ne vale la pena, anche quando hai una paura tremenda. Unica nota positiva di questo “rewind” sono le persone. Per la prima volta in tanti anni sento che posso fidarmi davvero e che sono nel posto giusto. Aspettiamo…

 

20 risposte

          1. A chi lo dici, Angela! Capire dove poter concedermi il momento sigaretta è stata forse una delle prime domande che ho fatto all’infermiera 🙂

  1. “May your smile
    Shine on
    Don’t be scared
    Your destiny may keep you warm
    ‘cause all of the stars
    Are fading away
    Just try not to worry
    You’ll see them some day
    Take what you need
    And be on your way
    And stop crying your heart out”
    (è inutile lo so, ma è la canzone che ascolto prima di qst momenti e te la dedico e non aggiungo altro:*:*)

    P.S:secondo me non rifanno mai la neuro perchè in genere ospita persone anziane colpite da varie cose tipo la mia compagna di letto che era convinta che io fossi una tale “signora concetta” che l’ospedale era casa sua (un piano per letto) ed era confusa su notte/giorno..mi svegliava alle 4 di notte per invitarmi a prendere un caffè da lei..:P

  2. Devo dire ke la neuro dove sono seguita io nn è poi cosi’ grigia, anzi è abbastanza luminosa e la frenesia ke c’è tra infermieri, dottori e noi pazienti movimenta il tutto. Mi dispiace ke nn abbiano ancora capito il tuo problema, e mi sembra anke troppo strano, visto ke la SM si riesce a diagnosticare con una risonanza magnetica. E’ molto probabile ke si tratti di altro, una mia amica ha un problema di cui i sintomi si ricollegano facilmente alla SM ed è la fibromialgia, magari prova a farti vedere anke da un reumatologo anke solo x un consulto. Prova a parlarne con il neurologo. In bocca al lupo!!!!!
    Angela.

    1. l’ho appresa da voi. Siete voi i miei guro, i miei maestri..Quindi grazie a voi tutti soprattutto perchè mi avete dimostrato la vostra vicinanza senza badare al nome che identifica una o l’altra compagna di vita.

  3. Hola Ale, so che è dura, anzi, durissima.
    In quei momenti il mio motto è stato: ” Dura guerra che io resisto”.
    …. Un abbraccio.
    Roby

  4. Roma, 4 dicembre 2010. Davanti ad un centinaio di giovani con SM una ragazza prese il microfono in mano e disse “[…] lo scorso anno mi son presentata dicendo: Ciao, sono Alessia ed ho la SM; oggi invece vi dico: Ciao, sono sempre Alessia e non ho la SM […] ma sono ugualmente qui con voi a lottare per un obiettivo comune […]”.
    Per me allora eri tu la sconosciuta. Una sconosciuta che ho avuto la fortuna di rivedere, conoscere, apprezzare ed ora sono io che ti sono vicino nell’affrontare questa nuova avventura.
    Ti voglio bene, un fortissimo abbraccio.
    PS Dovresti andare a trovare la tua ex neurologa per vedere come si sta vivacizzando il reparto: adesso è pieno di calendari e locandine colorate, naturalmente rosso e arancione la fanno da padrone 😉

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